Gepatit C bilan yashash narxi: Kimning hikoyasi

Tarkib

• HCV ni o'z ichiga olgan qon quyish
• Davolashning qattiq yon ta'siri
• To'g'ri klinik tekshiruvni topish
• Sug'urtalashdan "qora belgi"
• Tibbiy yordam uchun minglab dollar
• Yaxshi tomonga o'zgartirish

Kim Bosslining onasiga 2005 yilda gepatit C infektsiyasi tashxisi qo'yilgan bo'lib, virusni qon quyish orqali yuqtirganidan deyarli 40 yil o'tgach.

Buyrak transplantatsiyasini oluvchi ayol sifatida onasi qon sinovlarini muntazam o'tkazib turdi. Uning shifokori jigar fermenti darajasi yuqori ekanligini payqab, mumkin bo'lgan sabablarni tekshirdi.

"Ular uning jigar fermentlari jadvalda yo'qligini payqadilar, - dedi Kim Sog'liqni saqlash kompaniyasiga, - shuning uchun ular oldinga o'tib, heep C testini o'tkazdilar va u yana ijobiy natijalarga erishdi."

Gepatit C bu virusli infektsiya bo'lib, u odamdan qonga yuqishi mumkin. Surunkali gepatit C infektsiyasi bilan kasallangan ko'p odamlar bu kasallikka duchor bo'lganliklarini bilib olishdan oldin yillar davomida yashaydi. Vaqt o'tishi bilan u jigarga zarar etkazishi va siroz deb nomlanuvchi chandiqni keltirib chiqarishi mumkin.

Kimning onasi gepatit C tashxisini olganida, uning shifokori oilaning qolgan a'zolarini tekshiruvdan o'tishga undagan. Kimning otasi virusni salbiy sinovdan o'tkazgan. Uning opasi ham shunday qildi.

Ammo Kim test natijalarini olgach, u ham infektsiyaga chalinganini bilib qoldi.

"Men biroz kechikdim", deb eslaydi u. "Bu jiddiy deb o'ylamagan edim. Agar ular salbiy bo'lsa, men ham shunday bo'ldim. Ammo mening ishlarim ijobiy tomonga qaytdi. ”

Afsuski, Kimning onasi 2006 yilda kasallikning asoratlari tufayli olamdan o'tdi. O'shandan beri u boshqalarga gepatit C infektsiyasini engishda yordam berish uchun o'z nomi bilan Bonni Morgan HCV fondini yaratdi.

Virusni tanadan tozalash uchun Kim uchun deyarli 10 yil kerak bo'ldi. Bu vaqt ichida u tibbiy yordamga minglab dollar sarfladi, bir necha tur virusga qarshi davolandi va jigarning oxirgi bosqichida kasallangan - hozirgi kungacha davom etayotgan holat.

HCV ni o'z ichiga olgan qon quyish

Kim 1968 yilda tug'ilgan. Tug'ruq paytida onasi qon quygan, keyinchalik u gepatit C virusi bilan zaharlanganligi aniqlangan. Kim va uning onasi yuqtirishdan virus yuqtirgan.

Kim u gepatit C infektsiyasi bilan kasallanganligini bilganiga 36 yil o'tgach, u allaqachon alomatlarni rivojlantirgan. Ammo ikki farzandning onasi va bir nechta biznes egasi sifatida u o'zini shunchaki yonib ketgan deb o'yladi.

[Iqtibosni bloklash]

"Men qattiq charchoq, mushak og'rig'i va og'riyotgan og'riqlar bilan og'riyapman, sut idishlari yoki bankalarni ocholmadim. Men juda qiynaldim, lekin shunchaki u juda ko'p ishlayapti, deb o'ylardim ».

Sinov ijobiy natijasidan keyin Kimning birlamchi tibbiy yordam ko'rsatuvchisi uni uyidan 30 daqiqalik masofada joylashgan Griley (Kolorado) shahridagi yuqumli kasalliklar bo'yicha mutaxassisga yubordi.

Mutaxassis uning holatini baholash uchun qon va jigar biopsiyasini o'tkazdi. Olingan natijalarga ko'ra, u uni virusga qarshi davolanishdan oldin kutishga undadi. O'sha paytda davolanishning yagona usuli pigillatsiyalangan interferon va ribavirin aralashmasidan iborat edi. Ushbu davolanishning muvaffaqiyati past va nojo'ya ta'sirlarning xavfi yuqori edi.

"Men biopsiya qildim va faqat [tsirrozi] bosqichini nolga etkazdim, - dedi Kim, - shuning uchun u interferon bilan davolanish juda shafqatsiz ekanligini aytdi va biz kutishni maslahat berdi."

Davolashning qattiq yon ta'siri

Ko'p o'tmay Kimning ahvoli yomonlashdi.

Kim uning yuqumli kasalliklar bo'yicha mutaxassisi bilan uchrashishni to'xtatdi va yuqori qon bosimi bilan kasalxonaga yotqizilganidan keyin Denverda (Kolorado) gepatologga borishni boshladi. Besh yildan so'ng o'tkazilgan ikkinchi biopsiya uning jigaridagi shikastlanish to'rtta dekompensatsiyalangan sirozni boshlaganini ko'rsatdi. Boshqacha qilib aytganda, u jigarning oxirgi bosqichida kasallangan edi.

Kim uning ahvoli og‘irligini bilardi. Uning onasi o'sha kasallikdan to'rt yil oldin vafot etgan. U vafot etganida u atigi 59 yoshda edi.

2011 yilda uning gepatologi pegitlangan interferon va ribavirin bilan 12 haftalik antiviral davolashni buyurdi.

Kim tibbiy xarajatlarning bir qismini qoplagan tibbiy sug'urtaga ega edi. Shunga qaramay, uning uch oylik davolanish uchun oylik maoshi 3500 dollarni tashkil etgan. U shaxsiy jamg'arma orqali bemorlarga yordam so'rab murojaat qildi, bu esa cho'ntagidan tashqari xarajatlarni oyiga 1875 dollarga tushirdi.

Davolanishning nojo'ya ta'siri "juda qattiq" edi. U qattiq charchoq va grippga o'xshash boshqa alomatlar hamda kamqonlikni rivojlantirgan. Ish kunidan o'tish uchun u o'z kabinetida o'tirishi kerak edi.

"Men hanuzgacha o'z kompaniyalarimni boshqarishga majbur bo'ldim, chunki ishchilarim menga bog'liq edi, shuning uchun bir kunni o'tkazib yubormadim", dedi u. "Men bolamni maktabga olib borishi, ishga kirishim, hech bo'lmaganda eshiklarni ochib, mijozlar kirib, ishchilarim ish haqi olishlari uchun ish stolimga havo to'shagini qo'ydim. Men bir soatcha ishladim va yotdim. pastga »

"O'ylaymanki, agar men o'zimdan boshqaga ishlashim kerak bo'lsa, bu eng yomon ish bo'lardi, - dedi u, - o'zingizni ishlashga majburlashingiz va men yotish va dam olishim uchun hashamatli bo'lolmaslik."

12 haftalik davolanishdan keyin Kimning qonida gepatit C virusi aniqlangan. Shifokorga, dorilar ishlamayotgani aniq bo'ldi va u boshqa davolanishni buyurmadi.

"Men javob bermadim va 12-haftada ishdan bo'shatildim, bu mening onam Gepatit C kasalligidan vafot etgani sababli meni halok qildi va men uning to'rtinchi bosqichda ekanligimni bilib, ikkita kichkina farzandim bor edi. Bu juda ko'p narsani oldi. Men kurashishim kerak edi.

O'sha paytda davolanishning boshqa usullari mavjud emas edi, shuning uchun u faqat quvur orqali tushadigan davolanishiga umid qilishi mumkin edi.

To'g'ri klinik tekshiruvni topish

Ammo Kim boshqa yo'lni tanladi. Bozorga yangi dori-darmonlar kelishini kutishning o'rniga, Kim bir nechta klinik tadqiqotlar uchun murojaat qildi. U murojaat qilgan dastlabki uchta tadqiqotdan, ularning talablariga javob bermagani uchun rad etildi. Nihoyat, u murojaat qilgan to'rtinchi sud uni ishtirokchi sifatida qabul qildi.

Bu gepatit C uchun istiqbolli yangi davolash bo'yicha tadqiqot bo'lib, unda pegitlangan interferon, ribavirin va sofosbuvir (Sovaldi) kombinatsiyasi mavjud edi.

Tadqiqot mavzusi sifatida u dori-darmonlarni to'lashi shart emas edi. U hatto ishtirok etgani uchun 1200 AQSh dollari miqdorida stipendiya olgan.

Dastlab u platsebo guruhiga tayinlangan. U "haqiqiy narsalarni" olishdan oldin, 24 hafta platsebo bilan davolanish kerak edi.

2013 yil oxirida u 48 haftalik faol dori-darmonlar bilan davolanishni boshladi. Dori vositalari qonidagi gepatit C virusiga bevosita ta'sir ko'rsatdi.

"Men 17 million virusli yuk bilan boshladim", dedi u. Uch kun ichida u 725 gacha tushdi va besh kun ichida u 124 ga tushdi. Etti kunga kelib, uning virusli yuki nolga tushdi.

Qo'rg'oshin tadqiqotchisi hech qachon biron bir odamning virusli yuklanishining tez tushib ketishini ko'rmagan.

Kim antiviral dori-darmonlarni oxirgi dozasini olganidan 12 hafta o'tgach, u gepatit C dan davolanganligini bilib oldi. Bu 2015 yil 7 yanvar - onasining tug'ilgan kuni edi.

Sug'urtalashdan "qora belgi"

Garchi Kim gepatit C dan davolangan bo'lsa ham, u jigariga etkazilgan zarar bilan yashamoqda. Bir necha yillar davomida siroz keng miqyosda qaytarib bo'lmaydigan deb hisoblanadi. Ammo tibbiyot fanidagi doimiy yutuqlar bilan bir kun kelib tiklanish mumkin.

"Biz to'g'ri yo'nalishda ketyapmiz", dedi Kim. "O'nlab yillar o'tishi mumkin, ammo men (gepatit) davolanganidan xursandman va [sog'lig'im] yomonlashmayapti."

Kim kelajagidan umidvor bo'lsa-da, tiklanish uchun moliyaviy xarajatlar juda katta bo'lgan.

U birinchi tashxisini olganida, u shaxsiy tibbiy sug'urtasiga ega edi. Ammo uning sug'urta provayderi uni tezda tashlab yubordi va uni olib ketadigan boshqasini topish qiyin edi.

«Men tashxis qo'yganimdan so'ng, xuddi tibbiy sug'urta kompaniyalari aniqlaganidek, meni oldingi holatlar ro'yxatiga olishdi. Meni hayotni sug'urtalash polislaridan ozod etishdi. Meni tibbiy sug'urtam bekor qildi.

Xususiy bozorda "qora tanli" bo'lgan kishi sifatida, u CoverColorado orqali tibbiy sug'urtani ro'yxatdan o'tkazdi. Ushbu davlat tomonidan homiylik qilingan dastur, ilgari tibbiy sharoitlar tufayli shaxsiy sug'urtasi rad etilgan odamlarni qamrab olishni taklif qildi. U har oyda 400 AQSh dollar mukofot puli to'lagan va har yili $ 500 atrofida chegirma olgan.

2010 yilda u o'zining sug'urta ta'minotchisiga aylantirildi va gepatologni o'z qamrov tarmog'iga jalb qilishni rejalashtirdi. U Blue Cross Blue Shield rejasiga qo'shildi, unga oyiga 700 dollar mukofot puli to'ladi. O'shandan beri uning oylik mukofotlari 875 dollarga ko'tarildi. Uning yillik chegirmasi 2500 dollarga etdi.

Tibbiy yordam uchun minglab dollar

Kim har yili sug'urta chegirmalariga duch kelganda ham, u tibbiy ko'riklar, sinovlar va dori-darmonlar uchun qo'shimcha to'lovlar uchun minglab dollarlarni cho'ntagidan to'laydi.

Masalan, u yuqumli kasalliklar bo'yicha mutaxassis bilan har bir tashrifi uchun 100 dollar to'ladi. U gepatolog bilan har bir uchrashuv uchun 45 dollar to'laydi. Uning holatining jismoniy va ruhiy ta'sirini boshqarish uchun u chiropraktor va ruhiy salomatlik bo'yicha maslahatchiga tashrif buyurdi.

"Men vaqti-vaqti bilan ruhiy tushkunlikka tushib qoldim, u erda maslahat so'rashga to'g'ri keldi", dedi u. "Menimcha, gepatit C bilan og'rigan bemorlar uchun qabul qilish juda qiyin, sizga maslahat kerak va men buni tavsiya qilaman."

Kim yana ikkita jigar biopsiyasini boshdan kechirdi, buning uchun u cho'ntagidan minglab dollar to'lagan. U har uch-olti oyda bir marta qon to'kilishini davom ettiradi, buning uchun har safar cho'ntagidan $ 150 turadi. Shuningdek, u jigarida, oshqozon osti bezi, buyrak va o'pkada rivojlangan tugunlarni tekshirish uchun yiliga uch marta KT yoki MRI tekshiruvidan o'tkaziladi. Tekshiruvlarning har bir davri taxminan 1000-2400 dollarni tashkil qiladi.

Ushbu xarajatlar evaziga u har oy dorilar uchun minglab dollar to'laydi. U rifaksimin (Xifaxan) uchun oyiga cho'ntagidan 800 dollar, laktuloza uchun 100 dollar va Tramadol uchun 50 dollar to'laydi. U jigar ensefalopatiyasini, sarosimaga va boshqa bilim belgilariga olib keladigan jigar kasalligi asoratini davolash uchun Xifaxan va laktulozani qabul qiladi. U Tramadolni periferik neyropatiyani boshqarish uchun ishlatadi - gepatit C infektsiyasi yoki uning interferon bilan davolanish natijasida kelib chiqadigan asabiy shikastlanishning bir turi.

Jigar kasalligi uning oziq-ovqat mahsulotlariga ham ta'sir qildi. U ozuqaviy moddalarga boy dietaga rioya qilishi kerak va odatdagidan ko'proq yog 'oqsillari, sabzavotlar va mevalarni iste'mol qiladi. Sog'lom ovqatlanish ko'proq pul talab qiladi, dedi u.

Kundalik turmush xarajatlarining ustiga uning tibbiy xizmat xarajatlarini qoplash uchun u o'z daromadlarini puxta byudjetlashtirishi kerak.

"Biz bemalol yashamaymiz va bolalar o'zlari xohlagan narsalarni qurbon qilishdi va biz oila sifatida qurbonlik qildik, ammo men ularga aytdimki, bir kun kelib sizga qaytarib beraman."

Yaxshi tomonga o'zgartirish

S gepatitining moliyaviy xarajatlari yomonlashishi mumkin, ammo ular bu kasallik bilan bog'liq yagona xarajatlar emas. Kasallikning surunkali ahvoli bilan yashash, ayniqsa gepatit C bilan kasallangan bo'lsa, ijtimoiy va hissiy jihatdan soliq solishi mumkin.

"2005 yildan 2010 yilgacha, hech qanday qo'llab-quvvatlash yo'q edi, ta'lim yo'q edi", Kim tushuntirdi. "Sizga yuqumli degan nom berishdi va hatto kasalxonaga borganingizda ham, yuqumli kasallik [klinika] kasalxonaning narigi tomonida aniq bo'ladi, shuning uchun sizni darhol ajratib qo'yishadi va o'zingizni xuddi qora tanli odam kabi his qilasiz Peshonangizda X ”.

“Men shifokorlar xonasiga kirib, u erda o'tirgan odamlarning yuzlariga qarab turardim.Bilasizmi, sizda bormi? Sizda bormi? Men shunchaki ulanishni xohlardim ”, dedi u.

Garchi stigma va gepatit C infektsiyasi qo'lda berishda davom etayotgan bo'lsa-da, Kim yaxshi tomonga o'zgara boshlaydi. Uning tashxisini olganidan ko'ra ko'proq ma'lumot va ma'lumot mavjud. Va unga o'xshash bemorning himoyachilari xabardorlikni oshirish va kasallikka qarshi kurashishda boshqalarga yordam berish uchun ko'p ishladilar.

"Menimcha, buni ko'rgan va muomala qilgan odamlar sizning hikoyalaringizni baham ko'rishlari juda muhim, - dedi u, - chunki siz kimning hayotiga tegishni bilmasligingiz kerak."