Surunkali kasalliklarga moslashish va hayotimni davom ettirishning 7 usuli

Tarkib

• 1. Men qilmadim, haqiqatan ham - lekin bu yaxshi
• 2. Men muntazam ravishda ishlay boshladim
• 3. Men hayot tarzidagi o'zgaruvchan narsalarni topdim
• 4. Men o'z jamoam bilan bog'landim
• 5. Men kerak bo'lganda onlayn guruhlardan qaytdim
• 6. Men yaqinlarim bilan chegaralarni o'rnatdim
• 7. Men yordam so'radim (va qabul qildim!)

Birinchi marta tashxis qo'yganimda, men qorong'i joyda edim. Men u erda qolish imkoniyati yo'qligini bilardim.

2018 yilda menga gipermobil Ehlers-Danlos sindromi (hEDS) tashxisi qo'yilganida, eski hayotim eshigi yopildi. Men EDS bilan tug'ilgan bo'lsam ham, biriktiruvchi to'qima, otoimmun va boshqa surunkali kasalliklar bilan odatdagidek, 30 yoshgacha alomatlar bilan haqiqatan ham nogiron bo'lmaganman.

Boshqa so'z bilan aytganda? Bir kuni siz "odatiy", keyin to'satdan kasal bo'lib qoldingiz.

Men 2018 yilning ko'p qismini qorong'i joyda hissiyot bilan o'tkazdim, umr bo'yi noto'g'ri tashxis qo'yish bilan shug'ullandim va o'zimni qo'yib yuborishga majbur bo'lgan ba'zi martaba va hayot orzularini xafa qildim. Tushkunlikka tushgan va doimiy azob chekkanim tufayli, tasalli va surunkali kasal bo'lib yashashga rahbarlik izladim.

Afsuski, onlayn EDS guruhlari va forumlarida topgan narsamning aksariyati ko'ngilni xira qildi. Hammaning jasadi va hayoti xuddi menikiga o'xshab qulab tushganday tuyuldi.

Menga qanday qilib hayotimni davom ettirishni o'rgatadigan qo'llanma kerak edi. Va men hech qachon ushbu qo'llanmani topmagan bo'lsam ham, men uchun foydali bo'lgan ko'plab maslahat va strategiyalarni asta-sekin yig'dim.

Va endi, mening hayotim haqiqatan ham avvalgisidan farq qilsa-da, yana bir bor to'laqonli, boy va faol bo'ladi. Faqat shu narsa men yana yozaman deb o'ylagan jumla emas.

Xo'sh, qanday qilib, surunkali kasallikka chalinganimni, hayotimni o'z zimmasiga olishiga yo'l qo'ymasdan, unga qanday moslashdim?

1. Men qilmadim, haqiqatan ham - lekin bu yaxshi

Albatta bu mening hayotimni egallab oldi! Ko'rish uchun juda ko'p shifokorlarim bor edi va ularni bajarish uchun testlarim bor edi. Menda juda ko'p savollar, tashvishlar, qo'rquvlar bor edi.

O'zingizga tashxis qo'yishda adashish uchun ruxsat bering - menimcha, bu cheklangan vaqtni belgilashga yordam beradi (3 oydan 6 oygacha). Siz juda ko'p yig'laysiz va muvaffaqiyatsizliklarga duch kelasiz. Qaerda ekanligingizni qabul qiling va bu juda katta o'zgarishlar bo'lishini kuting.

Tayyor bo'lgach, hayotingizni moslashtirish ustida ishlashingiz mumkin.

2. Men muntazam ravishda ishlay boshladim

Uyda ishlaganim va qattiq azob chekayotganim sababli, meni uydan (yoki hatto to'shagimdan) chiqib ketishga undaydigan narsa yo'q edi. Bu tushkunlikka va og'riqning kuchayishiga olib keldi, quyosh nurlari etishmasligi va boshqa odamlar kuchaygan.

Shu kunlarda menda ertalabdan kun tartibim bor va men har bir qadamni yoqtiraman: nonushta pishiring, idishlarni yuving, tishlarni yuving, yuzingizni, quyoshdan saqlaydigan vositalarni yuving, so'ngra imkonim boricha piyoda yurishim uchun siqilgan taytalar bilan shimrayman (hammasi soundtrackda) mening sabrsiz korgim).

Belgilangan tartib meni to'shakdan tezroq va doimiy ravishda olib chiqadi. Hatto piyoda yurolmaydigan yomon kunlarda ham nonushta qilib, gigiena tartibini bajara olaman va bu menga o'zimni odam kabi his qilishimga yordam beradi.

Har kuni turishingizga nima yordam berishi mumkin? Qanday kichik ish yoki marosim sizni ko'proq insoniy his qilishingizga yordam beradi?

3. Men hayot tarzidagi o'zgaruvchan narsalarni topdim

Yo'q, ko'proq sabzavot iste'mol qilish sizning kasalligingizni davolay olmaydi (kechirasiz!). Hayot tarzini o'zgartirish sehrli o'q emas, ammo ular sizning hayotingizni yaxshilash imkoniyatiga ega.

Surunkali kasallik bilan sizning sog'lig'ingiz va tanangiz ko'pchilikka qaraganda bir oz zaifroq. Biz tanamizga qanday munosabatda bo'lishimizga nisbatan ko'proq ehtiyotkorlik va ehtiyotkorlik bilan munosabatda bo'lishimiz kerak.

Buni yodda tutib, suhbatlashish uchun qiziqarli va kulgili bo'lmagan vaqt: Sizga mos keladigan "amalga oshiriladigan" turmush tarzini o'zgartiring. Ba'zi g'oyalar: Chekishni tashlash, qattiq giyohvand moddalardan voz kechish, ko'p uxlash va sizga zarar etkazmaydigan jismoniy mashqlar tartibini topish.

Bilaman, bu zerikarli va bezovta qiluvchi maslahat. Hatto yotoqdan turolmaganda ham haqoratni his qilishi mumkin. Ammo bu haqiqat: kichik narsalar qo'shiladi.

Mumkin bo'lgan hayot tarzidagi o'zgarishlar siz uchun nimaga o'xshaydi? Masalan, agar siz ko'p vaqtingizni yotoqda o'tkazsangiz, yotoqda bajarilishi mumkin bo'lgan engil jismoniy mashqlar tartiblarini o'rganing (ular u erda!).

O'zingizning turmush tarzingizni mehr bilan, ammo xolisona ko'rib chiqing, har qanday hukmni rad eting. Bugun narsalarni yaxshilash uchun qanday kichik bir o'zgartirish yoki o'zgartirish kiritishingiz mumkin? Ushbu haftadagi maqsadlaringiz qanday? Keyingi hafta? Olti oydan keyinmi?

4. Men o'z jamoam bilan bog'landim

Men EDS bilan boshqa do'stlarimga qattiq suyanishim kerak edi, ayniqsa umidsiz bo'lganimda. Ehtimol siz tashxis qo'ygan holda kamida siz intilgan hayot kechiradigan odamni topishingiz mumkin.

Do'stim Mishel mening EDSda namuna bo'lgan. U mendan ancha oldin tashxis qo'yilgan va mening hozirgi kurashlarimga donolik va hamdardlik bilan to'la edi. U shuningdek doimiy ish bilan shug'ullanadigan, chiroyli san'at yaratadigan va faol ijtimoiy hayotga ega badass.

U menga juda zarur bo'lgan umidni berdi. Onlayn qo'llab-quvvatlash guruhlari va ijtimoiy tarmoqlardan nafaqat maslahat uchun, balki do'st topish va hamjamiyat qurish uchun foydalaning.

5. Men kerak bo'lganda onlayn guruhlardan qaytdim

Ha, onlayn guruhlar bebaho manba bo'lishi mumkin! Ammo ular xavfli va ruhni ezuvchi bo'lishi mumkin.

Mening hayotim EDS bilan bog'liq emas, ammo tashxis qo'yilgandan keyingi dastlabki 6-8 oy ichida shunday bo'lganiga aminman. Mening fikrlarim uning atrofida aylanar edi, doimiy og'riq menga buni eslatib turardi va bu guruhlarda deyarli doimiy bo'lishim ba'zan o'zimning havasimni kuchaytirishga xizmat qilardi.

Endi bu a qism mening butun hayotim emas, balki mening hayotim. Onlayn guruhlar, shubhasiz, foydali manba, ammo bu sizning hayotingizda yashashingizga to'sqinlik qiladigan fiksatsiyaga aylanishiga yo'l qo'ymang.

6. Men yaqinlarim bilan chegaralarni o'rnatdim

2016 yilda tanam yomonlasha boshlaganida va og'riqim kuchayganida, men odamlarga tobora ko'proq bekor qila boshladim. Dastlab, bu meni gevrek va yomon do'st kabi his qildim - va men har doim ham siz o'ylagandek aniq bo'lmagan buklama va o'zimga g'amxo'rlik qilish o'rtasidagi farqni bilib olishim kerak edi.

Sog'ligim yomonlashganda, kamdan-kam ijtimoiy rejalar tuzardim. Qilgach, men ularni so'nggi daqiqani bekor qilishim kerakligi sababli ogohlantirdim, chunki dardim oldindan aytib bo'lmaydi. Agar ular bunga sovuqqonlik bilan munosabatda bo'lmasalar, hech qanday muammo bo'lmaydi, men shunchaki bu munosabatlarga hayotimda ustuvorlik bermaganman.

Do'stlarga mendan oqilona kutishlari mumkin bo'lgan narsalar to'g'risida xabar berish va avvalambor sog'lig'imga ustuvor ahamiyat berish yaxshi ekanligini bilib oldim. Bonus: Shuningdek, bu sizning haqiqiy do'stlaringiz kimligini yanada aniqroq qiladi.

7. Men yordam so'radim (va qabul qildim!)

Bu oddiyga o'xshaydi, ammo amalda bu juda qiyin bo'lishi mumkin.

Ammo tinglang: agar kimdir yordam berishni taklif qilsa, uning taklifi haqiqiy ekanligiga ishonib, kerak bo'lsa qabul qiling.

O'tgan yili o'zimning jarohatlarim ko'p edi, chunki erimdan ko'tarishni iltimos qilishdan uyaldim yana bir narsa Men uchun. Bu bema'ni edi: u qodir, men emasman. Men mag'rurligimni tashlab, menga g'amxo'rlik qilayotgan odamlar meni qo'llab-quvvatlashni xohlashlarini eslatib turishim kerak edi.

Surunkali kasallik og'ir bo'lishi mumkin bo'lsa-da, iltimos, esda tutingki, siz - qadriyat va qadr-qimmatga ega inson - aniq emassiz. Shunday qilib, kerak bo'lganda yordam so'rang va u taklif qilinganda qabul qiling.

Sizda bu bor.

Ash Fisher - gipermobil Ehlers-Danlos sindromi bilan yashaydigan yozuvchi va komik. U kiyikli-kiyikli kunni boshdan kechirmaganida, u o'zining korgi Vinsent bilan sayr qilmoqda. U Oklendda yashaydi. Uning veb-saytida u haqida ko'proq ma'lumot oling.