Leykemiya davolandi, ammo hanuzgacha surunkali alomatlarim bor

Tarkib

• Qanday qilib bu erga keldim
• Kerakli yorliqni topish
• Men davolagandan beri duch kelgan narsam
• 1. Periferik neyropatiya
• 2. Tish bilan bog'liq muammolar
• 3. Til saratoni
• 4. Graft-qarshi xastalik
• 5. Prednizonning yon ta'siri
• Men qanday qilib engaman
• 1. Men gapiraman
• 2. Men deyarli har kuni mashq qilaman
• 3. Men qaytarib beraman

Mening o'tkir miyeloid leykemiya (AML) rasman uch yil oldin davolandi. Yaqinda mening onkologim surunkali xastalikka chalinganimni aytganida, meni hayratda qoldirgan deb aytish kerak emas.

Menga "o'tkir miyeloid leykemiya bilan yashaydiganlar uchun" chat guruhiga qo'shilishni taklif qilgan elektron maktub kelganida va u davolanishda ham, davolanishda ham bo'lmagan "bemorlar uchun" ekanligini bilganimda ham xuddi shunday reaktsiyaga duch keldim.

Qanday qilib bu erga keldim

Leykemiya, aksincha, men 48 yoshda bo'lganimda, meni ushladi. Massachusets shtatining g'arbiy qismida yashovchi maktab yoshidagi uchta bolaning ajrashgan onasi, men gazeta muxbiri, shuningdek yuguruvchi va tennischi edim.

2003 yilda Massachusets shtatining Xoliok shahrida avliyo Patrikning yo'l poygasini o'tkazishda men o'zgacha charchoqni his qildim. Lekin baribir tugatdim. Bir necha kundan keyin men shifokorimga murojaat qildim, qon testlari va suyak iligi biopsiyasi menda AML borligini ko'rsatdi.

Men 2003 yildan 2009 yilgacha to'rt marta agressiv qon saratoni bilan davolanganman. Dana-Farber / Brigham va Bostondagi Ayollar saraton markazida uch marta kimyoviy terapiya oldim. Va bundan keyin ildiz hujayralari transplantatsiyasi amalga oshirildi. Transplantatsiyaning ikkita asosiy turi bor va men ikkalasini ham oldim: autolog (bu erda sizdan hujayralar kelib chiqadi) va allogenik (bu erda hujayralar donordan kelib chiqadi).

Ikki relaps va greft etishmovchiligidan so'ng, shifokorim kuchli kimyoviy terapiya va yangi donor bilan g'ayrioddiy to'rtinchi transplantatsiyani taklif qildi. Men 2009 yil 31 yanvarda sog'lom ildiz hujayralarini qabul qildim. Bir yillik izolyatsiyadan so'ng - har bir transplantatsiyadan keyin o'tkazgan mikroblarga ta'sirimni cheklash uchun - hayotimda yangi bosqichni boshladim ... surunkali alomatlar bilan yashash.

Kerakli yorliqni topish

Noqonuniy ta'sirlar butun umrim davomida davom etsa-da, men o'zimni "kasal" yoki "AML bilan yashayotgan" deb hisoblamayman, chunki menda bu endi yo'q.

Omon qolganlarning ba'zilari "surunkali kasallik bilan yashaydilar", boshqalari esa "surunkali alomatlar bilan yashashni" taklif qilishadi. Ushbu yorliq menga mos keladiganga o'xshaydi, ammo qanday so'zlar bo'lmasin, men kabi omon qolganlar o'zlarini har doim biron bir narsa bilan shug'ullanayotgan kabi his qilishlari mumkin.

Men davolagandan beri duch kelgan narsam

1. Periferik neyropatiya

Kimyoterapiya mening oyoqlarimdagi asab ziyonini keltirib chiqardi, natijada kunga qarab karaxtlik yoki karıncalanma, o'tkir og'riq paydo bo'ldi. Bu mening muvozanatimga ham ta'sir qildi. Bu ketishi ehtimoldan yiroq emas.

2. Tish bilan bog'liq muammolar

Kimyoterapiya paytida og'iz qurishi va immunitetim sust bo'lgan uzoq vaqt davomida bakteriyalar mening tishimga tushdi. Bu ularning zaiflashishiga va parchalanishiga olib keldi. Bitta tish og'rig'i shunchalik yomon ediki, qo'limdan kelgani divanda yotib yig'lash edi. Muvaffaqiyatsiz ildiz kanalidan so'ng, men tishimni oldim. Men yutqazgan 12 kishidan biri edi.

3. Til saratoni

Baxtimizga, tish jarrohi buni tish olib tashlash paytida kichkina bo'lganida topdi. Men yangi shifokor oldim - bosh va bo'yin onkologi - u tilimning chap qismidan ozgina kepkani olib tashladi. Taxminan uch hafta davomida u sezgir va sekin tiklanadigan joyda va juda og'riqli edi.

4. Graft-qarshi xastalik

GVHD donor hujayralari bemorning organlariga noto'g'ri hujum qilganida paydo bo'ladi. Ular teriga, ovqat hazm qilish tizimiga, jigarga, o'pkaga, biriktiruvchi to'qimalarga va ko'zlarga hujum qilishlari mumkin. Mening holatimda bu ichak, jigar va teriga ta'sir qildi.

Ichakning GVHD kollagenoz kolitida, yo'g'on ichakning yallig'lanishida omil bo'lgan. Bu uchdan ortiq baxtsiz ich ketishni anglatadi. ushbu hayotiy organga zarar etkazish qobiliyatiga ega bo'lgan yuqori jigar fermentlarini keltirib chiqardi. Terining GVHD kasalligi mening qo'llarimni shishirgan va terimni qattiqlashishiga olib kelgan, bu esa egiluvchanlikni cheklagan. Bir nechta joylar teringizni asta-sekin yumshatadigan davolanishni taklif qiladi: yoki ECP.

Bostondagi Dana-Farberdagi Kraft oilaviy qon topshirish markaziga 90 mil uzoqlikda ketaman yoki sayohat qilaman. Katta igna qo'limdan qon chiqarayotganda men uch soat davomida harakatsiz yotaman. Mashina o'zini yomon tutgan oq hujayralarni ajratib turadi. Keyin ular fotosintez qiluvchi vosita bilan davolanadi, ultrabinafsha nurlar ta'sirida va ularni tinchlantirish uchun DNKlarini o'zgartirgan holda qaytariladi.

Men har ikki haftada bir boraman, bu 2015 yil may oyida sodir bo'lganida haftada ikki marta. Opa-singillar vaqtni o'tkazishda yordam berishadi, lekin ba'zida igna asabga tegsa, yig'lamasligim mumkin emas.

5. Prednizonning yon ta'siri

Ushbu steroid yallig'lanishni kamaytirish orqali GVHni kamaytiradi. Ammo uning yon ta'siri ham mavjud. Sakkiz yil oldin har kuni qabul qilishim kerak bo'lgan 40 mg dozasi yuzimni pufladi va mushaklarimni ham zaiflashtirdi. Oyoqlarim shu qadar rezina ediki, men yurganimda chayqalib ketdim. Bir kuni itimni sayr qilayotib, shoshilinch tibbiy yordam bo'limiga ko'p sayohat qilganim uchun orqaga yiqildim.

Jismoniy terapiya va asta-sekin kamayib boruvchi doz - endi kuniga atigi 1 mg - kuchliroq bo'lishimga yordam berdi. Ammo prednizon immunitet tizimini susaytiradi va men olgan terining skuamoz hujayralardagi ko'plab saraton omillari. Men ularni peshonamdan, ko'z yoshlar kanalidan, yonoqdan, bilagimdan, burunimdan, qo'limdan, buzoqdan va boshqalarni olib tashladim. Ba'zan, xuddi shifo topganidek, boshqasi shilimshiq yoki ko'tarilgan nuqta boshqasiga signal beradi.

Men qanday qilib engaman

1. Men gapiraman

O'z blogim orqali o'zimni ifoda etaman. Muolajalarim yoki o'zimni qanday his qilishim haqida tashvishlansam, terapevtim, shifokorim va hamshiram bilan suhbatlashaman. Dori-darmonlarni sozlash kabi tegishli choralarni ko'raman yoki xavotirga tushganimda yoki tushkunlikka tushganimda boshqa usullardan foydalanaman.

2. Men deyarli har kuni mashq qilaman

Men tennisni yaxshi ko'raman. Tennis hamjamiyati nihoyatda qo'llab-quvvatladi va men umrbod do'stlar orttirdim. Shuningdek, bu menga tashvish bilan olib ketilish o'rniga, bir vaqtning o'zida bir narsaga e'tibor qaratish intizomini o'rgatadi.

Yugurish maqsadlarimni belgilashga yordam beradi va u chiqaradigan endorfinlar xotirjam va diqqatimni saqlashga yordam beradi. Ayni paytda yoga mening muvozanatimni va moslashuvchanligimni yaxshiladi.

3. Men qaytarib beraman

Men o'quvchilar ingliz tili, matematika va boshqa ko'plab mavzularda yordam olishlari mumkin bo'lgan kattalar uchun savodxonlik dasturida ko'ngilliman. Men buni amalga oshirgan uch yil ichida men yangi do'stlar orttirdim va o'z qobiliyatlarimni boshqalarga yordam berish uchun ishlatishdan mamnunman. Shuningdek, men Dana-Farberning "Yakkama-yakka" dasturida ko'ngilli bo'lishni yaxshi ko'raman, u erda men kabi omon qolganlar davolanishning dastlabki bosqichlarida bo'lganlarga yordam berishadi.

Ko'pchilik buni bilmasa ham, leykemiya kabi kasallikdan "davolanish" sizning hayotingiz avvalgi holatiga qaytishini anglatmaydi. Ko'rib turganingizdek, leykemiyadan keyingi hayotim asoratlar va dorilar va davolanish yo'llarining kutilmagan yon ta'siri bilan to'lgan. Ammo bu mening hayotimning davomli qismlari bo'lishiga qaramay, sog'lig'imni, sog'lig'imni va ruhiy holatimni nazorat qilish usullarini topdim.

Ronni Gordon o'tkir miyeloid leykemiyadan omon qolgan va muallifi Mening hayotim uchun yugurmoq, ulardan biri deb nomlangan bizning eng yaxshi leykemiya bloglarimiz.