Oilani muhokama qilish bo'yicha qo'llanma: ADPKD haqida bolalarim bilan qanday gaplashaman?

Tarkib

• Genetika bo'yicha mutaxassisdan yordam oling
• Yoshga mos keladigan tarzda ochiq muloqot qiling
• Farzandingizni savol berishga taklif qiling
• Farzandingizni his-tuyg'ulari haqida gapirishga undang
• Farzandingiz kasal bo'lganida yordam so'rashga o'rgating
• Sog'lom odatlarni targ'ib qiling
• Qaytish

Autosomal dominant polikistik buyrak kasalligi (ADPKD) irsiy irsiy mutatsiya tufayli yuzaga keladi.

Agar sizda yoki sizning sherikingizda ADPKD bo'lsa, sizda bo'lgan har qanday bola zararlangan genni meros qilib olishi mumkin. Agar ular shunday qilsalar, ehtimol hayotlarida biron bir alomat paydo bo'lishi mumkin.

Ko'pgina hollarda ADPKD belgilari va asoratlari balog'at yoshiga qadar paydo bo'lmaydi. Ba'zida bolalar yoki o'smirlarda alomatlar rivojlanadi.

Farzandingiz bilan ADPKD haqida qanday gaplashish mumkinligini o'rganish uchun o'qing.

Genetika bo'yicha mutaxassisdan yordam oling

Agar siz yoki sherikingiz ADPKD tashxisini olgan bo'lsa, genetik mutaxassisi bilan uchrashishni o'ylab ko'ring.

Genetika maslahatchisi sizga tashxis siz uchun va oilangiz uchun nimani anglatishini, shuningdek, bolangiz ta'sirlangan genni meros qilib olish imkoniyatini tushunishga yordam beradi.

Maslahatchi sizga bolangizni ADPKD tekshiruvida turli xil yondashuvlar to'g'risida bilib olishga yordam berishi mumkin, bu qon bosimini nazorat qilish, siydik sinovlari yoki genetik testlarni o'z ichiga olishi mumkin.

Shuningdek, ular sizning bolangizga tashxis va u qanday ta'sir qilishi mumkinligi haqida gaplashish rejasini ishlab chiqishda yordam berishi mumkin. Farzandingiz ta'sirlangan genni meros qilib olmagan bo'lsa ham, kasallik ularga bilvosita ta'sir qilishi mumkin, bu esa boshqa oila a'zolarida jiddiy alomatlar yoki asoratlarni keltirib chiqaradi.

Yoshga mos keladigan tarzda ochiq muloqot qiling

Sizga tashvish yoki xavotirini yo'qotish uchun sizning oilangizdan ADPKD haqida bolangizdan yashirish vasvasasiga tushishingiz mumkin.

Biroq, mutaxassislar odatda ota-onalarni farzandlariga yoshligidan boshlab meros qilib olinadigan irsiy sharoit haqida gapirishga undaydilar. Bu ishonch va oilada barqarorlikni rivojlantirishga yordam berishi mumkin. Bu, shuningdek, bolangiz kelajak yillarga xizmat qilishi mumkin bo'lgan erta yoshdan boshlab kurashish strategiyasini ishlab chiqishni boshlashi mumkinligini anglatadi.

Farzandingiz bilan gaplashganda, ular tushunadigan yoshga mos so'zlarni ishlatishga harakat qiling.

Masalan, yosh bolalar buyrakni «tana qismlari» deb tushunishlari mumkin. Katta yoshdagi bolalar bilan siz "organlar" kabi atamalarni ishlatishni boshlashingiz va buyraklar nima qilishlarini tushunishingizga yordam berishingiz mumkin.

Bolalar katta bo'lgach, ular kasallik haqida va uning ularga qanday ta'sir qilishi mumkinligi haqida ko'proq ma'lumot olishlari mumkin.

Farzandingizni savol berishga taklif qiling

Farzandingizga ADPKD haqida biron bir savol bo'lsa, ularni siz bilan baham ko'rishlari mumkinligini ayting.

Agar siz savolga javobni bilmasangiz, tegishli ma'lumotni sog'liqni saqlash mutaxassisi bilan so'rash foydali bo'lishi mumkin.

Shuningdek, ishonchli ma'lumotlar manbalaridan foydalangan holda o'z tadqiqotlaringizni o'tkazish foydali bo'lishi mumkin:

• Genetik va kam uchraydigan kasalliklar haqida ma'lumot markazi
• Uydagi genetik ma'lumotnoma
• Milliy diabet va oshqozon-ichak trakti kasalliklari milliy instituti
• Milliy buyrak fondi
• PKD Jamg'armasi

Farzandingizning etuklik darajasiga qarab, ularni tibbiy xodimlar bilan suhbatlarga va tadqiqot harakatlariga qo'shishingiz mumkin.

Farzandingizni his-tuyg'ulari haqida gapirishga undang

Farzandingizda ADPKD haqida ko'p his-tuyg'ular bo'lishi mumkin, shu jumladan qo'rquv, xavotir yoki kasallik ularga yoki boshqa oila a'zolariga qanday ta'sir qilishi mumkinligi haqida noaniqlik.

Bolangizga ular sizni xafa bo'lganingizda yoki chalkashtirganingizda ular bilan gaplashishi mumkinligini ayting. Ularga yolg'iz emasliklarini va ularni sevishingizni va qo'llab-quvvatlayotganingizni eslatib turing.

Shuningdek, ular sizning oilangizdan tashqarida kimdir bilan, masalan, professional maslahatchi yoki shunga o'xshash voqealarni boshdan kechirayotgan boshqa bolalar yoki o'spirinlar bilan suhbatlashish foydali bo'lishi mumkin.

Buyrak kasalligi bilan kurashayotgan bolalar yoki o'smirlar uchun mahalliy yordam guruhlari haqida bilishingizni so'rang.

Farzandingiz tengdoshlari bilan quyidagilar orqali bog'lanishni foydali deb topishi mumkin:

• Nefkids kabi onlayn qo'llab-quvvatlash guruhi
• Amerika buyrak kasallari assotsiatsiyasiga qarashli yozgi lager
• Renal Support Network tomonidan har yili o'tkaziladigan o'smirlar aktsiyasi

Farzandingiz kasal bo'lganida yordam so'rashga o'rgating

Agar bolangizda ADPKD belgilari yoki alomatlari paydo bo'lsa, erta tashxis qo'yish va davolash juda muhimdir. Semptomlar odatda balog'at yoshida rivojlansa ham, ba'zan ular bolalar yoki o'smirlarga ta'sir qiladi.

Farzandingizdan sizga yoki ularning shifokoriga o'zlarining tanasida g'ayrioddiy his-tuyg'ular paydo bo'lishini yoki buyrak kasalligining boshqa mumkin bo'lgan belgilarini, masalan:

• orqa og'riq
• qorin og'riq
• tez-tez siyish
• siyish paytida og'riq
• siydikda qon

Agar ular ADPKD alomatlarini rivojlantirsa, hech qanday xulosaga kelmaslikka harakat qiling. Ko'pgina sog'liq uchun ahamiyatsiz holatlar ham ushbu alomatlarga olib kelishi mumkin.

Agar alomatlar ADPKD tomonidan yuzaga kelgan bo'lsa, bolangizning shifokori ularni sog'lom holda saqlashga yordam beradigan davolanish rejasini va turmush tarzi strategiyasini tavsiya qilishi mumkin.

Sog'lom odatlarni targ'ib qiling

Farzandingiz bilan ADPKD haqida gaplashganda, turmush tarzingiz oilangiz a'zolarining sog'lig'ini saqlashda qanday rol o'ynashiga e'tibor bering.

Har qanday bola uchun sog'lom turmush tarziga rioya qilish muhimdir. Bu uzoq muddatli sog'liqni saqlashga yordam beradi va oldini olish mumkin bo'lgan kasalliklar xavfini kamaytiradi.

Agar bolangizda ADPKD xavfi bo'lsa, unda kam natriyli dietani iste'mol qilish, suvli bo'lish, muntazam ravishda jismoniy mashqlar qilish va boshqa sog'lom odatlar bilan shug'ullanish keyinchalik asoratlarning oldini olishga yordam beradi.

Genetika farqli o'laroq, turmush tarzi odati sizning farzandingiz nazorat qiladigan narsadir.

Qaytish

ADPKD tashxisi sizning oilangizga ko'p jihatdan ta'sir qilishi mumkin.

Genetika bo'yicha mutaxassis sizga ushbu kasallik haqida, jumladan bolalaringizga qanday ta'sir qilishi mumkinligi haqida ko'proq ma'lumot berishga yordam beradi. Shuningdek, ular sizga bolalaringiz bilan kasallik haqida gaplashish rejasini ishlab chiqishda yordam berishi mumkin.

Ochiq muloqot, ishonch va oilada barqarorlikni mustahkamlashga yordam beradi. Yoshga mos keladigan atamalarni ishlatish, bolangizni savol berishga taklif qiling va ularni o'zlarining his-tuyg'ularini gapirishga undang.