Qizimni miya falaji bilan asrab olish menga kuchli bo'lishimni o'rgatdi

Tarkib

• Uchun ko'rib chiqish

Kristina Smolvud orqali

Ko'p odamlar, agar ular urinib ko'rmasalar, homilador bo'lishlari mumkinligini bilishmaydi. Men buni qiyin yo'ldan o'rgandim.

Erim bilan men farzand ko'rish haqida o'ylay boshlaganimizda, biz qanchalik qiyin bo'lishini tasavvur ham qilmaganmiz. Bir yildan ko'proq vaqt omadsiz o'tdi va 2012 yil dekabr oyida oilamizga fojia yuz berdi.

Dadam mototsiklda halokatga uchradi va vafotidan oldin to'rt hafta komada qoldi. Men ham jismonan, ham hissiy jihatdan shokda edim desam, bu juda kam gap. Tushunarliki, bir necha oylar o'tgach, biz yana farzand ko'rishga urinib ko'rdik. Biz buni bilishimizdan oldin, mart o'tdi va nihoyat biz tug'ilish qobiliyatini baholashga qaror qildik. (Aloqador: Ob-ginekologlar ayollarning tug'ilishlari haqida bilishlarini xohlashadi)

Natijalar bir necha haftadan so'ng qaytib keldi va shifokorlar menga anti-Myullerian gormon darajasi juda past ekanligini aytishdi, bu men o'smirligimda qabul qilgan Accutane-ni qabul qilishning umumiy yon ta'siri. Bu muhim reproduktiv gormonning juda past darajasi, shuningdek, tuxumdonimda etarli tuxum yo'qligimni anglatar edi, shuning uchun tabiiy ravishda homilador bo'lishim deyarli mumkin emas edi. Bu yurak og'rig'idan xalos bo'lishga biroz vaqt ajratganimizdan so'ng, biz qabul qilishga qaror qildik.

Bir necha oylar va tonnalab qog'ozlar va suhbatlardan so'ng, biz nihoyat farzand asrab oluvchilar sifatida bizni qiziqtirgan juftlikni topdik. Ular bilan uchrashganimizdan ko'p o'tmay, ular erim va menga bir necha oy ichida kichkina qizning ota-onasi bo'lishimizni aytishdi. O'sha paytlarda biz his qilgan quvonch, hayajon va boshqa his -tuyg'ular g'ayritabiiy edi.

Tug'ilgan onasi bilan 30 haftalik tekshiruv uchrashuvimizdan bir hafta o'tgach, u erta tug'ilishni boshladi. Qizim tug'ilgani haqidagi matnni olganimda, men allaqachon ona sifatida muvaffaqiyatsizlikka uchraganimni his qildim, chunki men uni sog'indim.

Biz kasalxonaga yugurdik va uni ko'rishga bir necha soat qoldi. Hujjatlar, "qizil tasma" va hissiyotlar g'ildiragi shunchalik ko'p ediki, men xonaga kirganimda, uning erta tug'ilishi haqida o'ylash uchun hech qachon imkoniyat yo'qligini angladim. Ammo men ikkinchi marta unga qaradim, men uni quchoqlab, uning hayoti yaxshi bo'lishi uchun qo'limdan kelgan hamma narsani qilishim kerakligini aytishni xohladim.

Bu va'daga rioya qilish mas'uliyati uning tug'ilishidan ikki kun o'tgach, bizni nevrologlar jamoasi kutib olishganda, muntazam ultratovush tekshiruvi paytida miyasida kichik nuqson borligini aytishganida aniqroq bo'ldi. Uning shifokorlari bu tashvishlanadigan narsaga aylanib ketishiga ishonchlari komil emas edi, lekin ular ishonch hosil qilish uchun har bir necha soatda buni kuzatib borishdi. O'shanda uning erta tug'ilishi bizni chindan ham ta'sir qila boshladi. Ammo oilamiz rejalashtirgan muvaffaqiyatsizliklar va kasalxonadagi qiyinchiliklarga qaramay, men hech qachon: "Balki bunday qilmasligimiz kerak", deb o'ylamaganman. Aynan o'sha paytda biz unga Finli deb nom berishga qaror qildik, ya'ni "adolatli jangchi".

Oxir-oqibat, biz Finlini uyiga olib kelishga muvaffaq bo'ldik, uning miya jarohati uning sog'lig'i va kelajagi uchun nimani anglatishini bilmay qoldik. Faqat 2014 yilda 15 oylik tayinlanishigacha unga spastik diplegiya miya yarim falaji tashxisi qo'yildi. Vaziyat birinchi navbatda tananing pastki qismiga ta'sir qiladi va shifokorlar Finli hech qachon mustaqil yura olmasligini ta'kidladilar.

Onam sifatida men har doim bolamni uyida quvib yurishni tasavvur qilardim va bu haqiqat bo'lmaydi deb o'ylash og'riqli edi. Ammo erim bilan men har doim qizimizning to'laqonli hayot kechirishiga umid qilganmiz, shuning uchun biz uning yo'lini tutib, unga kuchli bo'lamiz. (Aloqador: Twitter hashtagining ommabopligi nogironlarga yordam beradi)

Ammo biz "alohida ehtiyojli" bola tug'ish nimani anglatishini tushunib, hayotimizda qilishimiz kerak bo'lgan o'zgarishlarni amalga oshirishga kirishganimizda, erimning onasi miya saratoni bilan kasallangan va oxir-oqibat vafot etgan.

U erda biz yana kunlarimizni kutish xonalarida o'tkazdik. Dadam Finli, keyin qaynonam o'rtasida men o'zimni xuddi o'sha shifoxonada yashayotgandek his qilardim va tanaffus qila olmadim. Men o'sha qorong'i joyda bo'lganimda, o'z tajribam haqida Fifi+Mo orqali blog yuritishni boshlashga qaror qildim. Men umid qilgandirman, shunchaki balki, boshqa bir kishi mening hikoyamni o'qiydi va yolg'iz emasligini bilib, kuch va tasalli topadi. Va buning evaziga, ehtimol men ham bo'lardim. (Tegishli: hayotdagi eng katta o'zgarishlarga qaramay, maslahatlar)

Taxminan bir yil oldin, biz uzoq vaqtdan beri birinchi marta ajoyib yangilikni eshitdik, shifokorlar bizga Finli selektiv dorsal rizotomiya (SDR) jarrohligi uchun a'lo nomzod bo'lishini aytishdi. hayotni o'zgartirish spastik CP bilan og'rigan bolalar uchun. Albatta, qo'lga olish bor edi. Jarrohlik narxi 50 ming dollarni tashkil qiladi va sug'urta odatda uni qoplamaydi.

Mening blogim tobora kuchayib borayotgani sababli, biz ijtimoiy tarmoqlarda odamlarni bizga kerak bo'lgan pulni xayriya qilishga undashi mumkinligini bilish uchun #daretodancechallenge yaratishga qaror qildik. Dastlab men oila a'zolarim va do'stlarimni ishtirok etishga jalb qilsam ham, bu ajoyib bo'lardi, deb o'yladim. Ammo men uning keyingi bir necha hafta ichida qanday tezlashishini bilmasdim. Oxir -oqibat, biz ikki oy ichida qariyb 60 ming dollar yig'dik, bu Finlining operatsiyasini to'lash va kerakli sayohat va qo'shimcha xarajatlarni o'z zimmasiga olish uchun etarli edi.

O'shandan beri u FDA tomonidan tasdiqlangan ildiz hujayralari terapiyasidan o'tdi, bu unga oyoq barmoqlarini silkitishga imkon berdi - operatsiyadan oldin va bu muolajadan oldin u ularni umuman qimirlata olmadi. Shuningdek, u o'zining so'z boyligini kengaytirdi, tanasining ilgari qilmagan qismlarini tirnadi, "og'riq" va "qichishish" o'rtasidagi farqni aniqladi. Va eng muhimi, u yugurish yurganida yalangoyoq. Uning hayotidagi eng qiyin va qiyin lahzalarda uning tabassumini va kulishini ko'rish nihoyatda aql bovar qilmaydigan va yanada ilhomlantiradi.

Biz Finli uchun yaxshi hayot yaratishga qanchalik e'tibor qaratgan bo'lsak, u biz uchun ham shunday qildi. Men uning onasi bo'lganimdan juda minnatdorman va alohida ehtiyojli farzandimning gullab-yashnashini kuzatish menga kuchli bo'lish nimani anglatishini ko'rsatadi.

Uchun ko'rib chiqish