ALS chaqirig'ining orqasida turgan odam tibbiy hisob -kitoblarga botib ketadi

Tarkib

• Uchun ko'rib chiqish

Boston kollejining sobiq beysbol o'yinchisi Pit Fratesga 2012 yilda Lou Gehrig kasalligi sifatida ham tanilgan ALS (lateral amyotrofik skleroz) tashxisi qo'yilgan. Ikki yil o'tgach, u kasallik uchun pul yig'ish g'oyasi bilan paydo bo'lgan. ijtimoiy media fenomeniga aylandi.

Ammo, bugungi kunda, Frates uyda tirikchilik yordami bilan yotar ekan, uning oilasi uni tirik qoldirish uchun oyiga kerak bo'lgan 85,000 yoki 95,000 dollarni olish qiyinlashib bormoqda. "Bu tufayli har qanday oila buziladi", dedi Fratesning otasi Jon CNNning WBZ filialiga. "2 yarim yildan so'ng bu turdagi xarajatlar biz uchun mutlaqo nomaqbul bo'lib qoldi. Biz bunga qodir emasmiz."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F6187925t2F6187925

ALS chaqiruvi tushunchasi oddiy edi: odam boshiga bir chelak muzdek suv quyib, hammasini ijtimoiy tarmoqlarga joylashtirdi. Keyin, ular do'stlari va oilasini ham xuddi shunday qilishga yoki ALS uyushmasiga xayriya qilishga chaqirishadi. (Tegishli: ALS Ice Checket Challenge musobaqasida qatnashgan 7 ta eng mashhur yulduzlarimiz)

Sakkiz hafta mobaynida Fratesning ajoyib g'oyasi ishtirok etgan 17 million odam tufayli 115 million dollardan oshdi. O'tgan yili ALS assotsiatsiyasi ehsonlar odamlarga mushaklarning harakatini nazorat qila olmaslikka olib keladigan kasallik uchun javobgar bo'lgan genni aniqlashga yordam berganini, natijada ovqatlanish, gapirish, yurish va oxir -oqibat nafas olish qobiliyatini yo'qotib qo'yganini e'lon qildi.

Nafaqat bu, balki shu oyning boshida FDA ALSni davolash uchun yaqinda yangi dori paydo bo'lishini e'lon qildi-bu yigirma yil ichida mavjud bo'lgan birinchi davolash variantidir. Afsuski, bu topilma Fratesga o'z vaqtida yordam berishini aytish qiyin. Challenge asoschilaridan yana biri, 46 yoshli Entoni Senerxiya, kasallik bilan 14 yillik kurashdan so'ng, 2017 yil noyabr oyining oxirida vafot etdi.

Garchi uni tirik qoldirish uchun kuniga 3 ming dollar kerak bo'lsa -da, Fratesning rafiqasi Juli erini turar joyga ko'chirishdan bosh tortadi, garchi bu oila uchun arzonroq bo'lsa. "Biz uni faqat o'z oilasi bilan uyda saqlamoqchimiz", dedi u WBZga bergan intervyusida, 2 yoshli qizi bilan vaqt o'tkazish Fratesni o'z hayoti uchun kurashda ushlab turadigan narsalardan biridir.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F63912

Endi Fratesning oilasi ALS assotsiatsiyasi orqali yangi jamg'arma yaratish orqali jamoatchilikka yana bir bor murojaat qilmoqda. "Uyda sog'liqni saqlash tashabbusi" deb nomlangan, uning maqsadi 1 million dollarni tashkil etish va 5 iyun kuni pul yig'ish bo'lib o'tadi. Qo'shimcha ma'lumot uchun ALS assotsiatsiyasiga boring.

Uchun ko'rib chiqish