Qandli diabet bo'yicha suhbatlar: Siz nima sog'indingiz

Tarkib

• 1. So'nggi o'n yil ichida diabetni o'rganish bemorlarning hayotini qanday o'zgartirdi?
• Bizning jamoadan:
• 2. Qandli diabetning klinik tadqiqotlarida bemorlar qanday rol o'ynaydi? Ular qanday rol o'ynashi kerak?
• Bizning jamoadan:
• 3. Klinik sinovlarning etishmasligi muammosini bemorlar bilan qanday qilib yaxshiroq gaplashishimiz mumkin?
• Bizning jamoadan:
• 4. Sizningcha, klinik sinovlarda ishtirok etishning eng ko'p uchraydigan to'siqlari qanday? Ularga qanday murojaat qilish mumkin?
• Bizning jamoadan:
• 5. Qanday qilib biz klinik sinovlarni bemorlarning ehtiyojlariga ko'proq yo'naltiramiz?
• Bizning jamoadan:
• 6. Qaysi klinik sinovlarda qatnashishimni qanday bilib olsam bo'ladi?
• 7. Klinik tadqiqotlar haqida ko'proq ma'lumot olish uchun qanday manbalarni tavsiya qilasiz?
• 8. Qanday diabet kasalligining terapevtik yutuqlari sizni eng hayajonlantiradi?
• Bizning jamoadan:
• 9. Sizningcha, biz diabet kasalligini davolashga qanchalik yaqinmiz?
• Bizning jamoadan:
• 10. Bemorlarga klinik tadqiqotlar haqida bilishni istagan narsangiz nima?
• Bizning jamoadan:
• 11. Klinik tadqiqotlar haqidagi eng katta afsona nima?
• Bizning jamoadan:

Yanvar oyida Healthline kompaniyasi Twitter-da suhbat o'tkazdi (#DiabetesTrialChat) diabetning birinchi turiga chalingan odamlarning yangi davolash usullarini topishga qaratilgan klinik sinovlarga kirish imkoniyatlari va potentsial davosi haqida gaplashdi. Suhbatda ishtirok etish:

• Sara Kerruish, Antidote kompaniyasining bosh strategiyasi va o'sish bo'yicha xodimi. (Ularni kuzatib boring @Antidote)
• Emi Tenderich, DiabetesMine asoschisi va bosh muharriri. (Ularni kuzatib boring @DiabetesMine)
• Doktor Sanjoy Dutta, JDRF tarjima taraqqiyoti bo'yicha vitse-prezident yordamchisi. (Ularni kuzatib boring @JDRF)

Ular va bizning ajoyib jamoamiz qanday muammolar va potentsial echimlar aniqlanganligini bilish uchun o'qing!

1. So'nggi o'n yil ichida diabetni o'rganish bemorlarning hayotini qanday o'zgartirdi?

Doktor Sanjoy Dutta: "Xabardorlikning oshishi, yukning pasayishi, doimiy glyukoza monitoringi (CGM) o'rnini qoplash, asboblar yordamida yaxshiroq natijalar va ilgari tashxis qo'yish."

Sara Kerruish: «Bu hamma narsani o'zgartirdi. Islet transplantatsiyasidan potentsial sun'iy oshqozon osti beziigacha - juda katta yutuqlarga erishildi ... Men Amerika Qandli diabet uyushmasining so'nggi 50 yil ichida erishilgan barcha yutuqlar haqidagi ushbu maqolasini juda yaxshi ko'rdim. ”

Emi Tendrix: "Tadqiqotlar bizga CGM va tez orada sun'iy oshqozon osti bezi va antidotni diabet sabablari to'g'risida bilib olish uchun berdi - bu ajoyib!"

Bizning jamoadan:

@hayotiy_sozlar: “T1D-da tabassum qiladigan ko'plab yangi asboblar va aralashmalar ... Sensor kuchaytirilgan nasos terapiyasi esga tushadi. Insulin analoglari ko'pchilikka yordam berdi, ammo aqlli insulin ajoyib ko'rinishga ega "

@ ninjabetic1: "Diabetni tadqiq qilish kun tartibida ekanligi meni baxtli va sog'lom hayotga ega bo'lishimga umid bag'ishlaydi"

@JDRFQUEEN: “Shuncha o'zgarish. Men Guardian Medtronic CGM-ni birinchi marta 2007 yilda kiyganman. Bu dahshatli edi, 100-200 punkt. Endi AP munosib ”.

2. Qandli diabetning klinik tadqiqotlarida bemorlar qanday rol o'ynaydi? Ular qanday rol o'ynashi kerak?

DA: «Bemorlar tadqiqotlarni kontseptsiyalashda ko'proq ishtirok etishlari kerak! Yangi VitalCrowd-ni ko'rib chiqing. Anna McCollisterSlip-ning VitalCrowd kraudsoursing bo'yicha diabet bo'yicha klinik sinovlari haqidagi slaydlarini ko'ring. "

SD: "Bemorlar, shuningdek, sinovlarni ishlab chiqish va natijalari bo'yicha nuqtai nazar va mulohazalarni ta'minlashda faol rol o'ynashi kerak."

SK: “Ha! Dizaynga ta'sir o'tkazish juda muhimdir! Ular KATTA rol o'ynashi kerak! Bemorlar o'zlarining ehtiyojlarini eng yaxshi tarzda aytib berishlari mumkin, shuning uchun tadqiqotchilar diqqat bilan tinglashlari kerak ».

Bizning jamoadan:

@ AtiyaHasan05: “Halollik. Tadqiqot protokollariga binoan nima qilayotgani va qilmaganligi to'g'risida halol bo'lish ».

@ ninjabetic1: "O'ylaymanki, bemorlar qandli diabet bo'yicha tadqiqotlarni [uning] oyoq barmoqlarida olib borishadi (yaxshi ma'noda!) - kutish uchun kutilayotgan # loyihalar buning isbotidir"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [tadqiqotga qo'shilmoqchi bo'lganlar uchun yaxshi boshlang'ich nuqtadir!”

3. Klinik sinovlarning etishmasligi muammosini bemorlar bilan qanday qilib yaxshiroq gaplashishimiz mumkin?

DA: "Qandli diabet bilan kasallangan bemorlar va tadqiqotchilar uchun mos keladigan xizmat, masalan, Living BioBank."

SK: "Ta'lim! Biz bu so'zni tarqatish uchun qo'limizdan kelganicha harakat qilmoqdamiz - AQShda diabetga qarshi sinovlar uchun 500 ming bemor kerak, ammo 85 foiz sinovlar kechiktiriladi yoki ro'yxatga olish muammolari tufayli muvaffaqiyatsiz tugaydi. Bu bemorlar va tadqiqotchilar uchun yomon yangilik. "

SD: «Biz har bir bemorning ahamiyati haqida NOMON bo'lishimiz kerak. Ular ushbu sinovlarning elchilari va 1-toifa diabet bilan yashaydiganlarning katta foydasi. Qatnashishning soddalashtirilganligi muhim! Bemorni sinovlarga olib kelmang; bemorga sinovlarni keltiring. ”

SK: "HA!"

Bizning jamoadan:

@ ninjabetic1: «HCP-lardan ushbu ma'lumotni tegishli bemorlar bilan yaxshiroq bo'lishishini so'rang. 13,5 yil ichida hech qachon tadqiqotlar menga zikr qilinmagan! "

@ AtiyaHasan05: «To'liq jarayonni va undagi ularning ajralmas rolini tushuntirish. Ko'pchilik sinovlarning qanday ishlashini to'liq tushunmaydi. ”

@hayotiy_sozlar: “Ijtimoiy tarmoqlarning kuchidan foydalaning! … Ko'pgina tadqiqotlar jug'rofiy jihatdan cheklanganligi sababli zarar ko'rmoqda. ”

4. Sizningcha, klinik sinovlarda ishtirok etishning eng ko'p uchraydigan to'siqlari qanday? Ularga qanday murojaat qilish mumkin?

SK: “Kirish! U erda ma'lumot bemorlar uchun emas, balki tadqiqotchilar uchundir - shuning uchun biz Match-ni yaratdik. Biz tadqiqot markaziga bemorlarni qo'yishimiz kerak. Ular uchun nima muhim? Deyv DeBronkart buni bizga o'rgatdi ”.

DA: "Odamlar tez-tez bizni yoki diabetning birinchi turiga chalingan bolalarning sinovlarda qanday ishtirok etishlarini so'rab elektron pochta orqali yuborishadi. Ularni qaerga yuborish yaxshiroq? Muammo shundaki, Clinicaltrials.gov navigatsiya qilish uchun juda Zo'r ".

SD: “To'g'ridan-to'g'ri va bilvosita ishtirok etish ochiqlik bilan bir qatorda muhim ahamiyatga ega. Qarovchilar va HCPlarning qo'llab-quvvatlovchi ekotizimi. Sinovlarga ishonchsizlik bo'lishi mumkin. Katta rasmni baham ko'ring va sinov markazidan bemorga yo'naltirilganlikka o'ting.

DA: "Ajoyib fikr! Qanday qilib ularga buni amalga oshirishni taklif qilasiz? "

SD: “Sinovlar bemorni kiritishiga asoslangan. Ularning birinchi turdagi diabetini nima boshqarishi mumkin? Ularning afzalliklari va cheklovlari qanday? "

SK: “Bu oddiy. Axborot va kirish. Odamlarning katta qismi klinik tadqiqotlar haqida bilishmaydi. Biz buni tuzatishga harakat qilmoqdamiz ”.

Bizning jamoadan:

@davidcragg: "Men uchun muhim omil, natijadan qat'i nazar, to'liq usullar va natijalar haqida xabar berish majburiyatini ko'rishdir".

@gwsuperfan: «Ishtirokchilar uchun qulay bo'lgan ko'proq sinovlar ishtirok etishni ko'paytiradi. Bittasi meni [ikki haftadan ko'proq] uyda bo'lishimni xohlardi ... Ishlari / maktablari / hayotlari [diabetga chalingan] odamlar uchun bu haqiqat emas. ”

@hayotiy_sozlar: «Sinovlarni loyihalashga bog'liq. Bir nechta narsa bo'lishi mumkin edi ... Men bir necha bor ishtirok etishni taklif qildim va "topish" uchun ro'yxatdan o'tdim, lekin faqat o'z klinikamga yollanganman. "

@lawahlstorm: «Sinovlarda ishtirok etish haqidagi noto'g'ri tushunchalarni bartaraf etish. "Gvineya cho'chqasi" ning xatoligi. "

@ ninjabetic1: “Vaqt: qancha vaqt ajratishim kerak? Natija: natijalarni ko'rayapmizmi? Talablar: mendan sizga nima kerak? ”

5. Qanday qilib biz klinik sinovlarni bemorlarning ehtiyojlariga ko'proq yo'naltiramiz?

SD: "Protokolning murakkabligini kamaytiring va mahsulot ishlab chiqarishni o'ylab ko'rishda bemorning o'ziga xos istaklari o'rnatilgan bo'lishi kerak."

SK: “Dizaynni bemorlarni hisobga olgan holda! Tadqiqotchilar bemorlar kabi o'ylashlari va sinovda qatnashish oson ekanligiga ishonch hosil qilishlari kerak. Va so'rashdan qo'rqmang! Bemorlar bemorlar uchun eng yaxshisini bilishadi va tadqiqotchilar bundan foydalanishlari kerak ».

DA: "Shuningdek, biz sizning sinovingiz qanday natijalarga erishayotganini kuzatish uchun diabetga oid tadqiqot aloqasi kabi narsalarga muhtojmiz."

Bizning jamoadan:

@lwahlstrom: "Bemorlarni sinovlarni loyihalashning har bir bosqichiga jalb qiling -" sinov sinovi "dan tashqari. Jamiyatning fikri muhim!"

@ ninjabetic1: «Bunday tvit-chatlarni ko'proq boshqaring. Fokus guruhlari. Bloglarni o'qing. Biz bilan gaplashing. Bemorlarga murojaat qilish uchun HCP-lardan o'ting »

@JDRFQUEEN: "Va shafqatsiz summani to'lash kerak emas, balki vaqt va benzin uchun qoplanish ishtirokchilar uchun katta rag'batdir".

6. Qaysi klinik sinovlarda qatnashishimni qanday bilib olsam bo'ladi?

SD: "Shaxsiy tadqiqotlar va tibbiy yordam ko'rsatuvchingizning fikri."

SK: "Bizning yangi vositamizni tekshirib ko'ring - bir nechta savollarga javob bering, shunda tizimimiz siz uchun sinovlarni topadi!"

7. Klinik tadqiqotlar haqida ko'proq ma'lumot olish uchun qanday manbalarni tavsiya qilasiz?

SD: "Clinicaltrials.gov, shuningdek JRDF.org"

SK: «Bizning do'stlarimiz CISCRP ajoyib manbalarni taklif qiladi. Qandli diabetning onlayn hamjamiyati - bu shaxsiy tajribalarni o'rganishning ajoyib usuli. "

8. Qanday diabet kasalligining terapevtik yutuqlari sizni eng hayajonlantiradi?

SK: "Juda ko'p! Meni eng ko'p sun'iy oshqozon osti bezi qiziqtiradi - tasavvur qiling-a, qancha hayot o'zgaradi. Ildiz hujayralarini me'da osti bezi beta hujayralariga aylantirish bo'yicha yangi tadqiqotlar ham menga qiziqish uyg'otmoqda - bu katta yutuqlarga o'xshaydi! "

DA: “Jiddiy. Qandli diabet va marixuana haqidagi maqolamiz uchun intervyu bergan bemorlar va provayderlar O'RNATISHLAR KERAK, deydi. Biz CGM-ga barmoq tayoqchalarini almashtirishga imkon beradigan tadqiqotlar bizni quvontiradi ".

SD: "Avtomatlashtirilgan sun'iy oshqozon osti bezi tizimlari, beta hujayralarni almashtirish (inkapsulyatsiya), buyrak kasalliklari bo'yicha sinovlar ... Glyukozani yaxshiroq nazorat qilish uchun yangi dorilar, beta-hujayralar funktsiyasini saqlab qolish uchun sinovlar."

SK: "Garvard tadqiqotlari va UVA tibbiyot maktabi orqali 2016 yilda keladigan ikkita katta, istiqbolli sun'iy oshqozon osti bezi sinovlari."

Bizning jamoadan:

@OceanTragic: "OpenAPS aniq"

@ NanoBanano24: «AP haqiqatan ham yaqin ko'rinadi! Bundan juda xursandman ».

9. Sizningcha, biz diabet kasalligini davolashga qanchalik yaqinmiz?

SK: "Men qanchalik yaqinligini bilmayman, lekin kecha, bu yangilik menga umid bag'ishladi."

Bizning jamoadan:

@delphinecraig: "Menimcha, davolanishga hali ko'p bormiz."

@davidcragg: «Mening hayotimda emas. Burchakdagi davolanish haqida ommaviy axborot vositalarining ko'plab shov-shuvlari tadqiqotlarni moliyalashtirishni ta'minlash bilan bog'liq "

@Mrs_Nichola_D: “10 yilmi? Bir chetda hazillashib, men haqiqatan ham bilmayman. Ammo men xohlaganimdek tez emas ».

@ NanoBanano24: “Har qachongidan ham yaqinroq! Men 28 yoshdaman, bu mening hayotimda ekanligiga amin emasman. Ajoyib AP 10 yil ichida bo'lishi mumkin. Ehtiyotkor optimizm. ”

@diabetesalish: "38 yil davomida [diabet] 5 yildan 10 yilgacha davolanishi haqida aytdi. Menga proektsiya emas, natijalar kerak "

10. Bemorlarga klinik tadqiqotlar haqida bilishni istagan narsangiz nima?

SD: "Qani endi bemorlar o'zlarining qanchalik muhimligini bilsalar edi ... Bemorlar 1-toifa diabet bilan og'riganlar uchun ko'proq yaxshilik yo'lining ishtirokchilari va direktorlari."

SK: «Ko'pincha, men sinovlarni topish haqida savollar beraman - bemorlar tiqilib qolganda bizga murojaat qilishadi va biz ularga sinovni topishda yordam beramiz. Bizda diabetga qarshi sinovni topishda sizga yordam beradigan ajoyib jamoamiz bor. Biz barcha sinovlarni sanab o'tamiz, shuning uchun hech qanday yon bosmaslik kerak. "

Bizning jamoadan:

@lwahlstrom: "80% muhim yutuqlarni oldini olish uchun ro'yxatdan o'tgan va barcha ishtirokchilar min. parvarish bo'yicha standart davolash ».

11. Klinik tadqiqotlar haqidagi eng katta afsona nima?

DA: "Men eng katta afsonani aytmoqchimanki, diabetga qarshi sinovlar faqat" elita "uchun ochiq va hamma uchun ochiq emas. Biz bu xabarni tarqatishimiz kerak! "

SD: "Klinik tekshiruvlar nima va nima muhim emasligi to'g'risida sog'lom muvozanatni saqlash. Ba'zi kiniklar bemorlarning laboratoriya hayvonlari bilan tenglashishini his qilishadi. Bu haqiqat emas. Idealistlar har bir sinov terapiya bilan tenglashadi deb o'ylashlari mumkin. Bu ham haqiqat emas. Ilm-fan, umidlar va umidlarni muvozanatlash - bu klinik sinovlardan iborat. "

Bizning jamoadan:

@davidcragg: "Eng katta afsona shundaki, barcha sinovlar yaxshi ishlab chiqilgan va har doim ma'lumotlar nashr etiladi - ko'pchilik hech qachon ma'lumotni kamroq qimmatga tushirishini e'lon qilmaydi ... bemorlar buni tokenizm emas, balki ular ta'sir qiladigan jarayonning asosiy qismi deb his qilishlari kerak (boshidan)"

@delphinecraig: "Menimcha afsonalar shu jumladan. tovon puli yo'q, giyohvand moddalar / klinikalar / klinisyenlarga nisbatan noqulaylik, ishtirokchiga xarajat. "

@JDRFQUEEN: "" Messing up "natijalari. Agar sizning rahbariyatingiz qiynalayotgan bo'lsa, siz doimo chekinishga haqlisiz ”.

Ishtirok etgan barchaga rahmat! Twitter-da bo'lib o'tadigan tadbirlar haqida bilish uchun bizni kuzatib boring @ Salomatlik!