Mobility qurilmalarini qanday qilib sinab ko'rish MS tizimida o'zimga qarashimni o'zgartirdi

Tarkib

• Pastki chiziq

Mening kollejimning kichik va katta yillari o'rtasida yozda onam bilan men fitness-lagerga yozilishga qaror qildik. Darslar har kuni ertalab soat 5 da bo'lib o'tdi Bir kuni ertalab yugurish paytida men oyoqlarimni his qila olmadim. Keyingi ikki hafta ichida ishlar yomonlashdi va men shifokorga murojaat qilish vaqti kelganini bildim.

Menga qarama-qarshi maslahatlar bergan bir nechta shifokorlarga bordim. Bir necha hafta o'tgach, men kasalxonada boshqa fikr uchun o'zimni topdim.

Shifokorlar menga skleroz (MS), markaziy asab tizimining kasalligi, miya ichidagi va miya va tanadagi ma'lumotlarning oqimini buzishini aytishdi.

O'sha paytda men MS nima ekanligini bilmasdim. Mening tanamga nima qilishi mumkinligini bilmasdim.

Ammo men hech qachon ahvolimni aniqlashimga yo'l qo'ymasligimni bilardim.

Bir necha kun ichida men ilgari hech narsa bilmagan kasallik mening oilam hayotining to'liq yo'nalishi va markaziga aylandi. Onam va singlim har kuni soatlab kompyuterda o'tirishni boshladilar, ular topa oladigan har bir maqola va manbalarni o'qib chiqdilar. Biz borar ekanmiz o'rganar edik, va hazm qilish uchun juda ko'p ma'lumotlar bor edi.

Ba'zan men rollarda o'ynagandek bo'ldim. Ishlar tez harakatlanayotgan edi. Men qo'rqardim va bundan keyin nima kutishimni bilmasdim. Men piyoda ketayotgandim, u qaerga olib borishini bilmayman.

Biz tezda kashf etgan narsa shundaki, MS suvga o'xshaydi. U juda ko'p shakl va shakllarni, juda ko'p harakatlarni olishi mumkin va ularni saqlash yoki bashorat qilish qiyin. Qo'limdan shunchaki ho'llash va hamma narsaga tayyorgarlik ko'rish mumkin edi.

Men xafagarchilikni his qildim, haddan oshib ketdim, gangib qoldim va g'azablandim, lekin shikoyat qilishdan foyda yo'qligini bilardim. Albatta, oilam menga baribir yo'l qo'ymasdi. Bizda shior bor: "MS bu BS".

Men ushbu kasallikka qarshi kurashishimni bilar edim. Mening orqamda qo'llab-quvvatlovchi armiya borligini bilardim. Men ular har qadamda u erda bo'lishlarini bilardim.

2009 yilda onam qo'ng'iroq qilib, hayotimizni o'zgartirdi. Milliy MS jamiyatida kimdir mening tashxisim haqida bilib, bizni qo'llab-quvvatlay oladimi yoki yo'qligini so'radi.

Bir necha kundan so'ng, meni yangi tashxis qo'yilgan yosh kattalar bilan ishlaydigan kishi bilan uchrashishga taklif qilishdi. U mening uyimga keldi va biz muzqaymoq uchun chiqdik. Men tashxisim haqida gaplashganda u diqqat bilan tingladi. Men unga o'z hikoyamni aytib berganimdan so'ng, u tashkilot taqdim etishi mumkin bo'lgan imkoniyatlar, tadbirlar va manbalar bilan o'rtoqlashdi.

Ularning ishlari va ular yordam berayotgan minglab odamlar haqida eshitib, meni kamroq yolg'izlik his qildim. U erda men kabi kurashgan boshqa odamlar va oilalar borligini bilish tasalli berdi. Men birgalikda buni amalga oshirish imkoniyatiga ega bo'lganimni his qildim. Men shu ishga aralashmoqchi ekanligimni darhol angladim.

Ko'p o'tmay, mening oilam MS Walk va Challenge MS kabi tadbirlarda qatnashishni boshladilar, tadqiqotlar uchun pul yig'dilar va bizga juda ko'p yordam bergan tashkilotga qaytib kelishdi.

"MS is BS" deb nomlangan jamoamiz juda ko'p mehnat va undan ham zavqliroq yillar davomida 100000 dollardan ko'proq mablag 'to'pladilar.

Meni tushunadigan odamlar jamoasini topdim. Bu men qo'shilgan eng katta va eng yaxshi "jamoa" edi.

Ko'p o'tmay, MS jamiyati bilan ishlash men uchun kamroq xizmatga aylandi va ko'proq ishtiyoqga aylandi. Aloqa sohasi mutaxassisi sifatida men boshqalarga yordam berish uchun kasbiy mahoratimdan foydalanishim mumkinligini bilardim. Oxir-oqibat, men tashkilotga yarim kunlik qo'shildim, yaqinda MS kasalligi aniqlangan boshqa yoshlar bilan suhbatlashdim.

Hikoyalarim va tajribalarim bilan o'rtoqlashish orqali boshqalarga yordam berishga harakat qilar ekanman, ular menga yanada ko'proq yordam berishayotganini angladim. MS hamjamiyatiga yordam berish uchun ovozimdan foydalana olishim menga xayolimga ham keltirmagan darajada ulug'vorlik va maqsad bag'ishladi.

Qanchalik ko'p tadbirlarga qatnashgan bo'lsam, boshqalar kasallikni qanday boshdan kechirganligi va ularning alomatlarini qanday boshqarganligi to'g'risida ko'proq bilib oldim. Ushbu voqealardan men hech qaerga ololmaydigan narsalarni oldim: xuddi shu jangda qatnashayotgan boshqalarning o'z maslahatlari.

Hali ham yurish qobiliyatim tobora yomonlashib boraverdi. O'sha paytda men "mo''jizaviy ishchi" deb nomlangan kichik, elektr stimulyatsiya moslamasi haqida eshitishni boshlagan edim.

Davomli qiyinchiliklarimga qaramay, boshqa odamlarning g'alabalari haqida eshitish menga kurashishda davom etishga umid bag'ishladi.

2012 yilda alomatlarimni boshqarishda yordam beradigan dorilar suyak zichligiga ta'sir qila boshladi va yurishim yomonlashdi. Men tez-tez MS bilan birga keladigan "oyoqning tushishi" muammosini boshdan kechira boshladim.

Garchi ijobiy munosabatda bo'lishga harakat qilsam ham, nogironlar aravachasiga muhtojligimni qabul qila boshladim.

Shifokorim oyog'imni ushlamasligim uchun oyog'imni ko'tarib turishga mo'ljallangan protezli kamarni o'rnatdi. Buning o'rniga, u oyog'imni kavlab oldi va yordam berganidan deyarli ko'proq noqulaylik tug'dirdi.

Bioness L300Go deb nomlangan "sehrli" qurilma haqida juda ko'p eshitdim. Bu sizning oyoqlaringizni rag'batlantirish va mushaklaringizni qayta tiklashga yordam berish uchun kiyib olgan kichik manjetdir. Men bunga muhtojman, deb o'yladim, lekin o'sha paytda bunga qodir emas edim.

Bir necha oy o'tgach, meni MS Achievers MS jamiyati uchun katta mablag 'yig'ish tadbirida ochilish va yakunlovchi nutq so'zlashga taklif qilishdi.

Men MS sayohatim, tashkilot bilan ishlash paytida tanishgan ajoyib do'stlarim va xayriya yordami mumkin bo'lgan barcha odamlar haqida, muhim tadqiqotlar orqali yoki odamlarga L300Go kabi texnologiyalarni qabul qilishda yordam berdim.

Tadbirdan so'ng menga MS jamiyati prezidenti qo'ng'iroq qildi. Tadbirda kimdir mening gaplarimni eshitib, menga L300Go sotib olishingizni so'radi.

Va bu nafaqat kimdir, balki Redskins futbolchisi Rayan Kerrigan edi. Meni minnatdorchilik va hayajon bosdi.

Oxir-oqibat uni ko'rganimda, taxminan bir yil o'tgach, u menga berganini so'z bilan ifodalash qiyin bo'ldi. O'sha paytga qadar oyog'imdagi manjet har qanday braket yoki oyoq-oyoq qo'llab-quvvatlash moslamasidan ham ko'proq narsani anglatardi.

Bu mening tanamning kengayishiga aylandi - bu mening hayotimni o'zgartirgan va boshqalarga yordam berishda davom etish imkoniyatini bergan sovg'a.

Bioness L300Go ni yoki men chaqirganimdek "mening kichkina kompyuterimni" birinchi qabul qilgan kundan boshlab o'zimni yanada kuchliroq va ishonchli his qila boshladim. Men ham normal holatni tikladim, hatto yutqazganimni ham bilmasdim. Bu menga boshqa hech qanday dori yoki asbob bera olmagan narsa edi.

Ushbu qurilma tufayli men o'zimni yana oddiy odam sifatida ko'raman. Men kasalligim tomonidan boshqarilmayman. Ko'p yillar davomida harakat va harakatchanlik mukofotdan ko'ra ko'proq ish edi.

Endi hayotda yurish endi jismoniy emas va aqliy faoliyat. O'zimga "Oyog'ingizni ko'taring, bir qadam qo'ying" deb aytishning hojati yo'q, chunki mening L300Go buni men uchun qiladi.

Mobillikni yo'qotishni boshlamaguncha, men uning ahamiyatini hech qachon tushunmaganman. Endi, har bir qadam - bu sovg'a va men oldinga intilishga qaror qildim.

Pastki chiziq

Garchi mening sayohatim tugashiga qaramay, tashxis qo'yilganidan beri o'rgangan narsalarim bebahodir: hayot va hayotni boshdan kechirayotgan har qanday narsani siz oilangiz va qo'llab-quvvatlovchi hamjamiyat bilan engishingiz mumkin.

Siz qanchalik yolg'izlikni his qilsangiz ham, sizni ko'taradigan va oldinga siljiydigan boshqalar bor. Dunyoda sizga yordam berishni xohlaydigan juda ko'p ajoyib odamlar bor.

MS o'zini yolg'iz his qilishi mumkin, ammo u erda juda ko'p yordam bor. Buni o'qigan har bir kishi uchun, sizda MS yoki yo'qligidan qat'i nazar, men ushbu kasallikdan o'rgangan narsalarim hech qachon taslim bo'lmaslikdir, chunki "aqli kuchli tanasi kuchli" va "MS bu BS".

Aleksis Franklin - 21 yoshida MS kasalligi aniqlangan Arlington, VA kasal advokati. O'shandan beri u va uning oilasi MS tadqiqotlari uchun minglab dollar yig'ishda yordam berishdi va u yaqinda boshqa tashxis qo'yilgan yoshlar bilan suhbatlashib, shaharning katta qismida sayohat qildilar. odamlar uning kasallik bilan bog'liq tajribasi haqida. U chihuaxua-Minni mehribon onasi Minni va bo'sh vaqtlarida Redskins futbolini tomosha qilishni, ovqat pishirishni va to'qishni yaxshi ko'radi.