Irsiy angioedema uchun yordamni qaerdan topish mumkin

Tarkib

• Tashkilotlar
• AQSh HAE assotsiatsiyasi
• HAE kuni va yillik global yurish
• Noyob kasalliklar milliy tashkiloti (NORD) va noyob kasalliklar kuni
• Ijtimoiy tarmoqlar
• Do'stlar va oila
• Sizning sog'liqni saqlash guruhingiz
• Olib ketish

Umumiy nuqtai

Herediter anjiyoödem (HAE) kamdan-kam uchraydigan holat bo'lib, taxminan 50 000 kishidan 1 tasiga ta'sir qiladi. Ushbu surunkali holat butun vujudingizda shish paydo bo'lishiga olib keladi va teringizni, oshqozon-ichak trakti va yuqori nafas yo'llarini yo'naltirishi mumkin.

Noyob kasallik bilan yashash ba'zan yolg'izlikni his qilishi mumkin va siz maslahat uchun qaerga murojaat qilishni bilmasligingiz mumkin. Agar siz yoki yaqinlaringiz HAE tashxisini olgan bo'lsa, qo'llab-quvvatlash sizning kundalik hayotingizda katta o'zgarishlar qilishi mumkin.

Ba'zi tashkilotlar konferentsiyalar va uyushtirilgan sayrlar kabi xabardorlik tadbirlariga homiylik qilishadi. Shuningdek, siz boshqalar bilan ijtimoiy tarmoqlardagi sahifalar va onlayn forumlarda bog'lanishingiz mumkin. Ushbu manbalardan tashqari, yaqinlaringiz bilan suhbatlashish, hayotingizni ushbu holat bo'yicha boshqarishingizga yordam berishi mumkinligini bilib olishingiz mumkin.

HAE-ni qo'llab-quvvatlash uchun murojaat qilishingiz mumkin bo'lgan ba'zi manbalar.

Tashkilotlar

HAE va boshqa noyob kasalliklarga bag'ishlangan tashkilotlar davolanish bo'yicha erishilgan yutuqlar to'g'risida sizni xabardor qilishlari, sizni ushbu kasallikdan zarar ko'rgan boshqalar bilan bog'lashlari va ushbu kasallikka chalinganlarni himoya qilishda yordam berishlari mumkin.

AQSh HAE assotsiatsiyasi

HAE uchun xabardorlik va targ'ibotni targ'ib qiluvchi tashkilotlardan biri bu AQSh HAE Assotsiatsiyasi (HAEA).

Ularning veb-saytida ushbu holat haqida juda ko'p ma'lumotlar mavjud va ular bepul a'zolikni taklif qilishadi. A'zolik onlayn qo'llab-quvvatlash guruhlariga, "peer-to-peer" aloqalariga va HAE tibbiyot ishlanmalari haqida ma'lumotga kirishni o'z ichiga oladi.

Assotsiatsiya hatto a'zolarni birlashtirish uchun har yili anjuman o'tkazadi. Shuningdek, boshqalar bilan Facebook, Twitter, Instagram, YouTube va LinkedIn akkauntlari orqali ijtimoiy tarmoqlarda bog'lanishingiz mumkin.

AQSh HAEA - bu HAE International-ning kengaytmasi. Xalqaro notijorat tashkilot 75 mamlakatdagi HAE tashkilotlari bilan bog'langan.

HAE kuni va yillik global yurish

16 may kuni butun dunyo bo'ylab HAE haqida xabardorlik kuni nishonlanadi. HAE International ushbu holat to'g'risida xabardorlikni oshirish uchun har yili yurishni tashkil qiladi. Siz alohida yurishingiz yoki do'stlaringiz va oilangiz guruhidan qatnashishingizni so'rashingiz mumkin.

Internetda ro'yxatdan o'ting va qancha yurishni rejalashtirganingiz haqidagi maqsadni o'z ichiga oling. So'ngra, 1 aprel va 31 may kunlari orasida bir oz piyoda yuring va onlayn masofangiz haqida xabar bering. Tashkilot dunyo bo'ylab odamlar qancha qadam bosib o'tishlari to'g'risida hisobot yuritadi. 2019 yilda ishtirokchilar rekord o'rnatdilar va jami 90 million qadam bosib o'tdilar.

HAE kuni veb-saytiga tashrif buyurib, ushbu yillik targ'ibot kuni va yillik yurish to'g'risida ko'proq ma'lumot oling. Siz Facebook, Twitter, YouTube va LinkedIn-da HAE Day bilan bog'lanishingiz mumkin.

Noyob kasalliklar milliy tashkiloti (NORD) va noyob kasalliklar kuni

Noyob kasalliklar 200 mingdan kam odamga ta'sir qiladigan sharoitlar deb ta'riflanadi. HAE kabi boshqa noyob kasalliklarga ega bo'lganlar bilan bog'lanish sizga foyda keltirishi mumkin.

NORD veb-saytida 1200 dan ortiq noyob kasalliklar to'g'risidagi ma'lumotlarni o'z ichiga olgan ma'lumotlar bazasi mavjud. Faktlar varaqalari va boshqa manbalarga ega bo'lgan bemor va parvarish qiluvchi resurs markazidan foydalanishingiz mumkin. Shuningdek, siz noyob kasalliklarga qarshi targ'ibot va targ'ibot ishlarini olib boradigan RareAction Network-ga qo'shilishingiz mumkin.

Ushbu saytda Noyob kasalliklar kuni haqida ham ma'lumotlar mavjud. Ushbu yillik targ'ibot va tushuntirish kuni har yili fevral oyining so'nggi kuniga to'g'ri keladi.

Ijtimoiy tarmoqlar

Facebook sizni HAE ga bag'ishlangan bir nechta guruhlarga bog'lashi mumkin. Birgina misol, 3000 dan ortiq a'zolarni o'z ichiga olgan ushbu guruh. Bu yopiq guruh, shuning uchun ma'lumotlar tasdiqlangan shaxslar guruhida qoladi.

Siz HAE qo'zg'atuvchilari va simptomlari, kasallikning turli xil davolash rejalari kabi mavzularni muhokama qilish uchun boshqalar bilan bog'lanishingiz mumkin. Bundan tashqari, siz kundalik hayotingiz jihatlarini boshqarish bo'yicha maslahatlar berishingiz va olishingiz mumkin.

Do'stlar va oila

Internetdan tashqari, sizning do'stlaringiz va oilangiz HAE bilan hayotni boshqarishda sizga yordam berishlari mumkin. Yaqinlaringiz sizni tinchlantirishi, kerakli yordamni olishingizni targ'ib qilishi va tinglovchi qulog'i bo'lishi mumkin.

Sizni qo'llab-quvvatlamoqchi bo'lgan do'stlaringiz va oilangizni ushbu holat haqida ko'proq bilish uchun tashrif buyurgan tashkilotlarga yo'naltirishingiz mumkin. Do'stlaringizni va oilangizni shart asosida o'qitish, sizni yaxshiroq qo'llab-quvvatlashga imkon beradi.

Sizning sog'liqni saqlash guruhingiz

Sizning sog'liqni saqlash guruhingiz sizning HAE diagnostikasi va davolanishiga yordam berishdan tashqari, sizning ahvolingizni boshqarish bo'yicha maslahatlar berishi mumkin. Triggerlarni oldini olishda muammolarga duch kelasizmi yoki tashvish yoki tushkunlik alomatlarini boshdan kechirasizmi, o'zingizning savollaringiz bilan sog'liqni saqlash guruhingizga murojaat qilishingiz mumkin. Agar kerak bo'lsa, ular sizga maslahat berishlari va boshqa shifokorlarga murojaat qilishlari mumkin.

Olib ketish

Boshqalar bilan bog'lanish va HAE haqida ko'proq ma'lumot olish sizga ushbu umr bo'yi yashash sharoitida yordam beradi. HAE-ga yo'naltirilgan bir nechta tashkilotlar va onlayn manbalar mavjud. Bular sizga HAE bilan yashovchilar bilan bog'lanishda yordam beradi va atrofingizdagi odamlarni o'qitishda sizga yordam beradigan manbalarni taqdim etadi.