Haqiqatan ham IPF bilan yashash nimani his qiladi?

Tarkib

• Chak Boetsch, 2013 yilda tashxis qo'yilgan
• Jorj Tiffani, 2010 yilda tashxis qo'yilgan
• Maggi Bonatakis, 2003 yilda tashxis qo'yilgan

Biror kishining "Bu qadar yomon bo'lishi mumkin emas" deganini necha marta eshitgansiz? Idiopatik o'pka fibrozisi (IPF) bilan og'riganlar uchun buni oila a'zosi yoki do'stidan eshitish - agar ular yaxshi bo'lsa ham - umidsizlikka olib kelishi mumkin.

IPF - bu kamdan-kam uchraydigan, ammo o'pkangizning qattiqlashishiga olib keladigan jiddiy kasallik bo'lib, unga havo kiritish va to'liq nafas olish qiyinlashadi. IPF KOAH va boshqa o'pka kasalliklari kabi taniqli bo'lmasligi mumkin, ammo bu proaktiv yondoshmaslik va bu haqda gaplashmaslik kerak degani emas.

Mana, uch xil odam - 10 yildan ortiq vaqt oralig'ida tashxis qo'yilgan - bu kasallikni tasvirlaydi va ular boshqalarga ham bildirmoqchi bo'lgan narsadir.

Chak Boetsch, 2013 yilda tashxis qo'yilgan

Tananing endi bajara olmaydigan ishlarini bir xil darajada osonlik bilan qilishni istagan va hayotimni yangi jismoniy imkoniyatlarimga moslashtiradigan aql bilan yashash qiyin. Tashxis qo'yilgunga qadar men qila olmaydigan ba'zi sevimli mashg'ulotlarim, jumladan, akvarium, piyoda yurish, yugurish va h.k., ammo ba'zilari qo'shimcha kislorod yordamida amalga oshirilishi mumkin.

Bundan tashqari, men do'stlarim bilan ijtimoiy tadbirlarda tez-tez ishtirok eta olmayman, chunki tezda charchaganim va kasal bo'lishi mumkin bo'lgan odamlarning katta guruhlari atrofida bo'lishdan qochishim kerak.

Biroq, narsalarning buyuk sxemasida bu har xil nogironligi bo'lgan odamlar har kuni yashaydigan narsalarga nisbatan kichik noqulayliklardir. ... Bundan tashqari, bu progressiv kasallik ekanligiga ishonch bilan yashash qiyin va men hech qanday ogohlantirishsiz pastga burilishim mumkin. O'pka transplantatsiyasidan boshqa davosi yo'q, bu juda ko'p tashvish tug'diradi. Bu nafas olishni o'ylamaslikdan har bir nafas haqida o'ylashga qadar qattiq o'zgarish.

Oxir oqibat, men bir kun yashashga va atrofimdagi hamma narsadan zavq olishga harakat qilaman. Uch yil oldin qila oladigan ishlarni bajara olmasam ham, men oilam, do'stlarim va sog'liqni saqlash jamoamning ko'magi uchun muborak va minnatdorman.

Jorj Tiffani, 2010 yilda tashxis qo'yilgan

Kimdir IPF haqida so'raganda, men odatda ularga o'pka kasalligi haqida qisqacha javob beraman, bu erda vaqt o'tishi bilan nafas olish qiyinlashib boradi. Agar o'sha odam qiziqsa, men kasallikning noma'lum sabablari borligini va o'pkada chandiq paydo bo'lishini tushuntirishga harakat qilaman.

IPF bilan og'rigan insonlar har qanday og'ir jismoniy mashqlarni bajarishda, masalan, yuk ko'tarish yoki ko'tarishda muammolarga duch kelishadi. Tog'lar va zinapoyalar juda qiyin bo'lishi mumkin. Bulardan birini bajarishga urinib ko'rganingizda nima bo'ladi, siz shamollay boshlaysiz, o'zingizni o'pkangizga etarlicha havo kira olmasligingiz kabi his qilasiz.

Ehtimol, kasallikning eng qiyin tomoni - bu siz tashxis qo'yganingizda va sizga uch-besh yil umr ko'rishingiz kerakligini aytganda. Ba'zilar uchun bu yangilik dahshatli, halokatli va g'oyat katta. Mening tajribamga ko'ra, yaqinlar bemor kabi qattiq zarba berishlari mumkin.

O'zim uchun men to'laqonli va ajoyib hayot kechirganimni his qilaman va davom ettirishni istaganimda, nima bo'lmasin, hal qilishga tayyorman.

Maggi Bonatakis, 2003 yilda tashxis qo'yilgan

IPFga ega bo'lish juda qiyin. Bu mening nafas olishim va charchashimni juda osonlashtiradi. Men qo'shimcha kisloroddan ham foydalanaman va bu har kuni qila oladigan faoliyatimga ta'sir qildi.

Ba'zida u yolg'izlikni his qilishi mumkin: IPF tashxisi qo'yilgandan so'ng, men endi nabiralarimni ko'rish uchun sayohatlarimga borolmadim, bu qiyin o'tish edi, chunki men ularni har doim ko'rish uchun sayohat qilganman!

Esimda, menga birinchi marta tashxis qo'yilganida, ahvoli qanchalik og'ir ekanligimdan qo'rqib ketdim. Garchi og'ir kunlar bo'lsa ham, mening oilam - va hazil tuyg'usi - meni ijobiy tutishga yordam beradi! Shifokorlarim bilan davolanishim va o'pka reabilitatsiyasiga borishning ahamiyati to'g'risida muhim suhbatlar o'tkazishga amin bo'ldim. IPF rivojlanishini sekinlashtiradigan davolanishda bo'lish va kasallikni boshqarishda faol ishtirok etish menga nazorat tuyg'usini beradi.