Ankilozan spondilit bilan o'z-o'zini himoya qilish bo'yicha maslahatlarim

Tarkib

• Vaziyat to'g'risida o'zingizni o'rgating
• Do'stlaringiz va oilangiz bilan aniq bo'ling
• Atrofingizni o'zgartiring
• Olib ketish

O'quvchilarimiz uchun foydali deb hisoblagan mahsulotlarni o'z ichiga olamiz. Agar siz ushbu sahifadagi havolalar orqali sotib olsangiz, biz kichik komissiya olishimiz mumkin. Mana bizning jarayonimiz.

Men boshdan kechirgan og'riqli alomatlar to'g'risida gaplashish uchun birinchi marta shifokorga borganimda, bu shunchaki "kontakt tirnash xususiyati" ekanligini aytdi. Ammo men qattiq azoblandim. Kundalik vazifalar juda qiyin edi, va men ijtimoiylashish istagimni yo'qotgan edim. Vaziyatni yanada yomonlashtirish uchun, mening boshimdan kechirganlarni hech kim chindan ham anglamagan yoki ishonmaganga o'xshardi.

Nihoyat, shifokorga alomatlarimni qayta ko'rib chiqishni iltimos qilganimdan bir necha yil o'tdi. O'sha paytda ular yomonlashdi. Menda bel og'rig'i, og'riyotgan og'riqlar, surunkali charchoq va ovqat hazm qilish muammolari paydo bo'ldi. Shifokor menga shunchaki yaxshiroq ovqatlanishni va ko'proq mashq qilishni maslahat berdi. Ammo bu safar men norozilik bildirdim. Ko'p o'tmay, menga ankilozan spondilit (AS) tashxisi qo'yildi.

Yaqinda AS bilan yashash tajribam haqida insho yozdim. "Burn It Down" deb nomlangan antologiyaning bir qismi bo'ladigan asarda men ushbu kasallikka birinchi marta tashxis qo'yilganimda g'azablanganimni ochib beraman. Aftidan mening alomatlarimning og'irligini rad etgan shifokorlarga g'azablandim, aspiranturadan og'riq bilan o'tishim kerakligiga va tushunolmagan do'stlarimga g'azablandim.

Tashxis qo'yish qiyin sayohat bo'lsa-da, men yo'lda duch kelgan katta qiyinchiliklar menga o'zim uchun do'stlarim, oilam, shifokorlarim va tinglashni istagan har bir inson uchun targ'ibot qilish muhimligini o'rgatdi.

Mana men nimani o'rgandim.

Vaziyat to'g'risida o'zingizni o'rgating

Shifokorlar bilimdon bo'lishiga qaramay, sizning ahvolingizni o'qib chiqish muhimdir, shunda siz o'zingizning shifokoringizga savollar berishga va parvarishlash rejangizning qarorlarini qabul qilish jarayonida ishtirok etishga qodir ekanligingizni his qilasiz.

Ma'lumotlar arsenalini o'zingizning shifokor idorangizga ko'rsating. Masalan, alomatlaringizni daftarga yoki smartfoningizdagi Notes dasturiga yozib qo'yishni boshlang. Shuningdek, ota-onangizdan kasallik tarixi haqida so'rang, yoki oilada siz bilishingiz kerak bo'lgan biron bir narsa bor.

Va, nihoyat, shifokoringizga beradigan savollar ro'yxatini tayyorlang. Birinchi uchrashuvga qanchalik ko'p tayyorgarlik ko'rsangiz, shuncha yaxshi shifokor aniq tashxis qo'yish va to'g'ri davolanishga qodir bo'ladi.

AS bo'yicha tadqiqotlarimni olib borganimdan so'ng, men o'zimning shifokorim bilan suhbatlashishda ancha ishonchli bo'ldim. Men o'zimning barcha alomatlarimdan xalos bo'ldim, shuningdek, otamda AS borligini aytdim. Men boshdan kechirayotgan takroriy ko'z og'rig'iga qo'shimcha ravishda (uveit deb ataladigan AS ning asoratlari), shifokorga meni AS bilan bog'liq genetik marker - HLA-B27-ni sinab ko'rish haqida ogohlantirdi.

Do'stlaringiz va oilangiz bilan aniq bo'ling

Boshqalar siz boshdan kechirayotgan narsalarni tushunishi juda qiyin bo'lishi mumkin. Og'riq bu juda aniq va shaxsiy narsadir. Og'riq bilan bog'liq tajribangiz keyingi odamnikidan farq qilishi mumkin, ayniqsa ularda AS bo'lmaganda.

AS kabi yallig'lanish kasalligi bo'lganida, alomatlar har kuni o'zgarishi mumkin. Bir kuni siz energiya bilan to'lib-toshgan bo'lishingiz mumkin, ikkinchisi siz charchagansiz va hatto cho'milishga ham qodir emassiz.

Albatta, bunday ko'tarilish va pasayishlar odamlarni sizning ahvolingiz to'g'risida chalkashtirib yuborishi mumkin. Ular, ehtimol siz tashqi tomondan sog'lom ko'rinadigan bo'lsangiz, qanday qilib kasal bo'lishingizni so'rashlari mumkin.

Boshqalarni tushunishiga yordam berish uchun men o'zim boshimdan kechirayotgan og'riqni 1 dan 10 gacha bo'lgan o'lchov bilan baholayman. Raqam qancha ko'p bo'lsa, shunchalik qattiq og'riq. Bundan tashqari, agar men bekor qilishim kerak bo'lgan ijtimoiy rejalarni tuzgan bo'lsam yoki biror tadbirni erta tark etishim kerak bo'lsa, men har doim do'stlarimga o'zimni yomon his qilayotganimdan va yomon vaqt o'tkazganimdan emasligini aytaman. Men ularga meni doimo taklif qilishlarini xohlashimni aytaman, lekin ba'zida ular moslashuvchan bo'lishlari kerak.

Sizning ehtiyojlaringizga hamdard bo'lmagan har bir kishi, ehtimol sizning hayotingizda xohlagan odam emas.

Albatta, o'zingiz uchun turish qiyin bo'lishi mumkin - ayniqsa, siz hali ham tashxisingiz haqidagi yangiliklarga moslashsangiz. Boshqalarga yordam berishga umid qilib, ushbu hujjatli filmni kasallik, uning alomatlari va davolanishi haqida baham ko'rishni yaxshi ko'raman. Umid qilamanki, bu tomoshabinga AS-ning zaiflashishi mumkinligini yaxshi tushunishga imkon beradi.

Atrofingizni o'zgartiring

Agar siz atrofingizni ehtiyojlaringizga moslashtirishingiz kerak bo'lsa, unda shunday qiling. Masalan, ish joyingizda, agar ular mavjud bo'lsa, ofis boshqaruvchisidan doimiy stol so'rang. Agar yo'q bo'lsa, menejer bilan suhbatlashish to'g'risida gaplashing. Tez-tez kerakli narsalarga uzoqqa borishga hojat qolmasligi uchun ish stolingizdagi narsalarni qayta joylashtiring.

Do'stlaringiz bilan rejalar tuzayotganda, bu joy yanada ochiq joy bo'lishini so'rang. Men bilaman, kichkina stollar bilan gavjum barda o'tirib, odamlarning to'dasi orqali barga yoki hammomga borishga majbur bo'lish simptomlarni kuchaytirishi mumkin (mening qattiq kestirib! Ouch!).

Olib ketish

Bu hayot siznikidir va boshqa hech kimga tegishli emas. O'zingizning eng yaxshi versiyangizda yashash uchun siz o'zingizni himoya qilishingiz kerak. Bu sizning konfor hududingizdan chiqib ketishni anglatishi mumkin, ammo ba'zida biz o'zimiz uchun qila oladigan eng yaxshi narsalar eng qiyin narsa. Avvaliga bu qo'rqinchli tuyulishi mumkin, ammo siz uni tanib olganingizdan so'ng, o'zingiz uchun advokatlik qilish siz qilgan eng kuchli narsalardan biri bo'ladi.

Liza Mari Basile - shoir, "To'q vaqtlar uchun engil sehr" muallifi va "Luna Luna" jurnalining asoschisi muharriri. U sog'lomlashtirish, shikastlanishni tiklash, qayg'u, surunkali kasallik va qasddan yashash haqida yozadi. Uning asarlarini The New York Times va Sabat Magazine jurnallarida, shuningdek Narratively, Healthline va boshqalarda topish mumkin. Uni lisamariebasile.com, shuningdek Instagram va Twitter-da topish mumkin.