Nikolas (Oroq hujayrasi kasalligi)

Nikolayga u tug'ilgandan ko'p o'tmay o'roqsimon hujayra kasalligi tashxisi qo'yilgan. U bolaligida qo'l-oyoq sindromiga chalingan ("U qo'llari va oyoqlari og'rgani uchun juda ko'p yig'lagan va skuter bilan yurgan", deb eslaydi onasi Bridget) va o't pufagi va taloqni 5 yoshida olib chiqishgan. va boshqa dorilar unga va uning oilasiga kasallikni va kasalxonaga yotqizilishi mumkin bo'lgan og'ir og'riqli inqirozni boshqarishda yordam berdi. Hozir 15 yoshda va maktabda faxriy o'quvchi bo'lgan Nikolay "suhbatlashish", musiqa tinglash, video o'yinlar o'ynash, kurash va Braziliya jujitsusini o'rganishni yaxshi ko'radi.

Taxminan uch yil oldin Nikolas o'zining birinchi klinik sinovida qatnashgan. Jismoniy mashqlar va o'roqsimon hujayra kasalligi o'rtasidagi bog'liqlikni ko'rib chiqdi.

"Biz kasalxonadagi gematologlardan biri Nikolayning faol o'roqsimon xasta ekanligini payqadik", deb eslaydi Bridjet. “U sport bilan shug'ullanadi va gidroksiureya bilan kasalxonada avvalgidek emas. Shuning uchun ular bizdan uning nafas olishini nazorat qilish uchun tadqiqot o'tkazamizmi, deb so'rashdi. Men so'radim, buning salbiy tomonlari bormi? Va bilasizki, uning salbiy holati bitta edi. Shunday qilib, men Nikolaydan yaxshimi yoki yo'qligini so'radim va u ha dedi. Va biz unda qatnashdik. Ularga kasallik haqida ko'proq ma'lumot olishga yordam beradigan har qanday narsa, biz hammamiz bunga tayyormiz ».

Tadqiqot ishtirokchilarning sog'lig'ini darhol yaxshilashga qaratilgan bo'lmasa-da, onasi ham, o'g'li ham ularning ishtiroki va kasallik to'g'risida ilmiy bilimlarni oshirishda yordam berish imkoniyatidan mamnun edilar.

"Tadqiqotlarda qatnashish, menimcha, bu shifokorlarga kasallik haqida ko'proq ma'lumot olishga yordam beradi va siz bilasizki, ko'proq dori-darmon bilan chiqishga va shunchaki unga ega bo'lganlarning barchasiga yordam berishga yordam beradi", deydi Nikolas. "Shunday qilib, ularning oilalari va o'zlari og'riqli inqirozga yoki kasalxonaga tushishmaydi".

Oilaning tadqiqot bilan ijobiy tajribasidan so'ng, 2010 yilda Nikolas ikkinchi klinik sinovda qatnashdi. U o'roqsimon hujayrali kasalligi bo'lgan o'spirinlarda o'pka faoliyatini o'rgangan.

"U statsionar velosipedda monitorlarini osib qo'ygan", deydi Bridjet. "Va ular uning tez yurishini va keyin sekinlashishini xohlashdi. Va yana tezroq boring. Va naychaga nafas oling. Va keyin uning qonini tekshirish uchun tortib oldilar. Uning sog'lig'i yaxshilanmadi, shunchaki o'roqsimon hujayrali odam qanday harakat qilayotganini bilasizmi, bilasizmi, ularning o'pkalari qanday ishlagan ».

Birinchi sinovga o'xshab, ishtirok etishning foydasi Nikolayning o'zi uchun emas, balki shifokorlar va tadqiqotchilarga o'roqsimon hujayra kasalligi to'g'risida ko'proq ma'lumot olishlariga yordam berish edi.

Nikolay shunday deydi: «Umid qilamanki, shifokorlar o'roq xujayrasi haqida iloji boricha ko'proq narsani aniqlaydilar, chunki bu shunchaki o'roqsimon xujayrali bemorlar va ularning oilalariga yordam beradi, bilasizmi, kasalxonada bo'lmaslik. Kasalxonaga yotish uchun vaqt ajratish o'rniga, odatdagidek hayot kechirish va odatdagi jadvallarini bajarish bilan ko'proq shug'ullanadigan narsalarga qodir bo'lish, bilasizmi, shu kabi og'riqlarning butun jarayonini boshdan kechirish. "

Bridjet va Nikolay oilaviy sharoitda nimani ma'qul ko'rishlarini ko'rib chiqishda ko'proq klinik sinovlarda ishtirok etishlari mumkin.

"Menimcha, boshqa odamlar buni qandaydir salbiy natija borligini his qilmasliklari sharti bilan qilishlari kerak (klinik tadqiqotlarda ishtirok etishlari kerak)", deydi u. “Aytmoqchimanki, nega? Agar bu gematologlarga o'roq xujayrasi to'g'risida boshqacha ma'lumot berishga yordam bersa, men bunga tayyorman. Biz hammamiz bunga tayyormiz. Biz ularning o'roq xujayrasi haqida iloji boricha ko'proq ma'lumotga ega bo'lishlarini istaymiz. "

Ruxsat bilan nusxa ko'chirildi. NIH Healthline tomonidan tavsiflangan yoki taklif qilingan har qanday mahsulot, xizmat yoki ma'lumotni tasdiqlamaydi yoki tavsiya qilmaydi. Sahifa so'nggi marta 2017 yil 20 oktyabrda ko'rib chiqildi.