Nega men autizm to'g'risida xabardorlikni asabiylashtirganim uchun uzr so'ramayman

Tarkib

• Juda ko'p xabardorlik
• Ko'prik ostidagi trollar
• Juda kam xabardorlik
• Yorliqning o'zi
• Kampaniyaning charchoqlari
• Xor jamoatiga voizlik qilish

Agar siz menga o'xshasangiz, Autizm to'g'risida xabardorlik oyligi aslida har oy.

Kamida 132 oydan beri autizm to'g'risida xabardorlik oyini nishonlayman va hisoblayman. Kichik qizim Lili autizm bilan kasallangan. U mening doimiy autizm ta'limi va xabardorligimni ko'radi.

Autizm mening hayotimga, qizimga va mening dunyomga ta'sir qiladi va shu sababli hayotimni o'zgartiradigan odamlar "xabardor bo'lishlarini" juda istayman. Bu bilan men hech bo'lmaganda nima bilan bog'liqligini umumiy tasavvurga ega bo'lishni nazarda tutayapman deb o'ylayman. Mening mahallamdagi birinchi javob beruvchilar qizimning ismini va yoshini so'rasalar, nima uchun ular javob ololmasliklari mumkinligini tushunib etishlarini istayman. Men politsiya nima uchun ulardan qochishi mumkinligini tushunishini istayman. O'qituvchilar uning xatti-harakatlari talablarni bajarishni istamaslik bilan emas, balki chuqurroq muammo tug'dirganda sabr-toqatli bo'lishlarini istayman.

Autizm, hamma narsa singari, murakkab va siyosiy masaladir. Va boshqa hamma narsalar singari, bu haqda ko'proq bilib olsangiz, bu yanada murakkablashadi. Sizni tanigan odamlarni qo'llab-quvvatlashingiz yoki hech bo'lmaganda zararsiz bo'lishingizga yordam berish uchun (va autizm bilan siz ularni bilishingiz ehtimolligi), autizm to'g'risida xabardorlik juda muhimdir.

Hech bo'lmaganda ma'lum darajada. Ba'zan, autizm to'g'risida xabardor bo'lish yomon narsa bo'lishi mumkin.

Juda ko'p xabardorlik

Autizmning murakkabligi va siyosati juda ko'p izlanishlar bilan g'arq bo'lishi mumkin. Ushbu maqolani oddiygina yozishning ba'zi jihatlaridan ko'nglim to'ldi. Siz barcha masalalardan qanchalik ko'p xabardor bo'lsangiz, aslida ittifoqchi bo'lmoqchi bo'lgan odamni xafa qilishdan qo'rqmasdan qadam qo'yishingiz shunchalik qiyinlashadi.

Men emlayapmanmi yoki yo'qmi? Men "autistik" yoki "autizmli bola" deymanmi? "Davolash"? "Qabul qilasizmi?" "Baraka"? "La'nat"? Chuqurroq qazish qanchalik qiyin bo'lsa. Bu mening keyingi fikrimga juda yoqadi, ya'ni:

Ko'prik ostidagi trollar

Ko'pgina ota-onalar va autistlar avtizmga sabab sifatida to'liq e'tibor berish uchun aprel oyini tanlaydilar. Biz har kuni autizm bilan bog'liq maqolalarni joylashtiramiz va yoqimli, qimmatbaho yoki ta'sirchan deb biladigan boshqalar bilan bog'lanamiz.

Ammo murakkabliklar va siyosat, ijobiy va salbiy tomonlari haqida qancha ko'p yozsangiz, shuncha o'zgacha fikr bildirasiz. Chunki autizm siz uchun hammaga ma'qul kelishi uchun o'ta murakkab va siz yoqtirmaydigan ba'zi odamlar HAQIDA norozi bo'lishadi.

Siz qancha xabar joylashtirsangiz, shuncha ko'p trollar amalga oshadi. Bu hissiy va ruhiy tushkunlikka olib kelishi mumkin. Siz so'zni olishni xohlaysiz, lekin ular sizning so'zlaringiz yoki ularni ishlatish uslubingizga rozi emas.

Autizm sabr-toqat va hatto keelni talab qilishi mumkin. Men tortishuvlar va tanqidlarni juda g'oyat jozibador deb bilganim uchun, ehtimol autizm haqida blog yuritishni bir yilga to'xtatdim. Bu quvonchimni susaytirdi va yaxshi ota bo'lish uchun menga shu ijobiy energiya kerak edi.

Juda kam xabardorlik

Sizning o'rtacha Jou-da autizm haqida chop etilgan minglab maqolalardan bir yoki ikkitasini hazm qilish uchun etarli e'tibor etarli. Shu sababli, u har doim o'zi sozlagan narsa noto'g'ri bo'lishi xavfi mavjud. Bir paytlar mening shaxsiy blogimda kimdir autizmga "sporns" sabab bo'lganligi va tizimni tozalash uchun ularni faqat apelsin sharbati bilan yuvish kerakligi haqida fikr bildirgan edi. Davolandi!

(Bu narsa emas.)

Autizm bo'yicha kelishuv mavzulari juda ko'p emas, shuning uchun har qanday maqola, blog posti yoki hattoki yangiliklarni autizm xushxabari deb hisoblash (yaxshi, bundan tashqari, aniq) hech narsa o'rganmaslikdan ham yomonroq bo'lishi mumkin.

Yorliqning o'zi

Men bir marta tadqiqotchining asarini o'qidim, u autizm duch kelgan eng katta muammo bu o'z yorlig'i edi. Autizm - bu spektrning spektri, ammo ularning barchasi bitta yorliq ostida birlashadi.

Bu shuni anglatadiki, odamlar Rain Man-ni tomosha qilishadi va ular foydali maslahatlar bera olamiz deb o'ylashadi. Bu shuni anglatadiki, kompaniyalar autizmga chalingan bir bolada simptomlarni yaxshilaydigan, ammo boshqasining alomatlarini kuchaytiradigan dori-darmonlarni ishlab chiqarishi mumkin. Autizm yorlig'i chalkashliklar mavjud bo'lgan joyda chalkashliklarni keltirib chiqaradi.

"Agar siz autizm bilan kasallangan bitta bolani uchratgan bo'lsangiz, siz autizm bilan bitta bolani uchratgansiz" degan so'zlarni eshitgan bo'lishingiz mumkin. Har bir bola har xil va siz yorlig'i bilan bo'lishgani uchun bir bolaning tajribasini boshqasiga aks ettira olmaysiz.

Kampaniyaning charchoqlari

Autizm to'g'risida xabardorlikni rivojlantirish bilan shug'ullanadigan odamlarning aksariyati, ilgari "bilmaganlar" xabardor bo'lishlarini xohlashadi. Yaxshi narsaning haddan tashqari ko'pligi, ba'zi muhim xabarlarning katta hajmga g'arq bo'lishini anglatishi mumkin. To'liq oylik autizm to'g'risida xabardorlikdan so'ng, hashamatga ega bo'lgan ko'pchilik odamlar sizga: "Men butun umr davomida autizm haqida boshqa bir narsa eshitishni xohlamayman", deb aytishlari mumkin.

Xor jamoatiga voizlik qilish

Eng kichigimga tashxis qo'yilishidan oldin men autizm mavzusida to'liq nolinchi maqolalarni o'qigan edim. Autizm to'g'risida xabarlar o'qiyotganlarning aksariyati maqsadli auditoriya emas. Ular hayot kechirmoqda. Ular autizmga chalingan odamlar yoki ularning tarbiyachilari. Biror kishi sizning narsalaringizni o'qiyotganini bilish tasalli beradigan bo'lsa-da, ko'zda tutilgan auditoriya hayotiga ta'sir qilmaydigan (hech bo'lmaganda ular bilganidek) masalalarga qiziqish hosil qilish qiyin.

Sizdan xabardor bo'lishingizga muhtoj bo'lganlar uchun - bizning farzandlarimiz baxtli va sog'lom hayot kechirishi uchun - "autizm to'g'risida xabardorlikni" tarqatish har doim ham muhim narsa bo'ladi. Va bu yaxshi narsa. Ko'pincha.

Yaxshilab aytilgan savollar yoki takliflarga dosh berishdan juda xursandman, chunki bu siz hech bo'lmaganda maqola o'qish, video tomosha qilish yoki infografikani baham ko'rish uchun qizim yoki o'zim haqida qayg'urasiz. Ma'lumotlar mening tajribalarim bilan mukammal darajada mos kelmasligi mumkin, ammo bolangiz eriydi (ha, men u erda edim) olomon teatrda g'azablangan qarashlar va hukm sharhlaridan jahannamni uradi.

Shunday qilib, ushbu oyda autizm to'g'risida xabardorlikni tarqating. Ammo kuyishingiz mumkinligini bilib, buni qiling. Maqsadli auditoriyangizga etib bormasligingizni bilib, buni bajaring. Biron marta kimdirdan jahannamga tushishingizni bilib, buni bajaring. Siz yuborgan hamma narsa birovning tajribasiga taalluqli emasligini bilib oling. Buni mas'uliyat bilan bajaring.

Jim Uolter muallifi Faqat Lil Blog, u erda ikkita qizning yolg'iz otasi sifatida sarguzashtlarini yozadi, ulardan biri autizmga chalingan. Uni Twitter-da kuzatib borishingiz mumkin @blogginglily.