Ülseratif kolit tabulari: Hech kim hech qachon gapirmaydigan narsalar

Tarkib

• Dori vositalari
• Jarrohlik
• Ruhiy salomatlik
• Jarrohlik davolash emas
• Hojatxonalar
• Oziq-ovqat
• Olib ketish

Men to'qqiz yildan beri surunkali yarali kolit (UC) bilan yashayman. Menga tashxis qo'yish 2010 yil yanvarida, otam vafot etganidan bir yil o'tgach. Besh yil remissiyada bo'lganimdan so'ng, mening UCim 2016 yilda qasos bilan qaytib keldi.

O'shandan beri men qarshi kurashaman va hozir ham kurashaman.

FDA tomonidan tasdiqlangan barcha dori-darmonlarni tugatgandan so'ng, menda 2017 yilda uchta operatsiyadan birinchisini qilishdan boshqa ilojim yo'q edi. Men bilanostomiya o'tkazdim, jarrohlar yo'g'on ichakni olib tashlashdi va vaqtincha ostomiya sumkasini berishdi. Bir necha oy o'tgach, mening jarrohim to'g'ri ichakni olib tashladi va menda hamon vaqtincha ostomiya sumkasi bo'lgan J sumkasini yaratdi. Mening so'nggi operatsiyam 2018 yil 9 avgustda bo'lib, J-pouch club a'zosi bo'ldim.

Bu, hech bo'lmaganda, uzoq, notekis va ulkan safar bo'ldi. Birinchi jarrohlik amaliyotimdan so'ng, men boshqa yallig'lanishli ichak kasalligi, ostomat va J-sumka jangchilarini himoya qila boshladim.

Men moda stilisti sifatida kareramda viteslarni almashtirdim va o'zimning Instagram va blogim orqali o'z kuchimni dunyoni ushbu otoimmun kasallik haqida targ'ib qilish, xabardor qilish va tarbiyalashga sarfladim. Bu mening hayotdagi asosiy ehtirosim va kasalligimning kumush pardasi. Maqsadim - bu jim va ko'rinmas holatga ovoz etkazish.

UC ning sizga aytilmagan ko'p jihatlari bor yoki odamlar gaplashishdan qochishadi. Ushbu faktlarning bir nechtasini bilish menga yanada yaxshiroq tushunish va kelajakdagi sayohatimga ruhiy jihatdan tayyorgarlik ko'rish imkonini bergan bo'lar edi.

To'qqiz yil oldin bilsam, bu UC tabulari.

Dori vositalari

Menga birinchi marta tashxis qo'yilganida bilmagan narsa, bu hayvonni nazorat ostiga olish uchun vaqt kerak bo'ladi.

Bundan tashqari, tanangiz har bir urinib ko'rgan dori-darmonlarni rad etadigan holat bo'lishi mumkinligini bilmasdim. Vujudim cheklangan chegarasiga yetdi va meni remissiyada saqlashga yordam beradigan har qanday narsaga javob berishni to'xtatdi.

Men tanam uchun kerakli dorilar kombinatsiyasini topgunimcha taxminan bir yil o'tdi.

Jarrohlik

Hech qachon million yil ichida men operatsiyaga muhtojman deb o'ylamagan edim yoki UC meni operatsiyaga majbur qiladi.

Birinchi marta "jarrohlik" so'zini etti yil davomida UC bo'lganini eshitdim. Tabiiyki, men bu mening haqiqat ekanligimga ishonmasligim sababli ko'zlarimni chulg'ab oldim. Bu men qilishim kerak bo'lgan eng qiyin qarorlardan biri edi.

Men o'zimning kasalligim va tibbiyot dunyosidan butunlay ko'r bo'lib qolganimni his qildim. Ushbu kasallikning davosi yo'qligi va buning aniq sababi yo'qligini qabul qilish qiyin edi.

Oxir-oqibat, men uchta og'ir operatsiyani boshdan kechirishga majbur bo'ldim. Bularning har biri menga jismoniy va ruhan zarar etkazdi.

Ruhiy salomatlik

UC nafaqat sizning ichki narsangizga ta'sir qiladi. Ko'p odamlar UC tashxisidan keyin ruhiy salomatlik haqida gapirishmaydi.Ammo ruhiy tushkunlik darajasi UC bilan kasallangan odamlar orasida boshqa kasalliklar va umumiy aholi bilan taqqoslaganda yuqori.

Bu biz bilan, u bilan shug'ullanadiganlar uchun mantiqiy. Shunga qaramay, men ruhiy salomatlik haqida bir necha yilgacha kasallik haqida jiddiy o'zgarishlarga duch kelganimga qadar eshitmadim.

Men doimo xavotirda edim, lekin 2016 yilgacha kasalligim qaytgach uni yashirishga muvaffaq bo'ldim. Men vahima qo'zg'atgan edim, chunki kunim qanday bo'lishini, agar vannaxonaga etib borishni va og'riq qancha davom etishini bilmasdim.

Biz boshdan kechirayotgan og'riq og'riqdan ko'ra yomonroqdir va qon yo'qotish bilan birga kun bo'yi ham davom etishi mumkin. Doimiy og'riqning o'zi har qanday kishini tashvish va tushkunlik holatiga keltirishi mumkin.

Ko'rinmas kasallik va buning ustiga ruhiy salomatlik muammolari bilan kurashish qiyin. Ammo terapevtga murojaat qilish va UC bilan kurashish uchun dori-darmonlarni qabul qilish yordam berishi mumkin. Bu uyaladigan narsa emas.

Jarrohlik davolash emas

Odamlar har doim menga: "Endi siz ushbu operatsiyalarni boshdan kechirganingizdan so'ng, davoladingiz, to'g'rimi?"

Javob, yo'q, men emas.

Afsuski, UCni davolash hali mavjud emas. Remissiyani boshdan kechirishning yagona usuli bu yo'g'on ichakni (yo'g'on ichak) va to'g'ri ichakni olib tashlash operatsiyasi edi.

Ushbu ikkita organ odamlar o'ylaganidan ko'ra ko'proq narsani qilishadi. Endi mening ingichka ichagim barcha ishlarni bajaradi.

Nafaqat bu, balki mening J-sumkam ham J-sumkamning yallig'lanishi bo'lgan pouchit xavfi yuqori. Buni tez-tez qabul qilish doimiy ostomiya sumkasini talab qilishi mumkin.

Hojatxonalar

Ushbu kasallik ko'zga ko'rinmas bo'lgani uchun, men ularga UC borligini aytganimda odamlar odatda hayratda qolishadi. Ha, menga sog'lom tuyulishi mumkin, ammo haqiqat shundaki, odamlar kitobni muqovasiga qarab baholaydilar.

UC bilan yashaydigan odamlar, biz hojatxonaga tez-tez kirishimiz kerak. Hojatxonaga kuniga to'rt-etti marta boraman. Agar men jamoat joyida bo'lsam va tez orada hammomga muhtoj bo'lsam, men muloyimlik bilan UC borligini tushuntiraman.

Ko'pincha, xodim menga ularning hammomidan foydalanishga ruxsat beradi, lekin biroz ikkilanib turadi. Boshqa paytlarda ular ko'proq savol berishadi va menga ruxsat berishmaydi. Bu juda sharmandali. Men allaqachon og'riqni boshdan kechirdim, keyin kasal bo'lib ko'rinmasligim sababli rad etilaman.

Hammomga kirish imkoni yo'qligi masalasi ham mavjud. Ushbu kasallik meni baxtsiz hodisalarga olib kelgan paytlar bo'lgan, masalan, jamoat transportida bo'lganimda.

Menga bu narsalar sodir bo'lishini bilmas edim va menga bosh berishni istardim, chunki bu juda kamsituvchi. Bugungi kunda ham odamlar mendan so'rashmoqda va bu asosan odamlar bu kasallikdan xabardor emasligi sababli. Shunday qilib, men odamlarga ta'lim berish va ushbu jim kasallikni birinchi o'ringa olib chiqish uchun vaqt ajrataman.

Oziq-ovqat

Mening tashxisimdan oldin men hamma narsani va hamma narsani yedim. Ammo tashxis qo'yganimdan so'ng vaznni keskin yo'qotdim, chunki ba'zi ovqatlar tirnash xususiyati va alevlenmaga sabab bo'ldi. Endi yo'g'on ichak va rektumsiz men iste'mol qiladigan ovqatlar cheklangan.

Ushbu mavzuni muhokama qilish qiyin, chunki UC bilan har kim har xil. Men uchun dietam yumshoq, ozg'in, tovuq va kurka kurka kabi yaxshi pishgan oqsillardan, oq uglevodlardan (oddiy makaron, guruch va non kabi) va shokoladdan iborat edi.

Remissiyaga kirganimdan so'ng, yana mevalar va sabzavotlar kabi sevimli ovqatlarimni iste'mol qila oldim. Ammo mening operatsiyalarimdan so'ng, tolaga boy, achchiq, qovurilgan va kislotali ovqatlarni sindirish va hazm qilish qiyinlashdi.

Sizning dietangizni o'zgartirish juda katta tuzatishdir va ayniqsa sizning ijtimoiy hayotingizga ta'sir qiladi. Ushbu dietalarning aksariyati men o'zim bilib olgan xatolar va xatolar edi. Albatta, siz UC bilan og'rigan odamlarga yordam berishga ixtisoslashgan ovqatlanish mutaxassisini ham ko'rishingiz mumkin.

Olib ketish

Ushbu kasallik bilan birga kelgan ko'plab tabu va qiyinchiliklarni engib o'tish uchun ajoyib formula bu:

• Ajoyib shifokor va oshqozon-ichak guruhini toping va ular bilan mustahkam munosabatlarni o'rnating.
• O'zingizning advokatingiz bo'ling.
• Oilangiz va do'stlaringizning yordamini qidiring.
• UC jangchilari bilan bog'laning.

Olti oydan beri mening J-sumkam bor va menda hali ham ko'tarilish va tushish bor. Afsuski, bu kasallik ko'plab boshlarga ega. Bitta masalani hal qilsangiz, boshqasi paydo bo'ladi. Bu tugamaydi, lekin har bir sayohatning tekis yo'llari bor.

Barcha mening UC jangchilarimga iltimos, iltimos, yolg'iz emasligingizni va u erda siz uchun bu erda bir dunyo borligini biling. Siz baquvvatsiz, va siz buni bilasiz!

Moniqua Demetrius - Nyu-Jersida tug'ilib o'sgan 32 yoshli ayol, u to'rt yildan sal ko'proq vaqt davomida turmush qurgan. Uning ehtiroslari moda, tadbirlarni rejalashtirish, musiqaning barcha turlaridan bahramand bo'lish va otoimmun kasalligini himoya qilishdir. U imonisiz hech narsa emas, hozirda farishta bo'lgan otasi, eri, oilasi va do'stlari. Uning sayohati haqida ko'proq ma'lumotni o'qishingiz mumkin blog va unga Instagram.