Surunkali kasalligim uchun nogironlar kolyaskasini olish hayotimni qanday o'zgartirdi

Tarkib

• O'zimni "yaxshi" bo'lishga undash
• Kuchli stulimda o'zini ajoyib his qilyapman

Nihoyat, biron bir yordamdan foydalanishim mumkinligini qabul qilish menga tasavvurimdan ko'ra ko'proq erkinlik berdi.

Sog'lik va sog'lom turmush har birimizga har xil ta'sir qiladi. Bu bitta odamning hikoyasi.

"Siz nogironlik aravachasiga tushib qolish uchun o'jarsiz."

Mening ahvolim bo'yicha mutaxassis fizioterapevt Ehlers-Danlos sindromi (EDS) menga 20 yoshga to'lganimda aytgan.

EDS - bu mening tanamning deyarli har bir qismiga ta'sir qiladigan biriktiruvchi to'qima kasalligi. Bunga ega bo'lishning eng qiyin tomoni shundaki, mening tanam doimo jarohat oladi. Qo'shimchalarim subluks va mushaklarim haftada yuzlab marta tortishi, spazm qilishi yoki yirtilishi mumkin. Men 9 yoshimdan beri EDS bilan yashayman.

Bir vaqtlar men savolni o'ylab, ko'p vaqt sarflagan edim, Nogironlik nima?? Men odatdagidek tushuniladigan nogiron do'stlarimni "Haqiqiy nogironlar" deb bilardim.

Men o'zimni nogiron deb bilishga qodir emas edim, qachonki - tashqaridan - tanam aks holda sog'lom bo'lib o'tishi mumkin edi. Men sog'lig'imni doimo o'zgarib turadigan narsa deb bilardim va men nogironlikni faqat o'zgarmas va o'zgarmas narsa deb o'ylardim. Men kasal edim, nogiron bo'lmaganman va nogironlar kolyaskasidan foydalanish faqatgina "Haqiqiy nogironlar" qila oladigan narsa edi, dedim o'zimga.

O'zimni yomon his qilmaganimdan beri, og'riqni boshdan kechirganimgacha, mening hayotimning aksariyati rad etish haqidagi hikoya edi.

O'smirlik davrida va 20-yillarning boshlarida men sog'lig'im yomon bo'lgan haqiqatni qabul qila olmadim. O'zimga rahm-shafqat etishmasligimning oqibatlari oylar davomida yotoqda yotgan edi - tanamni "normal" sog'lom tengdoshlarim bilan tenglashishga intilishim uchun juda qattiq harakat qilish natijasida ishlay olmadim.

O'zimni "yaxshi" bo'lishga undash

Men birinchi marta nogironlar aravachasini aeroportda ishlatganman. Ilgari hech qachon nogironlar aravachasini ishlatishni o'ylamagan edim, ammo ta'tilga chiqishdan oldin tizzamni echib tashlagan edim va terminaldan o'tish uchun yordamga muhtoj edim.

Bu ajoyib energiya va og'riqni tejaydigan tajriba edi. Men bu haqda meni aeroportdan o'tkazishdan ko'ra muhimroq narsa deb o'ylamagan edim, lekin bu menga stul hayotimni qanday o'zgartirishi mumkinligini o'rgatishda muhim qadam edi.

Agar men rostgo'y bo'lsam, har doim o'zimni tanamdan ustun qo'yganday his qilardim - hatto 20 yil davomida ko'plab surunkali kasalliklar bilan yashaganimdan keyin ham.

Menimcha, iloji boricha harakat qilib, uni bosib o'tsam, yaxshi bo'lar edim - yoki hatto tuzalaman.

Yordamchi vositalar, asosan, qo'ltiq tayoqchalari o'tkir jarohatlarga tegishli edi va men ko'rgan har bir tibbiyot mutaxassisi menga, agar men etarlicha harakat qilsam, demak, men "yaxshi" bo'laman, dedi.

Men emas edim.

Men o'zimni haddan tashqari oshirib yuborishdan kunlar, haftalar yoki hatto oylar davomida halokatga uchragan edim. Va men uchun ko'pincha sog'lom odamlar dangasa deb hisoblashadi. Ko'p yillar davomida sog'ligim yanada yomonlashdi va yotoqdan turishning iloji yo'q edi. Bir necha qadamdan ko'proq yurishim shu qadar qattiq og'riq va charchoqni keltirib chiqardiki, kvartiramdan chiqqandan keyin bir daqiqa ichida yig'lab yuborishim mumkin edi. Ammo men bu haqda nima qilishni bilmasdim.

Eng yomon paytlarda - bor kuchim yo'qligini his qilganimda - onam meni to'shakdan turishim uchun buvimning eski nogironlar aravachasini ko'rsatib berishardi.

Men tushkunlikka tushgan edim va u meni do'konlarga qarashga yoki shunchaki toza havoga chiqishga olib boradi. Meni itarish uchun kimdir bo'lganida, ijtimoiy vaziyatlarda men undan tobora ko'proq foydalanishni boshladim va bu menga yotog'imdan chiqib ketish va hayotga o'xshash ko'rinishga ega bo'lish imkoniyatini berdi.

Keyin o'tgan yili men orzu qilgan kasbni egalladim. Bu shuni anglatadiki, qanday qilib hech narsa qilmaslikdan, uydan chiqib, ofisdan bir necha soat ishlashga ketishim kerak edi. Ijtimoiy hayotim ham ko'tarildi va men mustaqillikka intildim. Ammo, yana, tanam o'zini tutishga qiynaldi.

Kuchli stulimda o'zini ajoyib his qilyapman

Internetda ta'lim olish va boshqa odamlarga ta'sir o'tkazish orqali men nogironlar aravachasiga va umuman nogironlikka bo'lgan nuqtai nazarim vahshiy ravishda noto'g'ri bo'lganligini bilib oldim, chunki nogironlikning cheklangan tasvirlari va o'sayotgan ommaviy madaniyat.

Men nogironlarni aniqlay boshladim (ha, ko'rinmaydigan nogironlar narsa!) Va davom ettirish uchun "etarlicha harakat qilish" mening tanamga qarshi adolatli kurash emasligini angladim. Dunyodagi barcha iroda bilan men biriktiruvchi to'qimalarni tuzata olmadim.

Elektr stulini olish vaqti keldi.

Menga to'g'ri keladiganini topish juda muhim edi. Atrofni xarid qilgandan so'ng, men nihoyatda qulay bo'lgan va o'zimni ajoyib his qiladigan vizillagan stulni topdim. Mening elektr stulim o'zimni bir qismim kabi his qilishi uchun atigi bir necha soat foydalanishim kerak edi. Oradan olti oy o'tgach, uni qanchalik sevishimni o'ylab, ko'z yoshlarim oqadi.

Men so'nggi besh yilda birinchi marta supermarketga bordim. Men o'sha hafta qilgan yagona mashg'ulotimsiz ko'chaga chiqishim mumkin. Men kasalxonada yotishdan qo'rqmay odamlarning atrofida bo'lishim mumkin. Mening quvvat stulim menga hech qachon eslay olmaydigan erkinlikni berdi.

Nogironlar uchun nogironlar kolyaskalari atrofida juda ko'p suhbatlar ular qanday erkinlik berishlari bilan bog'liq - va ular haqiqatan ham shunday qilishadi. Mening stulim hayotimni o'zgartirdi.

Ammo shuni ham tan olish kerakki, boshida nogironlar aravachasi o'zlarini og'irlik kabi his qilishi mumkin. Men uchun nogironlar kolyaskasidan foydalanish bilan kelishish bir necha yil davom etgan jarayon edi. Yurish imkoniyatidan (og'riq bilan bo'lsa ham) uyda doimiy ravishda izolyatsiya qilinishga o'tish qayg'u va qayta o'rganish edi.

Yoshligimda nogironlar kolyaskasida "tiqilib qolish" g'oyasi dahshatli edi, chunki men buni yurish qobiliyatimni ko'proq yo'qotish bilan bog'ladim. Bir marta bu qobiliyat yo'q bo'lib, o'rniga mening stulim erkinlik berdi, men unga butunlay boshqacha qaradim.

Mening nogironlar kolyaskasidan foydalanish erkinligi haqidagi fikrlarim, nogironlar aravachasi odamlarining ko'pincha odamlardan olishlariga qarshi. "Yaxshi ko'rinadigan", ammo stuldan foydalanadigan yoshlar bu achinishni juda ko'p his qilishadi.

Ammo bu erda bir narsa: bizga sizning rahm-shafqatingiz kerak emas.

Tibbiyot mutaxassislari meni ishontirishga shuncha vaqt sarfladilar, agar men stuldan foydalansam, muvaffaqiyatsizlikka uchragan bo'laman yoki biron bir tarzda voz kechgan bo'lardim. Ammo buning aksi.

Mening quvvat stulim - bu eng kichik narsalar uchun o'zimni haddan tashqari og'riq darajasida majburlashim shart emasligini tan olish. Men chinakam yashash imkoniyatiga loyiqman. Va buni nogironlar aravachasida qilganimdan xursandman.

Natasha Lipman Londondagi surunkali kasallik va nogironlik bo'yicha blogger. U shuningdek, global o'zgarishlarni amalga oshiruvchi, Rhize Emerging Catalyst va Virgin Media Pioneer. Uni Instagram, Twitter va uning blogida topishingiz mumkin.