Orqa miya mushaklarining atrofiyasi: bolangizni parvarish qilish guruhidagi har bir kishining roli

Tarkib

• Hamshira
• Neyro-mushak shifokori
• Jismoniy terapevt
• Kasbiy terapevt
• Ortopedik jarroh
• Pulmonolog
• Nafas olish bo'yicha mutaxassis
• Diyetisyen
• Ijtimoiy ishchi
• Jamiyat bilan aloqa
• Genetika maslahatchisi
• Qaytish

Orqa miya mushaklari atrofiyasi (SMA) bo'lgan bolalar bir qator tibbiyot sohalarida mutaxassislarning yordamiga muhtoj. Farzandingizning hayotini yaxshilash uchun maxsus parvarishlash guruhi kerak.

Yaxshi parvarishlash guruhi bolangizga asoratlarni oldini olishga va ularning kundalik ehtiyojlarini qondirishga yordam beradi. Katta parvarishlash guruhi, shuningdek, ularning balog'at yoshiga o'tishiga rahbarlik qiladi.

Bolaning SMA parvarishlash guruhidagi mutaxassislar, ehtimol quyidagilarni o'z ichiga oladi:

• genetik maslahatchilar
• hamshiralar
• diyetisyenlar
• pulmonologlar
• asab-mushak mutaxassislari
• jismoniy terapevtlar
• kasbiy terapevtlar

SMA sizning butun oilangizga ta'sir qilishi mumkin. Xizmat ko'rsatuvchi guruh ijtimoiy xodimlar va jamoatchilik bilan aloqa qilishni ham o'z ichiga olishi kerak. Ushbu mutaxassislar barchani sizning hamjamiyatingizdagi qo'llab-quvvatlovchi manbalarga ulashga yordam beradi.

Hamshira

Amaliyot hamshirasi bolangizning parvarishini muvofiqlashtirishga yordam beradi. Ular bolangizni va oilangizni qo'llab-quvvatlashning barcha jihatlarida "odamga" aylanadilar.

Neyro-mushak shifokori

Asab mushaklari shifokori ko'pincha siz va farzandingiz bilan uchrashadigan birinchi mutaxassis bo'ladi. Tashxisni aniqlash uchun ular nevrologik tekshiruv va asab o'tkazuvchanligini o'rganishadi. Shuningdek, ular sizning farzandingiz uchun maxsus davolanish dasturini ishlab chiqadi va kerak bo'lganda murojaat qiladi.

Jismoniy terapevt

Farzandingiz umr bo'yi muntazam ravishda terapevt bilan uchrashadi. Fizioterapiya yordam beradi:

• harakat mashqlari oralig'i
• cho'zish
• mos keladigan ortotika va qavslar
• og'irlik ko'tarish mashqlari
• suvli (hovuzli) terapiya
• nafas olish mushaklarini kuchaytirish uchun nafas olish mashqlari
• maxsus jihozlar, nogironlar aravachasi va nogironlar aravachasi kabi boshqa jihozlar uchun tavsiyalar berish
• uyda bolangiz bilan bajarilishi mumkin bo'lgan tadbirlarni taklif qilish va o'rgatish

Kasbiy terapevt

Kasbiy terapevt kundalik mashg'ulotlarga, masalan, ovqatlanish, kiyinish va tashqi ko'rinishga qaratilgan. Ular sizning bolangizga ushbu harakatlarga oid ko'nikmalarini shakllantirishga yordam beradigan jihozlarni tavsiya qilishlari mumkin.

Ortopedik jarroh

SMA kasalligi bo'lgan bolalar uchun keng tarqalgan asorat bu skolioz (o'murtqa egrilik). Ortopediya mutaxassisi o'murtqa egriligini baholaydi va davolanishni ta'minlaydi. Davolash orqa o'rindiqni kiyishdan tortib jarrohlik amaliyotiga qadar bo'lishi mumkin.

Mushaklar zaifligi, shuningdek, mushak to'qimalarining g'ayritabiiy qisqarishi (kontrakturalar), suyak sinishi va kestirib, dislokatsiyaga olib kelishi mumkin.

Ortopedik jarroh sizning farzandingiz bunday asoratlar xavfiga duch keladimi yoki yo'qligini aniqlaydi. Ular sizga profilaktika choralarini o'rgatadilar va agar asoratlar yuzaga kelsa, eng yaxshi davolash kursini tavsiya etadilar.

Pulmonolog

SMA kasalligi bilan og'rigan barcha bolalarga biron bir vaqtda nafas olishda yordam kerak bo'ladi. SMA ning og'irroq shakllari bo'lgan bolalarga har kuni yordam kerak bo'ladi. Kamroq og'ir shakllari bo'lganlar, sovuq yoki nafas olish infektsiyasi bo'lganida, nafas olish uchun yordamga muhtoj bo'lishlari mumkin.

Bolalar pulmonologlari bolangizning nafas olish mushaklari va o'pka faoliyatini baholaydilar. Ular sizning farzandingiz nafas olish yoki yo'talish uchun mashinaning yordamiga muhtojmi yoki yo'qligini aniqlaydilar.

Nafas olish bo'yicha mutaxassis

Nafas olish bo'yicha mutaxassis bolangizning nafas olish ehtiyojlarini qondirishda yordam beradi. Ular sizga uyda bolangizning nafas olish tartibini qanday boshqarishni o'rgatishadi va buni amalga oshirish uchun jihozlar bilan ta'minlashadi.

Diyetisyen

Diyetisyen bolangizning o'sishini kuzatadi va ular to'g'ri ovqatlanishiga ishonch hosil qiladi. SMA 1 tipidagi bolalarda so'rish va yutish bilan bog'liq muammolar bo'lishi mumkin. Ular qo'shimcha oziqlantiruvchi yordamga muhtoj bo'ladi, masalan, oziqlantiruvchi naycha.

Harakatlanishning etishmasligi tufayli SMAning yuqori darajada ishlaydigan shakllari bo'lgan bolalar ortiqcha vazn yoki semirib ketish xavfi yuqori. Diyetisyen bolangiz yaxshi ovqatlanishiga va sog'lom tana vaznini saqlashiga ishonch hosil qiladi.

Ijtimoiy ishchi

Ijtimoiy ishchilar alohida ehtiyojli bolaga ega bo'lishning hissiy va ijtimoiy ta'siriga yordam berishi mumkin. Bunga quyidagilar kiradi:

• oilalarga yangi tashhis qo'yish uchun yordam berish
• tibbiy to'lovlarni amalga oshirishda yordam berish uchun moliyaviy manbalarni topish
• bolangizni sug'urta kompaniyalari bilan himoya qilish
• davlat xizmatlari haqida ma'lumot berish
• parvarishlashni muvofiqlashtirish uchun hamshira bilan ishlash
• bolangizning psixologik ehtiyojlarini baholash
• bolangizning ehtiyojlarini qanday hal qilishni bilishlari uchun bolangizning maktabida ishlash
• parvarish markazlariga yoki kasalxonalarga borishda va qaytib kelishda yordam berish
• bolangizni vasiylik qilish bilan bog'liq muammolarni hal qilish

Jamiyat bilan aloqa

Jamoa bilan aloqa qilish sizni qo'llab-quvvatlash guruhlari bilan aloqada bo'lishi mumkin. Shuningdek, ular sizni SMA kasalligi bo'lgan boshqa oilalar bilan tanishtirishlari mumkin. Shuningdek, jamoatchilik bilan aloqalar SMA yoki tadqiqot uchun pul haqida xabardorlikni oshirish uchun tadbirlarni rejalashtirishi mumkin.

Genetika maslahatchisi

SMA genetik asosini tushuntirish uchun siz va sizning oilangiz bilan genetik maslahatchi ishlaydi. Agar siz yoki boshqa oila a'zolaringiz ko'proq farzand ko'rishni o'ylayotgan bo'lsangiz, bu juda muhimdir.

Qaytish

SMA kasalligini davolash uchun bitta o'lchovga mos kelmaydi. Kasallikning alomatlari, ehtiyojlari va jiddiyligi har kimga qarab farq qilishi mumkin.

Maxsus parvarishlash guruhi bolangizning ehtiyojlariga mos keladigan davolanish usulini osonlashtirishi mumkin.