SMA bilan ijtimoiy: 7 bloggerlar va hamjamiyatlar

Tarkib

• Forumlar va ijtimoiy hamjamiyatlar
• SMA News bugun munozara forumi
• Facebook SMA hamjamiyatlari
• SMA bloggerlari
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farxana
• Maykl Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Qaytish

Orqa miya mushaklarining atrofiyasi (SMA) ba'zan "keng tarqalgan" kam uchraydigan kasallik deb ta'riflanadi. Bu shuni anglatadiki, kamdan kam bo'lsa ham, SMA bilan yashaydigan odamlar tadqiqot va davolashni rivojlantirish, shuningdek SMA tashkilotlarini butun dunyo bo'ylab yaratishda ilhomlantiradigan odamlar etarli.

Bundan tashqari, agar sizda ushbu shart mavjud bo'lsa, shaxsan kimdir bilan uchrashishingiz kerak bo'lishi mumkin. SMA-ga ega bo'lgan odamlar bilan fikr va tajriba almashish sizga o'zingizni xavfsizroq his etishingizga va sayohatingizni boshqarishda ko'proq yordam berishi mumkin. Sizning tashrifingizni kutayotgan gullab-yashnayotgan onlayn SMA hamjamiyati mavjud.

Forumlar va ijtimoiy hamjamiyatlar

SMA mavzusiga bag'ishlangan onlayn forumlar va ijtimoiy hamjamiyatlarni o'rganishni boshlang:

SMA News bugun munozara forumi

SMA hayotiga ta'sir qiladigan boshqalar bilan bo'lishish va o'rganish uchun SMA News Today munozarali forumlarini ko'rib chiqing yoki ularga qo'shiling. Munozara mavzulari terapiya yangiliklari, kollejga borish, o'spirinlar va Spinraza kabi mavzularga bo'lingan. Boshlash uchun ro'yxatdan o'ting va profil yarating.

Facebook SMA hamjamiyatlari

Agar siz Facebook-da biron-bir vaqtni o'tkazgan bo'lsangiz, u qanday kuchli tarmoq vositasi bo'lishi mumkinligini bilasiz. Cure SMA Facebook sahifasi siz sharhlardagi xabarlarni ko'rishingiz va boshqa o'quvchilar bilan muloqotda bo'lishingizning bir misolidir. SMA Facebook-ning ba'zi guruhlarini qidiring va ularga qo'shiling, masalan, o'murtqa mushak atrofiyasi uchun Spinraza ma'lumotlari (SMA), SMA tibbiy asbob-uskunalari va ta'minot almashinuvi va o'murtqa mushak atrofiyasini qo'llab-quvvatlash guruhi. Ko'pgina guruhlar a'zolarning maxfiyligini himoya qilish uchun yopiqdir va ma'murlar siz qo'shilishdan oldin o'zingizni tanishtirishingizni xohlashlari mumkin.

SMA bloggerlari

Bu erda SMA on-layn tajribalari bilan o'rtoqlashadigan bir nechta blogerlar va ijtimoiy media guruxlari. Ularning ishlarini diqqat bilan ko'rib chiqing va ilhom oling. Ehtimol, bir kun kelib, siz muntazam ravishda Twitter tarmog'ini yaratishga, Instagram-da bo'lishga yoki o'z blogingizni yaratishga qaror qilsangiz kerak.

Alyssa K. Silva

Olti oylik bo'lishidan oldin SMA 1 turi tashxisi qo'yilgan, Alyssa shifokorlar uning ikkinchi tug'ilishidan oldin uning ahvoli og'irlashadi degan bashoratiga qarshi chiqqan. U boshqa g'oyalarga ega edi va o'sib ulg'aygan va kollejga borgan. U endi xayriyachi, ijtimoiy media bo'yicha maslahatchi va bloger. Alyssa 2013 yildan beri o'z hayotini SMA bilan o'z veb-saytida baham ko'rmoqda, "Diqqatga sazovor bo'lishga jur'at et" hujjatli filmida namoyish etilgan va SMA kasalligini davolash yo'lini ochishga qaratilgan Work on Walking jamg'armasini yaratgan. Alyssa-ni Instagram va Twitter-da ham topishingiz mumkin.

Ainaa Farxana

Grafika dizayneri Ainaa Farxana grafik dizayn, yuqori darajadagi dizayn biznesiga ega va bir kunning o'ziga o'zining grafika dizaynerlik studiyasiga ega bo'lish umidiga ega. Shuningdek, u SMA-ga ega va o'zining shaxsiy Instagram-dagi akkauntida o'z hikoyasini yozadi, shu bilan birga uni dizaynerlik faoliyati bilan shug'ullanadi. U UNICEFning #thisability Makeathon 2017 ro'yxatiga sumkasini tashuvchisi dizayni, nogironlar aravachasi foydalanuvchilari duch kelishi mumkin bo'lgan narsalarni olib tashlash muammolariga innovatsion yechim sifatida kiritilgan.

Maykl Morale

Dallas Texas shtatida istiqomat qiluvchi Maykl Moreyga dastlab mushaklar distrofiyasi kasal bo'lib, 33 yoshida u SMA 3 turi to'g'ri tashxisini olgan edi.U biznes va menejment bo'yicha ilmiy darajalarga ega bo'lishni davom ettirdi va 2010 yilda doimiy nogiron bo'lishidan oldin o'z ish faoliyatini o'rgatdi. Maykl Twitter-dagi sahifasida, uning SMA bilan davolanishini postlar va fotosuratlar bilan baham ko'rmoqda. Uning Instagram akkauntida uning davolanishiga tegishli video va fotosuratlar mavjud bo'lib, ularda jismoniy terapiya, parhez modifikatsiyasi va FDA tomonidan tasdiqlangan birinchi SMA davolash Spinraza mavjud. Uning tarixi haqida ko'proq bilish uchun uning YouTube kanaliga obuna bo'ling.

Toby Mildon

SMA bilan yashash Toby Mildonning nufuzli karerasini to'xtatmadi. Turli xillik va inklyuziya bo'yicha maslahatchi sifatida u kompaniyalarga ish kuchiga ko'proq jalb qilishni maqsadlariga erishishda yordam beradi. U shuningdek, TripAdvisor-da foydalanish imkoniyatlarini ko'rib chiquvchisi bo'lishdan tashqari Twitter-ning sermahsul foydalanuvchisi.

Stella Adele Bartlett

Onasi Sara, dadam Myles, akasi Oliver va Stella o'zi boshqargan 2-guruh SMA bilan bog'laning. Uning oilasi uning blogida SMA sayohati haqida ma'lumot beradi. Ular o'zlarining g'alabalari va kurashlarini Stella-ga to'liq hayot tarzida yashashga yordam berish uchun kurashda tengdoshlaridir, shuningdek SMA bilan boshqalar uchun xabardorlikni oshirishadi. Oila a'zolari tomonidan mavjud bo'lgan uyni ta'mirlash, shu jumladan liftni video orqali ulashadi, Stella o'zi loyihani hayajon bilan tasvirlaydi. Shuningdek, oilaning Kolumbusga qilgan sayohati hikoya qilinadi, u erda Stella yordam iti Camper bilan yordam bergan.

Qaytish

Agar sizda SMA bo'lsa, siz o'zingizni yakkalanib qolganingizni his qilasiz va tajribangizni baham ko'rgan boshqalar bilan bog'lanishni xohlaysiz. Internet jug'rofiy to'siqlarni yo'q qiladi va sizga global SMA hamjamiyatiga a'zo bo'lishga imkon beradi. Ko'proq bilib olishga, boshqalar bilan bog'lanishga va tajribangizni baham ko'rishga vaqt ajrating. Hikoyangizni baham ko'rish orqali kimning hayotiga tegishi mumkinligini hech qachon bilmaysiz.