Bortda saqlash uchun 10 ta skleroz manbalari

Tarkib

• Umumiy nuqtai
• 1. Milliy va xalqaro asoslar
• 2. Faoliyat va ko'ngillilik haqida ma'lumot
• 3. RealTalk MS
• 4. Healthline kompaniyasining MS hamjamiyati
• 5. MS navigatorlar
• 6. Yangi klinik tadqiqotlar
• 7. Bemorlarga yordam beradigan farmatsevtika dasturlari
• 8. MS bloglar
• 9. Shifokorga beriladigan savollar
• 10. Telefon ilovalari
• Olib ketish

Umumiy nuqtai

Ko'p sonli skleroz (MS) tashxisini kutib olish juda qiyin bo'lishi mumkin. Sizni kelajakda nima kutayotgani haqida ko'p savollar va noaniqliklar paydo bo'lishi mumkin. Ishoning, minglab foydali manbalar shunchaki bosish.

Ushbu MS-resurslarni o'zingizning qo'llab-quvvatlashingiz va qo'llab-quvvatlashingizga muhtoj bo'lgan paytlarda qulay saqlang.

1. Milliy va xalqaro asoslar

Milliy va xalqaro MS jamg'armalari sizning ahvolingizni boshqarishda yordam berishga bag'ishlangan. Ular sizga ma'lumot taklif qilishi, sizni boshqalarga ulashi, mablag 'to'plash tadbirlarini tashkil qilishi va yangi izlanishlarni moliyalashtirishi mumkin.

Agar qaerdan boshlashni aniq bilmasangiz, ushbu MS tashkilotlardan biri sizga to'g'ri yo'nalishni ko'rsatishi mumkin:

• Milliy ko'p skleroz jamiyati
• MS Xalqaro Federatsiyasi
• Amerika ko'p skleroz uyushmasi
• Xalqaro Progressive MS Alyans
• Ko'p skleroz fondi (MS Focus)
• MS Koalitsiyasi

2. Faoliyat va ko'ngillilik haqida ma'lumot

Agar bunga tayyor ekanligingizni his qilsangiz, ko'ngillilar guruhiga qo'shilish yoki faol dasturda ishtirok etish haqida o'ylang. Sizning qilayotgan ishingiz o'zingiz uchun va MS bilan yashovchilar uchun katta o'zgarishlarga olib kelishi mumkinligini bilish juda ajoyib kuchga ega bo'lishi mumkin.

Milliy MS Jamiyati - bu MS faolligi va xabardorligi bilan shug'ullanishning ajoyib usuli. Ularning veb-saytida siz MS-ga ega bo'lganlarga va ularning oilalariga yordam berish uchun federal, shtat va mahalliy siyosatni ilgari surish uchun kurashga qanday qo'shilishingiz mumkinligi haqida ma'lumot berilgan. Shuningdek, mintaqangizda bo'lajak ko'ngilli tadbirlarni qidirishingiz mumkin.

3. RealTalk MS

RealTalk MS haftalik podkast bo'lib, unda MS tadqiqotlaridagi hozirgi yutuqlar haqida eshitishingiz mumkin. Siz hatto MS tadqiqotlariga bag'ishlangan ba'zi neyroshunoslar bilan suhbatlashishingiz mumkin. Suhbatni shu yerda davom eting.

4. Healthline kompaniyasining MS hamjamiyati

Healthline-ning Facebook-dagi o'z shaxsiy hamjamiyati sahifasi sizga savollar yozish, maslahatlar yoki maslahatlar bilan bo'lishish va MS bilan odamlar bilan o'zaro aloqada bo'lish imkonini beradi. Sizga tibbiy ko'riklar va turmush tarziga oid foydali maqolalarni osongina topishingiz mumkin.

5. MS navigatorlar

MS Navigator - bu sizga ma'lumot, manbalar va MS-da yashashga yordam beradigan professionallar. Masalan, ular sizga yangi shifokor topishda, sug'urta olishda va kelajakni rejalashtirishda yordam berishi mumkin. Ular kundalik hayotda, jumladan, parhez, jismoniy mashqlar va sog'lomlashtirish dasturlarida sizga yordam berishi mumkin.

Siz MS Navigator-ga 1-800-344-4867 raqamiga qo'ng'iroq qilib yoki ushbu onlayn forma orqali elektron pochta orqali murojaat qilishingiz mumkin.

6. Yangi klinik tadqiqotlar

Agar siz klinik sinovlarga qo'shilishni xohlasangiz yoki kelajakdagi tadqiqotlarning rivojlanishini kuzatmoqchi bo'lsangiz, Milliy MS Jamiyati sizni to'g'ri yo'nalishga yo'naltirishi mumkin. Ularning veb-sayti orqali siz yangi klinik tadqiqotlarni manzil, MS turi yoki kalit so'z bo'yicha qidirib topishingiz mumkin.

Bundan tashqari, ClinicalTrials.gov orqali qidirishga urinib ko'rishingiz mumkin. Bu o'tgan, hozirgi va kelajakdagi barcha klinik sinovlarning to'liq ro'yxati. Milliy sog'liqni saqlash institutidagi Milliy tibbiyot kutubxonasi tomonidan saqlanadi.

7. Bemorlarga yordam beradigan farmatsevtika dasturlari

MS ni davolash uchun dori-darmon ishlab chiqaradigan ko'pgina farmatsevtika kompaniyalarida bemorlarni qo'llab-quvvatlash dasturlari mavjud. Ushbu dasturlar sizga moliyaviy yordam topishga, klinik sinovlarga qatnashishga va dori-darmonlarni qanday qilib to'g'ri kiritishni o'rganishga yordam beradi.

Ba'zi bir keng tarqalgan MS muolajalar uchun bemorlarga yordam dasturlari uchun havolalar:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Kopakson
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridiya
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS bloglar

MS va advokatlar bilan ishlaydigan odamlar tomonidan yuritiladigan bloglar doimiy ravishda yangilanib turadigan va ishonchli ma'lumotlarga ega bo'lgan o'quvchilarga bilim berish, ilhom berish va imkoniyatlarini kengaytirishga qaratilgan.

Oddiy onlayn qidiruv sizga o'z hayotlarini MS bilan baham ko'rgan yuzlab bloggerlarga kirish huquqini beradi. Boshlash uchun, MS Connection Blog yoki MS suhbatlarini ko'rib chiqing.

9. Shifokorga beriladigan savollar

Shifokor sizning MS yordamingiz uchun juda muhim manbadir. Shifokor bilan keyingi uchrashuvingiz iloji boricha samarali bo'lishiga ishonch hosil qilish uchun ushbu qo'llanmani qo'lingizda saqlang. Bu sizga shifokor tashrifiga tayyorgarlik ko'rishga yordam beradi va barcha muhim savollarni berishni unutmaydi.

10. Telefon ilovalari

Telefon ilovalari sizga MS haqida eng so'nggi ma'lumotlarni taqdim etishi mumkin. Shuningdek, ular sizning alomatlaringiz, dorilaringiz, kayfiyatingiz, jismoniy faoliyatingiz va og'riqlaringizni kuzatishda yordam beradigan qimmatli vositalardir.

Masalan, mening kundalik dmsim (Android), dorilaringizni muzlatgichdan olib tashlash vaqti va in'ektsiyalarni tayinlash vaqti to'g'risida signal berish imkonini beradi.

Shuningdek, Healthline kompaniyasining MS Buddy dasturiga (Android; iPhone) ro'yxatdan o'tishingiz mumkin, ular bilan MS-da yashovchi boshqalar bilan bog'lanish va suhbatlashish mumkin.

Olib ketish

Yuzlab tashkilotlar sizga va sizning yaqinlaringizga MS bilan yashashni biroz osonlashtirish uchun ma'lumot va yordamni topish yo'llarini yaratdilar. Ushbu ro'yxatga ba'zi sevimlilarimiz kiritilgan. Ushbu ajoyib tashkilotlar, do'stlaringiz va oila a'zolaringiz va shifokoringiz yordamida MS bilan yaxshi yashashingiz mumkin.