MS-ning qaytalanishida bir kun
Tarkib
Menga 2005 yilda, 28 yoshimda, qayta tiklanadigan multipl skleroz (RRMS) tashxisi qo'yilgan edi. O'shandan beri men beldan falajlanib, o'ng ko'zimda ko'r bo'lib qolish va kognitiv yo'qotishlarni erta davrlardan farqli o'laroq boshdan kechirganman. Altsgeymer kasalligi. Shuningdek, men bachadon bo'yni sintezini boshladim va so'nggi paytlarda tanamning butun o'ng qismida paralit bo'lgan relaps paydo bo'ldi.
Mening MS relapslarim hayotimga turli xil qisqa va uzoq muddatli ta'sir ko'rsatdi. Men har bir relapsdan keyin remissiyani boshdan kechirish baxtiga muyassar bo'ldim, ammo har kuni yashaydigan doimiy yon ta'sirlar mavjud. Mening so'nggi retsidivim meni bir necha bor uyqusirab, o'ng tomonimda karıncalanma va ba'zi bir bilim masalalari bilan birga qoldirdi.
Men MS-ning qaytalanishini boshdan kechirayotganimda, bu o'rtacha kun menga o'xshaydi.
5:00
Men to'shakda yotibman, bezovtalanaman va bedorlik va orzular orasida qoldim. Bir vaqtning o'zida 20 yoki 30 daqiqadan ko'proq tuni bilan uxlamadim. Bo'yinim qattiq va og'riyapti. Ular MSda og'riq yo'qligini aytishadi. Buni bo'ynimdagi titan plastinkaga bosib, mening o'murtqa yallig'lanishli jarohatlarimga ayting. Men har doim MS alevlenmesi ortimda deb o'ylayman, boom, ular yana bor. Bu haqiqatan ham ushlana boshlaydi.
Men siyishim kerak. Menga biroz vaqt kerak edi. Agar meni AAA to'shakdan tortib olish uchun evakuatorni jo'natsa edi, ehtimol men buni hal qilishim mumkin edi.
6:15
Budilnik ovozi uxlab yotgan xotinimni dahshatga solmoqda. Men orqamdaman, chunki bu bir lahzalik tasalli topadigan yagona joy. Mening terim chidab bo'lmas darajada qichiydi. Bilaman, bu asab tugashi noto'g'ri, lekin tirnalishni to'xtata olmayman. Men hali ham siyishim kerak, ammo hali turolmadim. Xotinim o'rnidan turib, karavotning yoniga kelib, mening karaxt va o'ng tomonimdagi og'ir o'ng oyog'imni karavotdan ko'tarib yerga ko'tardi. Men o'ng qo'limni harakatga keltirolmayapman yoki his qila olmayman, shuning uchun u meni o'tirish holatiga olib borishga urinayotganda, unga qarashim kerak, u erdan odatdagi ishlaydigan chap tomonimni aylantira olaman. Ushbu teginish hissiyotini yo'qotish qiyin. O'ylaymanki, bu tuyg'uni yana bilarmidim?
Soat 6:17.
Xotinim qolganlarimni o'tirgan joyimdan oyoqlarimga tortadi. Bu erdan men harakatlana olaman, lekin o'ng tomondagi oyoqim bor. Bu degani yurishim mumkin, ammo u zombi mayibga o'xshaydi. Men o'zimni tik turgan holda siyishga ishonmayman, shuning uchun o'tiraman. Men ham sanitariya-tesisat bo'limida ozgina qotib qoldim, shuning uchun driblinglar hojatxona suvi sepayotganini eshitishni kutaman. Men o'zimni hojatxonadan ko'tarish uchun chap tomonimdagi hammomdagi dastgohni tugataman, yuvaman va ishlataman.
Soat 6:20.
MS relapsini boshqarish uchun hiyla - bu har bir bo'shliqqa sarflagan vaqtingizni maksimal darajada oshirishdir. Hammomdan chiqqanimda, uni yana qaytarib olishimga ancha vaqt bo'lishi kerakligini bilaman. Dushxonadagi suvni boshlayman, ehtimol bug 'tushishi mening bo'ynimdagi og'riqni biroz yaxshilaydi deb o'ylayman. Men ham suv qizib ketganda tishimni yuvishga qaror qilaman. Muammo shundaki, men og'zimni o'ng tomonga to'liq yopolmayapman, shuning uchun tish pastasi g'azablangan tezlikda og'zimdan chiqib ketayotganda, lavaboga suyanishim kerak.
Soat 6:23.
Tozalashni tugataman va chap qo'lim bilan chayish uchun doimiy ravishda ochilgan og'zimga suv solmoqchiman. Men xotinimni ertalabki ishimning navbatdagi bosqichida menga yana bir bor yordam berishga chaqiraman. U hammomga keladi va menga futbolkamdan chiqib, dushga kirishda yordam beradi. U menga tayoqchada lofa va badanni yuvish vositasini sotib oldi, ammo men hali ham to'liq tozalanish uchun uning yordamiga muhtojman. Dushdan keyin u menga maktabga ketishidan oldin bolalar bilan xayrlashish uchun etarli vaqt ichida meni quritib, kiyintirishga va yashash xonasiga yotqizishga yordam beradi.
11:30
Men ertalabdan beri shu yotoqxonada edim. Men uyda ishlayman, lekin hozirda qanday ish vazifalarini bajara olishim borasida juda cheklanganman. Men terish uchun o'ng qo'limdan umuman foydalana olmayman. Bir qo'l bilan terishga harakat qilaman, lekin chap qo'lim o'ng qo'li hamrohligisiz nima qilishni unutganga o'xshaydi. Bu aqldan ozgan asab solishi.
12:15.
Bu mening yagona ish muammoim emas. Mening xo'jayinim narsalar yorilib ketishiga yo'l qo'yayotganimni aytib, qo'ng'iroq qilib turadi. Men o'zimni himoya qilishga harakat qilaman, lekin u haq. Qisqa muddatli xotiram ishlamayapti. Xotira muammolari eng yomoni. Odamlar mening jismoniy cheklovlarimni hozir ko'rishlari mumkin, ammo menga kognitiv ravishda ta'sir qiladigan miya tusi emas.
Men ochman, lekin menda ovqatlanish yoki ichish uchun hech qanday motivatsiya yo'q. Bugun nonushta qildimmi yoki yo'qmi, hatto eslay olmayman.
14:30.
Bolalarim maktabdan uyga kelishadi. Men hali ham yashash xonasida, stulda, ular bugun ertalab ular jo'nab ketishganida bo'lgan joyda. Ular mendan xavotirda, lekin - 6 yoshdan 8 yoshgacha - ular nima deyishni bilmaydilar. Bir necha oy oldin men ularning futbol jamoalariga murabbiylik qilardim. Endi, men kunning ko'p qismida yarim vegetativ holatga tushib qoldim. Mening 6 yoshli bolam quchoqlab, tizzamga o'tiradi. Odatda u ko'p gapirishi kerak. Ammo bugun emas. Biz shunchaki jimgina birgalikda multfilmlarni tomosha qilamiz.
21:30
Uydagi tibbiyot hamshirasi uyga etib keladi. Uy sog'lig'i, albatta, davolanish uchun mening yagona imkoniyatim, chunki hozir uydan chiqib ketishim shart emas. Ilgari ular meni ertangi kunga ko'chirmoqchi bo'lishdi, ammo men ularga davolanishni imkon qadar tezroq boshlashim juda muhimligini aytdim. Mening yagona ustuvor vazifam - bu MS-ning qaytalanishini o'z katakchasiga qaytarish uchun qo'limdan kelganini qilishdir. Boshqa kun kutishimning iloji yo'q.
Bu besh kunlik infuzion bo'ladi. Hamshira uni bugun kechqurun o'rnatadi, ammo mening xotinim keyingi to'rt kun davomida IV yukxalta almashtirishlari kerak. Bu shuni anglatadiki, tomirimga chuqur tiqilib qolgan IV igna bilan uxlashim kerak bo'ladi.
21:40
Men ignaning o'ng bilagimga tushishini kuzataman. Men qon to'plana boshlaganini ko'ryapman, lekin men hech narsani his qila olmayman. Mening qo'lim o'lik vaznga ega ekanligi meni xafa qiladi, lekin men tabassumni ifoda etishga harakat qilaman. Hamshira u bilan xayrlashib uydan chiqishdan oldin xotinim bilan gaplashib, so'nggi daqiqalarda ba'zi savollarga javob beradi. Dori tomirlarim bo'ylab yura boshlagach, metall ta'mi og'zimni egallaydi. IV stulimni yonboshlab, ko'zlarimni yumganimda tomchilatib yuborishda davom etmoqda.
Ertaga bugungi kunning takrorlanishi bo'ladi va men ertaga ushbu MS relapsiga qarshi kurashish uchun bor kuchimni sarflashim kerak.
Mett Kavallo - bu Amerika Qo'shma Shtatlaridagi sog'liqni saqlash tadbirlari uchun asosiy ma'ruzachi bo'lgan sabr-toqatli tajriba rahbari. Shuningdek, u muallif va 2008 yildan beri MSning jismoniy va hissiy muammolari bilan bog'liq tajribalarini hujjatlashtirmoqda. Siz u bilan bog'lanishingiz mumkin veb-sayt, Facebook sahifa yoki Twitter.