Onlayn yordamni izlash: bir nechta miyeloma bloglari, forumlari va xabarlar panellari

Tarkib

• Forum nima?
• Bir nechta miyeloma forumlari va xabarlar taxtasi
• Bir nechta miyeloma bloglari
• Olib ketish

Ko'p miyeloma kamdan-kam uchraydigan kasallikdir. Ushbu saraton kasalligini umr bo'yi har 132 kishidan faqat bittasi oladi. Agar sizda ko'p miqdordagi miyeloma tashxisi qo'yilgan bo'lsa, yolg'izlikni his qilish yoki haddan tashqari his qilish tushunarli.

Kundalik savollaringizga javob beradigan yoki sizning qo'rquvingiz va ko'nglingiz bilan o'rtoqlashadigan odamingiz bo'lmaganida, bu juda ajralib turishi mumkin. Tasdiq va yordamni topish usullaridan biri bu miyeloma yoki umumiy saraton kasalligini qo'llab-quvvatlash guruhiga tashrif buyurishdir. Agar siz yashaydigan biron bir yordam guruhi bo'lmasa yoki siz sayohat qilishni xohlamasangiz, siz onlayn forumda qidirayotgan qulaylik va hamjamiyatni topishingiz mumkin.

Forum nima?

Forum - bu onlayn munozarali guruh yoki kengash bo'lib, u erda odamlar ma'lum bir mavzuga oid xabarlarni joylashtiradilar. Har bir xabar va uning javoblari bitta suhbatda birlashtirilgan. Bunga ip deyiladi.

Ko'p sonli miyeloma forumida siz savol berishingiz, shaxsiy hikoyalaringiz bilan o'rtoqlashishingiz yoki miyelomni davolash bo'yicha so'nggi yangiliklarni olishingiz mumkin. Mavzular odatda toifalarga bo'linadi. Masalan, miyelomni yuqtirish, sug'urta bo'yicha savollar yoki qo'llab-quvvatlash guruhi yig'ilishining e'lonlari.

Forumning suhbat xonasidan xabarlar arxivlanganligi bilan farq qiladi. Agar siz kimdir savolni yuborganida yoki sizning savollaringizdan biriga javob berganida Internetda bo'lmasangiz, uni keyinroq o'qishingiz mumkin.

Ba'zi forumlar sizga anonim bo'lishga imkon beradi. Boshqalar elektron pochta manzili va parol bilan kirishingizni talab qiladi. Odatda, moderator tarkibni mos va xavfsiz bo'lishiga ishonch hosil qilish uchun nazorat qiladi.

Bir nechta miyeloma forumlari va xabarlar taxtasi

Miyelomga tashrif buyuradigan bir nechta yaxshi forumlar:

• Saraton kasalligidan omon qolganlar tarmog'i. Amerika saraton kasalligi jamiyati ushbu munozarali kengashni ko'plab miyelomli odamlar va ularning oilalari uchun taklif qiladi.
• Aqlli bemorlar.Ushbu onlayn forum turli xil sog'liqni saqlash sharoitlari, shu jumladan ko'p miqdordagi miyelom ta'siriga duchor bo'lgan odamlar uchun manbadir.
• Myeloma mayoqi. Pensilvaniya shtatidagi notijorat tashkilot tomonidan nashr etiladigan ushbu forum 2008 yildan beri ko'plab miyelomli odamlarga ma'lumot va yordam taklif qilmoqda.
• Menga o'xshagan bemorlar. Ushbu forumga asoslangan sayt 3000 ga yaqin tibbiy sharoitlarni qamrab oladi va 650 mingdan ortiq ishtirokchilar ma'lumot almashadilar.

Bir nechta miyeloma bloglari

Blog - bu jurnalga o'xshash veb-sayt bo'lib, u erda shaxs, notijorat tashkilot yoki kompaniya suhbat tarzida qisqa ma'lumotli maqolalarni joylashtiradi. Saraton tashkilotlari o'zlarining bemorlarini yangi davolash usullari va mablag 'yig'ish haqida xabardor qilish uchun bloglardan foydalanadilar. Ko'p miyelomli odamlar o'zlarining tajribalari bilan o'rtoqlashish, yangi tashxis qo'yilganlarga ma'lumot va umid berish uchun bloglarni yozadilar.

Blogni har qachon o'qiganingizda, ular tibbiy aniqligi uchun qayta ko'rib chiqilmasligi mumkinligini yodda tuting. Har kim blog yozishi mumkin. Siz o'qiyotgan ma'lumot tibbiy jihatdan haqiqiyligini bilish qiyin bo'lishi mumkin.

Siz blogda aniq bir ma'lumotni saraton kasalligi tashkiloti, universitet yoki shifokor yoki saraton hamshirasi kabi shaxs tomonidan joylashtirilgan ma'lumotdan ko'ra ko'proq topasiz. Ammo shaxsiy bloglar qimmatbaho tasalli va rahm-shafqat hissini taqdim etishi mumkin.

Ko'plab miyelomalarga bag'ishlangan bir nechta bloglar:

• Xalqaro miyeloma fondi. Bu dunyodagi 140 mamlakatda 525 mingdan ziyod a'zosi bo'lgan eng yirik miyeloma tashkiloti.
• Ko'p miyeloma tadqiqot fondi (MMRF). MMRF o'z veb-saytida bemor tomonidan yozilgan blogni taklif qiladi.
• Miyeloma olomoni. Ushbu bemorlar tomonidan boshqariladigan notijorat tashkilotning blog sahifasida miyeloma yig'ish bo'yicha ko'plab tadbirlar va boshqa yangiliklar haqida hikoyalar mavjud.
• Dana-Farberdan tushunchalar. Mamlakatning etakchi saraton markazlaridan biri o'z blogidan tadqiqot yutuqlari va kashfiyot terapiyalari haqidagi yangiliklarni baham ko'rish uchun foydalanadi.
• MyelomaBlogs.org. Ushbu sayt ko'plab miyelomli turli xil odamlarning bloglarini birlashtiradi.
• Margaret burchagi. Ushbu blogda Margaret miyelom kasalligi bilan yashashning kundalik kurashlari va yutuqlari haqida hikoya qiladi. U 2007 yildan beri faol ravishda blog yuritadi.
• TimsWifesBlog. Eri Timga ko'p miyeloma tashxisi qo'yilgandan so'ng, bu xotin va onasi "MM rollercoaster-da" o'z hayotlari haqida yozishga qaror qilishdi.
• Miyeloma uchun M raqamini tering. Ushbu blog yozuvchining oilasi va do'stlarini doimo xabardor qilishning bir usuli sifatida boshlandi, ammo u butun dunyo bo'ylab ushbu saraton kasalligiga chalingan insonlar uchun manba bo'ldi.

Olib ketish

Agar siz ko'p marta miyeloma tashxisi qo'yilganingizdan beri yolg'izlikni his qilsangiz yoki davolanish jarayonida sizga yordam beradigan ba'zi ma'lumotlarga muhtoj bo'lsangiz, uni Internetda mavjud bo'lgan ko'plab forum va bloglardan birida topasiz. Ushbu veb-sahifalarni ko'rib chiqayotganda, blogingizda yoki forumda topilgan har qanday ma'lumotni shifokoringiz bilan tasdiqlashni unutmang.