SMA bilan kasallangan bolalarning boshqa ota-onalariga, bu erda siz uchun mening maslahatim

Aziz yangi tashxis qo'yilgan do'stlar!

Xotinim bilan men kasalxonaning avtoulov garajida mashinamizda dovdirab o'tirdik. Tashqarida shaharning shovqinlari eshitildi, ammo bizning dunyomiz faqat aytilmagan so'zlardan iborat edi. 14 oylik qizimiz mashinani o'rab turgan sukunatni nusxa ko'chirib, o'z o'rindig'ida o'tirdi. U nimadir yomonligini bilar edi.

Biz uning o'murtqa mushak atrofiyasi (SMA) bor-yo'qligini tekshirish uchun bir qator testlarni tugatdik. Shifokor bizga kasallikni genetik tekshiruvsiz aniqlay olmasligini aytdi, ammo uning o'zini tutishi va ko'zlari bizga haqiqatni aytdi.

Bir necha hafta o'tgach, genetik test bizning eng dahshatli qo'rquvimizni tasdiqlagan holda bizga qaytdi: Bizning qizimizda 2 ta SMA turi yo'qolgan, ularning uchta nusxasi bor edi SMN1 gen.

Endi nima?

Siz o'zingizga xuddi shu savolni berishingiz mumkin. Biz o'sha mash'um kunni qilganimizdek, siz ham dovdirab o'tirgan bo'lishingiz mumkin. Siz shubhalanishingiz, xavotirlanishingiz yoki shokka tushishingiz mumkin. Nimani his qilsangiz, o'ylasangiz yoki qilsangiz ham - {textend} bir daqiqa nafas oling va o'qing.

SMA diagnostikasi hayotni o'zgartiradigan holatlarni o'z ichiga oladi. Birinchi qadam - o'zingizga g'amxo'rlik qilish.

Xafa: Ushbu turdagi tashxis bilan yuzaga keladigan ma'lum bir yo'qotish mavjud. Farzandingiz odatiy hayotda yoki siz ular uchun o'ylagan hayotda yashamaydi. Ushbu yo'qotishdan turmush o'rtog'ingiz, oilangiz va do'stlaringiz bilan qayg'uring. Yig'la. Ekspres. Aks ettirish.

Qayta tuzish: Bilingki, barchasi yo'qolmaydi. SMA bo'lgan bolalarning aqliy qobiliyatlari hech qanday ta'sir qilmaydi. Darhaqiqat, SMA bilan kasallangan odamlar ko'pincha yuqori darajada aqlli va juda ijtimoiy odamlardir. Bundan tashqari, hozirgi vaqtda kasallikning rivojlanishini sekinlashtirishi mumkin bo'lgan davolanish mavjud va davo topish uchun odamlarning klinik sinovlari o'tkazilmoqda.

Izlash: O'zingiz uchun qo'llab-quvvatlash tizimini yarating. Oilangiz va do'stlaringiz bilan boshlang. Ularga bolangizga qanday g'amxo'rlik qilishni o'rgating. Ularni mashinadan foydalanish, hojatxonadan foydalanish, yuvinish, kiyinish, tashish, o'tkazish va ovqatlantirishga o'rgating. Ushbu qo'llab-quvvatlash tizimi bolangizga g'amxo'rlik qilishda muhim jihat bo'ladi. Oilangiz va do'stlaringizning ichki doirasini yaratganingizdan so'ng, oldinga boring. Nogironlarga yordam beradigan davlat idoralarini qidirib toping.

Tarbiya: So'zda aytilganidek: "Farzandingizga ularga yordam berishdan oldin o'zingizning kislorodli niqobingizni kiyishingiz kerak". Xuddi shu tushuncha bu erda qo'llaniladi. Yaqinlaringiz bilan aloqada bo'lishga vaqt toping. O'zingizni zavq, yolg'izlik va aks ettirish onlarini qidirishga undang. Bilingki, siz yolg'iz emassiz. Ijtimoiy tarmoqlarda SMA jamoatchiligiga murojaat qiling. E'tiboringizni farzandingiz qila olmaydigan narsadan ko'ra qila oladigan narsaga qarating.

Reja: Kelajakda nimalar bo'lishi mumkin yoki bo'lmasligi mumkinligi haqida oldindan o'ylab ko'ring va shunga qarab rejalashtiring. Faol bo'ling. Farzandingizning yashash muhitini sozlang, shunda ular u erda muvaffaqiyatli harakat qilishlari mumkin. SMA bilan kasallangan bola o'zlari uchun qanchalik ko'p ish qila olsa, shuncha yaxshi bo'ladi. Esingizda bo'lsin, ularning idrokiga ta'sir qilmaydi va ular o'zlarining kasalliklari va ularni qanday cheklashlarini juda yaxshi bilishadi. Farzandingiz o'zini tengdoshlari bilan taqqoslashni boshlaganida umidsizlik paydo bo'lishini biling. Ularga mos keladigan narsani toping va undan zavqlaning. Oilaviy ekskursiyalarni boshlashda (ta'til, ovqatlanish va hokazo), joy bolangizga joylashishiga ishonch hosil qiling.

Advokat: Ta'lim sohasida farzandingiz uchun turing. Ular o'zlariga eng mos bo'lgan ta'lim va muhitga ega bo'lish huquqiga ega. Faol bo'ling, mehribon bo'ling (lekin qat'iyatli) bo'ling va maktab kunida farzandingiz bilan ishlaydiganlar bilan hurmatli va mazmunli munosabatlarni rivojlantiring.

Zavqlaning: Biz tanamiz emasmiz - {textend} biz bundan ham kattaroqmiz. Farzandingizning shaxsiyatiga chuqur nazar soling va ularda eng yaxshi tomonlarini ko'rsating. Ular sizning ulardan zavqlanishingizdan zavqlanishadi. Ularning hayoti, to'siqlari va muvaffaqiyatlari to'g'risida ular bilan rostgo'y bo'ling.

SMA bilan kasallangan bolaga g'amxo'rlik sizni so'zsiz usullar bilan kuchaytiradi. Bu sizga va hozirda mavjud bo'lgan har qanday munosabatlarga qarshi chiqadi. Bu sizning ijodiy tomoningizni ochib beradi. Bu sizning ichingizdagi jangchini chiqaradi. Bolani SMA bilan sevish, shubhasiz, siz hech qachon borligini bilmagan sayohatingizga kirishadi. Va buning uchun siz yaxshi odam bo'lasiz.

Siz buni qilishingiz mumkin.

Hurmat bilan,

Maykl Kasten

Maykl Kasten rafiqasi va uchta chiroyli farzandi bilan yashaydi. U psixologiya bakalavr va boshlang'ich ta'lim magistr darajalariga ega. U 15 yildan ortiq vaqtdan beri dars beradi va yozishdan zavqlantiradi. U hammuallifi Ellaning burchagi, bu uning kenja farzandining umurtqa pog'onasi atrofiyasi bilan hayotini aks ettiradi.