Mutaxassisdan so'rang: Endometrioz bilan o'zingizni qanday himoya qilish kerak

Tarkib

• 1. Agar endometrioz bilan yashasangiz, nima uchun o'zingiz uchun advokatlik qilish muhim?
• 2. O'zingizni himoya qilish uchun qanday aniq vaqtlar kerak bo'lishi mumkin? Siz misollar keltira olasizmi?
• 3. O'z-o'zini himoya qilish uchun qanday foydali ko'nikmalar yoki strategiyalar mavjud va ularni qanday rivojlantirishim mumkin?
• 4. Shaxsiy tadqiqot o'z-o'zini himoya qilishda qanday rol o'ynaydi? Endometriozni o'rganish uchun sizning sevimli manbalaringiz qanday?
• 5. Endometrioz va o'zini o'zi himoya qilish bilan yashash haqida gap ketganda, qachon siz eng katta qiyinchiliklarga duch keldingiz?
• 6. Kuchli qo'llab-quvvatlash tizimiga ega bo'lish o'zini himoya qilishga yordam beradimi? Qo'llab-quvvatlash tizimini rivojlantirish uchun qanday qadamlar qo'yishim mumkin?
• 7. Oilangiz, do'stlaringiz yoki boshqa yaqinlaringiz bilan bog'liq vaziyatlarda va o'zingizning ahvolingizni boshqarish to'g'risida qaror qabul qilishni xohlaganingizda, siz o'zingizni himoya qilishingiz kerak bo'lganmi?
• 8. Agar men o'zimni himoya qilmoqchi bo'lsam-da, lekin hech qaerga bormasligimni his qilsam, nima qilishim kerak? Keyingi qadamlarim qanday?

1. Agar endometrioz bilan yashasangiz, nima uchun o'zingiz uchun advokatlik qilish muhim?

Agar siz endometrioz bilan yashasangiz, o'zingizni himoya qilish haqiqatan ham ixtiyoriy emas - sizning hayotingiz bunga bog'liq. EndoWhat, endometrioz bilan yashaydigan va tibbiy yordam ko'rsatuvchi odamlarning advokatlik tashkiloti ma'lumotlariga ko'ra, bu kasallik dunyo bo'ylab taxminan 176 million ayolga ta'sir qiladi, ammo rasmiy tashxis qo'yish uchun 10 yil vaqt ketishi mumkin.

Nima sababdan? Kasallik qo'pol ravishda o'rganilmaganligi sababli va, mening fikrimcha, ko'plab shifokorlar bu haqda o'z bilimlarini yangilamadilar. Milliy Sog'liqni Saqlash Institutlari (NIH) turli xil sharoitlarda tibbiy tadqiqotlarga qaraganda ko'proq mablag 'sarflaydi - ammo 2018 yilda endometrioz atigi 7 million dollar oldi.

Shaxsan menga tashxis qo'yish uchun to'rt yil kerak bo'ldi va men omadli kishilardan biri deb hisoblanaman. Endometrioz bo'yicha oddiy Google qidiruvi eskirgan yoki noto'g'ri ma'lumotlar bilan ko'plab maqolalarni keltirib chiqaradi.

Ko'pgina muassasalar hatto kasallikning haqiqiy ta'rifini ham to'g'ri qabul qilmaydilar. Aniqroq qilib aytganda, bachadon shilliq qavatiga o'xshash to'qima bachadon tashqarisidagi tananing hududlarida paydo bo'lganda, endometrioz paydo bo'ladi. Bu aynan bir xil to'qima emas, bu mening xatolarimni juda ko'p muassasalar qilganini payqadim. Xo'sh, ushbu muassasalar bizga beradigan ma'lumotlarning birortasi to'g'ri ekanligiga qanday ishonishimiz mumkin?

Qisqa javob: biz qilmasligimiz kerak. Biz o'qimishli bo'lishimiz kerak. Mening nazarimda bizning butun hayotimiz bunga bog'liq.

2. O'zingizni himoya qilish uchun qanday aniq vaqtlar kerak bo'lishi mumkin? Siz misollar keltira olasizmi?

Tashxis qo'yish shunchaki o'zini o'zi himoya qilishni talab qiladi. Aksariyat ayollar ishdan bo'shatiladi, chunki davr og'rig'i odatiy hisoblanadi. Shunday qilib, ular o'zlarini haddan tashqari oshirib yuborishlariga ishonishadi yoki barchasi ularning boshlarida.

Zaiflashtiruvchi og'riq hech qachon normal bo'lmaydi. Agar sizning shifokoringiz yoki biron bir tibbiyot xodimi sizni odatiy ekanligiga ishontirishga harakat qilsa, siz o'zingizning yordamingizni ko'rsatadigan eng yaxshi odam ekanligingizni o'zingizdan so'rashingiz kerak.

3. O'z-o'zini himoya qilish uchun qanday foydali ko'nikmalar yoki strategiyalar mavjud va ularni qanday rivojlantirishim mumkin?

Birinchidan, o'zingizga ishonishni o'rganing. Ikkinchidan, o'z tanangizni boshqalarnikidan yaxshiroq bilishingizni biling.

Yana bir asosiy ko'nikma - bu sizning ovozingizdan tashvishlaringizni bildirishda va narsalar qo'shilmaganday tuyulganda yoki tushunarsiz bo'lgan paytda savol berishda foydalanishni o'rganishdir. Agar siz jirkanch bo'lib qolsangiz yoki shifokorlar sizni qo'rqitayotgan bo'lsa, oldindan berishni xohlagan savollaringiz ro'yxatini tuzing. Bu sizni chetga chiqish yoki biror narsani unutishdan saqlaydi.

Uchrashuv paytida yozib oling, agar siz barcha ma'lumotlarni eslab qolaman deb o'ylamasangiz. Uchrashuvga kimnidir olib keling, shunda xonada yana bir quloq to'plami bo'ladi.

4. Shaxsiy tadqiqot o'z-o'zini himoya qilishda qanday rol o'ynaydi? Endometriozni o'rganish uchun sizning sevimli manbalaringiz qanday?

Tadqiqot muhim, ammo sizning tadqiqotlaringiz manbai yanada muhimroq. Endometrioz haqida ko'plab noto'g'ri ma'lumotlar tarqalmoqda. Nimani to'g'ri va nima emasligini aniqlash juda katta tuyulishi mumkin. Katta tadqiqot tajribasiga ega bo'lgan hamshira sifatida ham, qaysi manbalarga ishonishim mumkinligini bilish juda qiyin edi.

Endometrioz uchun eng sevimli va ishonchli manbalar:

• Facebook-da Nensining Nook
• Endometriozni davolash markazi
• Endi nima?

5. Endometrioz va o'zini o'zi himoya qilish bilan yashash haqida gap ketganda, qachon siz eng katta qiyinchiliklarga duch keldingiz?

Mening eng katta qiyinchiliklarimdan biri tashxis qo'yishga urinish edi. Menda endometriozning noyob turi deb hisoblanadigan narsa bor, bu erda u mening nafas olishimga yordam beradigan mushak bo'lgan mening diafragimda uchraydi. Men o'zimning shifokorlarimga davriy nafas qisilishi va ko'krak qafasidagi og'riqlar mening davrimga bog'liqligini ishontirishga juda qiynaldim. Menga "bu mumkin, lekin juda kamdan-kam" deyishardi.

6. Kuchli qo'llab-quvvatlash tizimiga ega bo'lish o'zini himoya qilishga yordam beradimi? Qo'llab-quvvatlash tizimini rivojlantirish uchun qanday qadamlar qo'yishim mumkin?

Kuchli qo'llab-quvvatlash tizimiga ega bo'lish shunday o'zingiz uchun himoya qilishda muhim ahamiyatga ega. Agar sizni eng yaxshi biladigan odamlar sizning dardingizni minimallashtirsa, tajribangizni shifokorlar bilan baham ko'rishga ishonchingiz juda qiyin bo'ladi.

Sizning hayotingizdagi odamlar sizning boshingizdan kechirayotgan narsalarni chinakam tushunishiga ishonch hosil qilish foydalidir. Bu ular bilan yuz foiz shaffof va halol bo'lishdan boshlanadi. Shuningdek, ular kasallikni tushunishda yordam beradigan manbalarni ular bilan bo'lishishni anglatadi.

Bunga yordam beradigan EndoWhat-ning ajoyib hujjatli filmi bor. Men nusxasini barcha do'stlarimga va oilamga yubordim, chunki ushbu kasallikning vayronagarchiliklarini etarli darajada tushuntirishga harakat qilish so'z bilan aytganda juda qiyin.

7. Oilangiz, do'stlaringiz yoki boshqa yaqinlaringiz bilan bog'liq vaziyatlarda va o'zingizning ahvolingizni boshqarish to'g'risida qaror qabul qilishni xohlaganingizda, siz o'zingizni himoya qilishingiz kerak bo'lganmi?

Bu ajablanarli tuyulishi mumkin, ammo yo'q. Endometriozni davolash uchun Kaliforniyadan Atlantaga operatsiya qilish uchun borishga majbur bo'lganimda, oilam va do'stlarim qarorimga ishonishdi, bu men uchun eng yaxshi variant.

Boshqa tomondan, men tez-tez o'zimni qanchalik og'riqli ekanligimni oqlashim kerakligini his qilardim. Men tez-tez eshitgan edim: "Men kim va kim endometrioz borligini bilardim va ular yaxshi". Endometrioz - bu yagona kasallik emas.

8. Agar men o'zimni himoya qilmoqchi bo'lsam-da, lekin hech qaerga bormasligimni his qilsam, nima qilishim kerak? Keyingi qadamlarim qanday?

Shifokorlar haqida gap ketganda, agar sizni eshitmayotganingizni yoki foydali muolajalar yoki echimlarni taklif qilmayotganingizni his qilsangiz, ikkinchi fikringizni bildiring.

Agar hozirgi davolanish rejangiz ishlamayotgan bo'lsa, buni anglaganingizdan so'ng, buni shifokor bilan baham ko'ring. Agar ular sizning tashvishlaringizni tinglashni xohlamasalar, bu siz yangi shifokor topishingiz kerak bo'lgan qizil bayroq.

O'zingizni doim o'zingizning qaramog'ingizdagi sherik kabi his qilishingiz muhim, ammo siz uy vazifasini bajarsangiz va yaxshi ma'lumotga ega bo'lsangizgina teng huquqli sherik bo'lishingiz mumkin. Siz bilan shifokoringiz o'rtasida aytilmagan ishonch darajasi bo'lishi mumkin, ammo ishonch sizni o'zingizning g'amxo'rligingizdagi passiv ishtirokchiga aylanishiga yo'l qo'ymang. Bu sizning hayotingiz. Hech kim buning uchun siz kabi qattiq kurashmoqchi emas.

Endometrioz bilan kasallangan boshqa ayollarning jamoalari va tarmoqlariga qo'shiling. Haqiqiy endometrioz bo'yicha mutaxassislarning soni juda cheklanganligi sababli, tajriba va resurslarni almashish yaxshi parvarish qilishning asosidir.

32 yoshli Jenneh Bokari hozirda Los-Anjelesda yashaydi. U 10 yil davomida turli xil ixtisosliklarda ishlaydigan hamshira. Hozirda u aspiranturaning so'nggi semestrida magistraturani hamshiralik ta'limi yo'nalishida tahsil olmoqda. "Endometrioz dunyosi" ni topish qiyin bo'lganligi sababli, Jenneh Instagram-da o'z tajribasi bilan o'rtoqlashish va resurslarni topish uchun foydalangan. Uning shaxsiy sayohatini topish mumkin @hayotiy_sozlar. Mavjud ma'lumotlarning etishmasligini ko'rib, Jennehning targ'ibot va ta'limga bo'lgan ishtiyoqi uni topishga undadi Endometrioz koalitsiyasi Natali Archer bilan. Missiyasi The Endo Co. xabardorlikni oshirish, ishonchli ta'limni targ'ib qilish va endometrioz uchun tadqiqotlarni moliyalashtirishni ko'paytirishdir.