Agar sizda ATTR amiloidozi bo'lsa, qanday qilib yordamni topish mumkin

Tarkib

• Sog'liqni saqlash bo'yicha mutaxassislar
• Genetik maslahat
• Tushunarli ma'lumot
• Moliyaviy yordam
• Hissiy va ijtimoiy qo'llab-quvvatlash
• Qaytish

ATTR amiloidozi hayotingizga turli xil ta'sir ko'rsatishi mumkin.

Malakali tibbiy mutaxassislardan davolanish sizning uzoq muddatli nuqtai nazaringizni va hayot sifatini yaxshilashga yordam beradi. Boshqa qo'llab-quvvatlash manbalari bilan bog'lanish sizga jismoniy, hissiy va ijtimoiy muammolarni boshqarishda ham yordam berishi mumkin.

Siz uchun mavjud bo'lgan ba'zi manbalar haqida ma'lumot olish uchun o'qing.

Sog'liqni saqlash bo'yicha mutaxassislar

ATTR amiloidozi tanangizning ko'p qismlariga, shu jumladan asab, yurak va boshqa organlarga ta'sir qilishi mumkin. Uning yuzaga kelishi mumkin bo'lgan alomatlari va asoratlarini boshqarish uchun har tomonlama yordam kerak.

Sizning davolanish ehtiyojingizga qarab, sizning tibbiy guruhingiz quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin.

• yurak sog'lig'iga ixtisoslashgan kardiolog
• qon muammolari bo'yicha ixtisoslashgan gematolog
• asabga ixtisoslashgan nevrolog
• boshqa mutaxassislar

O'z mintaqangizdagi mutaxassislarni topish uchun, birinchi yordam shifokoridan tavsiyalar va tavsiyalarni so'rash haqida o'ylab ko'ring. Shuningdek, u quyidagilarga yordam berishi mumkin:

• Amiloid jamg'armasining davolash markazlari ro'yxatini qidiring.
• Amiloid tadqiqot konsorsiumining "Mening amiloidozni davolash vositam" dan foydalaning.
• Amerika Tibbiyot Assotsiatsiyasining DoctorFinder ma'lumotlar bazasini qidiring.
• Ushbu tartibsizlikni davolashda tajribasi va tajribasi bor mutaxassislar bor-yo'qligini bilish uchun sizga yaqin bo'lgan universitet yoki yirik shifoxonaga murojaat qiling.

Genetik maslahat

Agar sizda oilaviy ATTR amiloidozi bo'lsa, shifokor sizni genetik maslahatchi bilan gaplashishga undashi mumkin. Ular sizga ushbu kasallik haqida, ota-onadan bolalarga o'tish xavfi haqida ko'proq ma'lumot berishga yordam beradi.

O'zingizning yoningizdagi genetik klinikani yoki maslahatchini topish uchun Milliy Genetika Konsultantlari Jamiyati yoki Amerika Tibbiyot Genetika va Genomika Kolleji tomonidan saqlanadigan onlayn ma'lumotnomalarni qidirishni ko'rib chiqing.

Tushunarli ma'lumot

ATTR amiloidozi haqida ko'proq ma'lumot sizga kasallik haqida va sizning davolanishingiz haqida yaxshiroq ma'lumotga ega bo'lishingizga yordam beradi.

Sizning ahvolingiz yoki davolanish rejangiz haqida biron bir savolingiz bo'lsa, shifokoringizga yoki boshqa sog'liqni saqlash xodimlariga xabar bering. Ular sizning holatingiz haqida ko'proq ma'lumot olishga yordam beradi va sizni to'g'ri tanlov qilishda qo'llab-quvvatlaydi.

Amiloidoz jamg'armasi va Amiloidoz ilmiy-tadqiqot konsorsiumi veb-saytlariga tashrif buyurib, Internetda ishonchli ma'lumotlarni topishingiz mumkin.

Moliyaviy yordam

ATTR amiloidozini boshqarish qimmatga tushishi mumkin, ayniqsa agar siz ushbu kasallik tufayli jiddiy asoratlarni yuzaga keltirsangiz.

Agar sizda tibbiy sug'urta bo'lsa, sizning rejangizga binoan qaysi tibbiy xizmat ko'rsatuvchi provayderlar, diagnostika testlari va davolanish usullarini bilish uchun sug'urta provayderingizga murojaat qiling. Ba'zi hollarda, boshqa sug'urta ta'minotchisiga yoki rejaga o'tish orqali pulni tejashingiz mumkin.

Agar sizga sog'liqni saqlash xarajatlarini boshqarish qiyin bo'lsa, u quyidagilarga yordam berishi mumkin:

• Agar tavsiya etilgan davolanish rejasining narxlari haqida biron bir savolingiz yoki xavotiringiz bo'lsa, shifokoringizga xabar bering. Ular sizning davolanish rejangizni to'g'irlashi yoki moliyaviy yordam manbalariga murojaat qilishlari mumkin.
• Bemorlar uchun chegirmalar, subsidiyalar yoki chegirma dasturlariga ega bo'lishingiz mumkinligini bilish uchun farmatsevtingiz bilan gaplashing yoki siz buyurgan dorilarni ishlab chiqaruvchilar bilan bog'laning.
• Surunkali kasalliklari bo'lgan odamlar bilan ishlash tajribasiga ega bo'lgan ijtimoiy ishchi yoki moliyaviy maslahatchisi bilan uchrashuvni rejalashtiring. Ular sizni moliyaviy qo'llab-quvvatlash dasturlari bilan bog'lashlari yoki moliyaviy muammolarni hal qilishda yordam beradigan maslahatlarni taklif qilishlari mumkin.

Hissiy va ijtimoiy qo'llab-quvvatlash

Agar o'zingizni tashxisdan xafa, g'azablangan yoki xavotirli deb bilsangiz, yolg'iz emassiz. Surunkali salomatlik holati bilan yashash stressli va ba'zan izolyatsion bo'lishi mumkin.

Sizga ATTR amiloidozi bilan yashaydigan boshqa odamlar bilan bog'lanish foydali bo'lishi mumkin. Masalan, o'ylab ko'ring:

• Amiloidozni qo'llab-quvvatlash guruhlari yoki Amiloidoz jamg'armasining veb-saytida ko'rsatilgan qo'llab-quvvatlash guruhlaridan biriga qo'shilish
• Smart Patients tomonidan boshqariladigan bemorlarning onlayn forumini o'rganish
• ijtimoiy tarmoqlar orqali boshqalar bilan bog'lanish

Agar ushbu kasallikning hissiy yoki ijtimoiy ta'sirini boshqarish qiyin bo'lsa, shifokor sizni ruhiy kasalliklar bo'yicha mutaxassisga murojaat qilishi mumkin. Sizga maslahat yoki boshqa davolanish yordam berishi mumkin.

Qaytish

Malakali sog'liqni saqlash mutaxassilari, bemor tashkilotlari va boshqa manbalardan yordam so'rash ATTR amiloidozi bilan bog'liq muammolarni hal qilishda yordam berishi mumkin.

Jamiyatingizda ko'proq manbalarni topish uchun shifokoringiz yoki sog'liqni saqlash guruhingizning boshqa a'zolari bilan gaplashing. Ular sizni mahalliy qo'llab-quvvatlash xizmatlariga, shuningdek, onlayn qo'llab-quvvatlash manbalariga murojaat qilishlari mumkin.