SMA bilan hayotim: bu ko'zni qamashtiradigan narsalardan ko'proq narsa

Hurmatli qiziquvchilar,

Uzoqda turgan stoldan mendan ko'z uzmay o'tirganingizni ko'rdim. Ko'zlaringizni tikib qo'ygan edim, men sizning qiziqishlaringizni qo'zg'atganimni bilib oldim.

Men to'liq tushunaman. Har kuni bir qizning bir tomonida shaxsiy parvarish yordamchisi va xizmat iti ikkinchisiga o'tayotganini ko'rmayapsizmi? Har kuni siz katta yoshli ayolga shokoladli yupqa krujkalar bilan ovqatlanishayotganini yoki qahva yeyishni so'ramoqchi bo'lganingizni yoki ko'rsatkich barmog'ini telefoniga o'tkazguncha har qanday jismoniy ishda yordamga muhtoj bo'lganini ko'rmaysiz.

Sizning qiziqishingiz meni hayratga solmadi. Aslida, men ko'proq narsani bilishingizni so'rayman, chunki siz o'zimning hayotim va men olib borgan hayot haqida juda yaxshi umumlashma kabi ko'rinishi mumkin bo'lgan narsalarni yaratgan bo'lsangiz ham, men sizga ko'zni qondiradigan narsadan ham ko'proq ekanligimni va'da qilaman.

Olti oylik bo'lishimdan oldin menga umurtqa pog'onasi atrofiyasi (SMA) degan tashxis qo'yilgan edi. Oddiy qilib aytganda, SMA degenerativ nerv-mushak kasalligi bo'lib, u mushak distrofiyasi soyaboni ostiga tushadi. Men tashxis qo'yganimda, Internetga kirish va ushbu kasallik haqida ma'lumot deyarli mavjud emas edi. Mening shifokor aytishim mumkin bo'lgan yagona bashorat - bu ota-onalarning eshitishi shart bo'lmagan narsa.

"Ikki yil ichida u muvaffaqiyat qozonadi."

SMA haqiqati shundaki, bu vaqt o'tishi bilan mushaklarning kuchsizlanishiga olib keladigan progressiv va degenerativ kasallikdir. Ammo, ma'lum bo'lishicha, darslikning ta'rifi bitta narsa bu kasallikning prognozi har doim bir xil mog'orga to'g'ri kelishi kerak degani emas.

Qiziq, shunchaki bitta maktubdan meni bilishingizni kutmayman. Mening 27 yillik umrim davomida ko'p hikoyalar aytilgan; meni hozir bo'lgan joyimga olib borish uchun meni yana tikib, tikib qo'ygan voqealar. Ushbu hikoyalar kasalxonalardagi son-sanoqsiz voqealar va har kungi janglar haqida hikoya qiladi, ular qandaydir tarzda SMA bilan yashayotgan odam uchun ikkinchi tabiatga aylanadi. Shunga qaramay, ular hech qachon kurashdan voz kechishni istamagan qizni yo'q qilishga uringan kasallik haqida gapirib berishadi.

Men duch keladigan kurashlarga qaramay, mening hikoyalarim bitta umumiy mavzu bilan to'ldirilgan: kuch. Bu kuch shunchaki kunni ko'rish qobiliyatidan kelib chiqadimi yoki orzularimni ro'yobga chiqarish uchun ulkan ishonch pog'onalarini egallashdanmi, men kuchli bo'lishni tanlayman. SMA mening mushaklarimni zaiflashtirishi mumkin, ammo u hech qachon ruhimni tortib ololmaydi.

Kollejga qaytib kelganimda, professor menga kasallik tufayli hech qachon hech narsaga erishmasligimni aytdi. U yuzida ko'rgan narsalariga qaray olmagan lahzasi, aslida kim ekanligim uchun meni ko'ra olmadi. U mening haqiqiy kuchim va potentsialimni tan olmadi. Ha, men bu nogironlar aravachasidagi qizman. Men mustaqil yashay olmaydigan yoki mashina haydab yurolmaydigan, hatto qo'lingizni silkitishga qodir bo'lmagan qizman.

Ammo men tibbiy tashxis tufayli hech qachon engib o'toladigan qiz emasman. 27 yil ichida men o'z chegaralarimni engib, yashashga loyiq bo'lgan hayotni yaratish uchun qattiq kurashdim. Men kollejni bitirdim va SMA uchun mablag 'to'plash va xabardorlikni oshirishga bag'ishlangan notijorat tashkilotini yaratdim. Men yozishga bo'lgan ishtiyoqni va hikoya hikoya qilish boshqalarga qanday yordam berishini aniqladim. Eng muhimi, men bu hayot faqat men qilganim kabi yaxshi bo'lishini tushunish uchun kurashda kuch topdim.

Keyingi safar siz meni va mening pozitsiyamni ko'rsangiz, iltimos, menda SMA borligini bilib qo'ying, lekin u menda hech qachon bo'lmaydi. Mening kasalligim kimligimni aniqlay olmaydi va meni boshqalardan ajratib qo'ymaydi. Oxir oqibat, orzularni ta'qib qilish va bir piyola kofe o'rtasida, men sizda va menda juda ko'p o'xshash narsalar borligiga aminman.

Buni bilib olishga jur'at etaman.

Hurmat bilan,

Alyssa

Alyssa Silvaga olti oyligida umurtqa pog'onasi atrofiyasi (SMA) tashxisi qo'yilgan va qahva va mehr-oqibat tufayli boshqalarga ushbu kasallik haqida hayotni o'rgatishni maqsad qilgan. Shunday qilib, Alyssa o'z blogida kurash va kuchning halol hikoyalarini baham ko'rmoqda alyssaksilva.com va o'zi asos solgan notijorat tashkilotni boshqaradi, Yurish ustida ishlash, SMA uchun mablag 'va xabardorlikni oshirish. Bo'sh vaqtlarida u yangi qahvaxonalarni kashf etishni, radio bilan birga umuman kuylashni, do'stlari, oilasi va itlari bilan kulishni yaxshi ko'radi.