Nega men nogiron qizimni nasha bilan davolashdan qo'rqaman

Tarkib

• Biz shunday yashayapmiz
• 'Ekstremal' ota-onalar va inqilobiy sog'liqni saqlash
• Yashashning yangi usuli
• Barchamiz uchun porloq kelajak

"Kim bunday yashaydi?" mening 7 yoshli o'g'lim, 13 yoshli opasi o'zining ovqatlanish stoliga yuzini o'stirganda qichqirdi. Men kursimni orqaga itarib, o'rnimdan turdim va uni ushlab turganida uni ushlab qoldim, uni najasida xavfsiz saqlaydigan kamarni yechib tashladim va uning jasadini yerga qo'yib qo'ydim.

Uning boshqa ukasi, 9 yoshda, u allaqachon stolga oyoq va pechkasini urishdan saqlagan holda qo'llarini va oyoqlarini qoqib qo'yganligim sababli, uning ostiga yostiq qo'yib, mehmonxonaga yugurgan edim. U o'zining kichkina qo'li bilan sochlarini yuzidan artdi.

"Bu yaxshi, yaxshi," deb shikoyat qildim, u to'xtaguncha va u tinch edi. Men uning yonida tiz cho'kdim, qo'llarimni oyog'im ostiga qo'ydim va ohista tanasini yuqoriga ko'tarib, dahlizga va uning xonasiga tushdim.

Bolalar Soat bilan birga o'tirganimda, ular yana kursilariga chiqishdi va ovqatlanishni tugatishdi, uning qattiq uyquga tushishini kuzatishdi, u deyarli har kecha kechki ovqat stolida o'tirgan edi.

Biz shunday yashayapmiz

1995 yilda Sofiya bolalarning spazmlariga tashxis qo'ydi. Bu noyob va og'ir epilepsiya turi. U 3 oylik edi.

Ushbu dahshatli buzuqlik bilan og'rigan odamlarning dunyoqarashi epilepsiya sindromining eng xavfli tomonlaridan biridir. Tadqiqotlar shuni ko'rsatadiki, bolalarning spazmlari bilan yashaydiganlarning aksariyati kognitiv nogironlikning biron bir shakliga ega. Keyinchalik ko'pchilik boshqa epilepsiya turlarini ham rivojlantiradi. Faqat ba'zilari normal hayot kechirishadi.

Keyingi yigirma yil ichida mening qizim tutilishni davom ettirdi - ba'zida kuniga yuzlab, antiepileptik dorilarni sinab ko'rishga, ketogenik parhezning ikkita sinoviga va ko'plab alternativ davolanishlarga qaramay. Bugun, 22 yoshida, u juda nogiron, og'zaki bo'lmagan va hayotning barcha tadbirlarida har tomonlama yordamga muhtoj.

Uning ikkita ukasi u ushlanganida nima qilish kerakligini yaxshi bilgan va katta farqlarga nisbatan juda sezgir va bag'rikeng. Ammo men har doim nogiron odamning singillari kabi duch keladigan maxsus muammolarni yaxshi bilardim. Men o'zimni har bir bolaning ehtiyojlarini sinchkovlik bilan muvozanatlashtiradigan qattiqqo'l odam bilan taqqoslayman, shu bilan birga, bu bolalardan biri boshqasiga qaraganda ko'proq vaqt, ko'proq pul va ko'proq e'tibor talab qilishni biladi.

O'sha oqshom o'g'limning savoliga javob, shubhasiz, yanada chuqurroq edi. Ammo, ehtimol, dedim:Biz va o'n minglab boshqa oilalar ham shunday yashamoqda ».

'Ekstremal' ota-onalar va inqilobiy sog'liqni saqlash

Biz 19 yil davomida 2013 yil dekabr oyiga qadar "shunga o'xshash tarzda" yashadi, shunda nasha dori-darmonini sinab ko'rish uchun kutish joyimiz paydo bo'ldi va biz bir shisha Sharlotning Veb CBD moyini oldik. Men marixuananing tutib olishga ijobiy ta'siri haqida eshitishni ko'p yillar oldin boshlagan edim, hatto o'sha paytda Los-Anjelesda paydo bo'lgan ko'plab marixuana dispanserlariga ham borganman va chiqmagan edim. Ammo CNNning "Weed" maxsus xabarini tomosha qilgunimcha, men Sofi uchun tutqinlikdan xalos bo'lishimizga umid qildim.

Maxsus ta'kidlashicha, Dravet ismli soqchilik sindromi bo'lgan juda yosh bir qiz. Shafqatsiz va doimiy chidab bo'lmaydigan ushlashlar, umidsiz onasi unga Koloradodagi bir guruh marixuana paxtakorlari "hippining hafsalasi pir" deb nomlangan marixuana o'simlikidan tayyorlangan moyni berganida to'xtatildi - siz kun bo'yi chekib, balandlikdan qochishingiz mumkin edi.

Hozir Sharlotning nomi bilan tanilgan, Paje Figi qiziga Sharlotta nasha dori-darmonida yuqori miqdorda kannabidiol yoki CBD, va o'simlikning psixoaktiv ta'sir ko'rsatadigan qismi bo'lgan THC ning kam miqdoriga ega. Doktor Bonni Goldshteynning "Nabara topildi" kitobida aytilishicha, nasha zavodi "400 dan ortiq kimyoviy birikmalardan tashkil topgan. Siz nasha ishlatganda, siz bir-biringizni muvozanatlash uchun birgalikda ishlaydigan tabiiy aralashmalarni iste'mol qilmoqdasiz."

Narkotik tibbiyot ilmi marixuana o'simlikining eng qadimgi ekin ekilgan o'simliklardan biri bo'lishiga qaramay juda murakkab va nisbatan yangi ekanligini ta'kidlaydi. Marixuana Amerika Qo'shma Shtatlaridagi I jadvalning moddasi sifatida federativ ravishda tasniflanganligi sababli, bu "dorivor qiymati" yo'qligi aniqlandi - bu mamlakatda uning soqchilikka ta'siri to'g'risida yaqinda hech qanday izlanishlar bo'lmagan.

Ehtimol, ko'pchilik uchun bizda epilepsiya kasalligi bo'lgan bolalarni ularga davolaydigan an'anaviy shifokorlar tomonidan tavsiya etilmagan dori-darmonlarni qabul qilishga nima undashini tushunish qiyin.

Men o'zimizga g'amxo'rlik qilishni "ekstremal ota-onalar" deb atayman. Tibbiy kenevir haqida gap ketganda, biz inqilobchilar deb aytishga harakat qilaman.

Yashashning yangi usuli

Sofiga CBD moyini birinchi dozasini berganidan bir hafta o'tgach, u hayotining birinchi kunini egallab oldi. Oyning oxiriga kelib, u ikki haftagacha tutilishsiz davolandi. Keyingi uch yil ichida men yetti yil davomida u olib borgan antiepileptik preparatlardan birini yo'q qilishga muvaffaq bo'ldim.

Biz uni asta-sekin ikkinchisidan, o'ta moyillikli benzodiazepindan ajratmoqdamiz. Hozirgi kunda Sofi 90 foiz kamroq tutilishlarga ega, har kecha sog'lom uxlaydi va aksariyat kunlarda yorqin va sergak turadi. Bugun ham, to'rt yildan keyin ham, qanday qilib, ehtimol, aqldan ozgan bularning hammasi tovushlar. Sog'lom bolangizga siz ishongan narsalarni berish zararli va qo'shadi, degan xavotirga sabab bo'ladi.

Bu diniy e'tiqod emas, chunki marixuana o'simliklari va nasha dorisi ortib borayotgan ilm-fan tanasi qattiq va jozibali. Bu shifobaxsh o'simlikning kuchiga ishonish va bolalariga o'zlari bilgan narsalari bilan bo'lishish va ko'proq tadqiqotlar o'tkazish va nasha dori-darmonlaridan foydalanish uchun nima yaxshiroq ekanligini yaxshi biladigan yuqori darajadagi motivatsiyalangan shaxslar guruhiga bo'lgan ishonch.

Barchamiz uchun porloq kelajak

Bugun men Sofiyning nasha dorisini mayda shpritsga solib, uni og'ziga solaman. Men vaqti-vaqti bilan dozalar va shtammlarni sinab ko'raman va kerak bo'lganda o'zgarishlar qilaman. U tutqanoqsiz yoki nogiron emas. Ammo uning hayoti tubdan yaxshilandi.

Uning tutilishi sezilarli darajada kamroq va yumshoqroq. U an'anaviy dori-darmonlardan kamroq ta'sir qiladi, asabiylashish, bosh og'rig'i, ko'ngil aynishi, ataksiya, uyqusizlik, katatoniya, ürtiker va anoreksiya kabi nojo'ya ta'sirlardan aziyat chekadi. Oila sifatida biz har kuni kechki ovqat stolida inqiroz rejimiga o'tmaymiz.

Aslida, Sofi to'rt yil oldin nasha olishni boshlaganidan beri kechki ovqat stolida ushlangani yo'q. Sizga rostini aytsam, biz butunlay boshqacha hayot kechiramiz.

"Kim bunday yashaydi?" o'g'lim bugun so'rashi mumkin, va men shunday javob beraman: "Biz qilyapmiz va hamma nasha dori-darmoniga ega bo'lishi mumkin".

Elizabeth Aquino uch farzandi bilan Los-Anjelesda yashovchi yozuvchidir. Uning asarlari ko'plab adabiy antologiyalar va jurnallarda, shuningdek "Los-Anjeles Times" va "Ma'naviyat va salomatlik" jurnallarida chop etilgan. "Dengiz o'zgarishiga umid" memuaridan parcha Shebooks tomonidan elektron kitob sifatida nashr etilgan va u 2015 yilda Xedgebrookdan obro'li yozma rezidentlik va ilmiy aloqalarni olgan. Krista Tippettning OnBeing onlayn-saytiga hissa qo'shgan. Hozirda Elizabeth og'ir nogiron bolani tarbiyalash tajribasi haqida gibrid memuar ustida ishlamoqda. Bo'sh vaqtlarida u juda ko'p o'qiydi va o'spirin o'g'illari va qizlari bilan vaqt o'tkazadi.