O'zimning mayo tanamni toshbaqa kasalligi bilan qanday sevishni o'rgandim

Mening Instagram-dagi sahifamda men toshbaqa kasalligi haqida qo'rqmasdan va ochiqchasiga aytaman. Ammo buni his qilish menga ko'p vaqt talab qildi. Qanday qilib mening toshbaqa kasalligimni sevishni o'rgandim va buni yashirmayman, sizni hikoyamning boshiga qaytarishga to'g'ri keladi.

Psoriaz kasalligi meni o'sib ulg'ayganimda o'zimni yakkayu yagona his qilar edi. Men to'rt yoshligimda alomatlar ko'rsata boshladim. Ota-onam meni shifokordan shifokorga olib borishdi, ammo tashxisni aniqlay olishmadi. Menga qo'ziqorin, halqum va boshqa ko'plab kasalliklar borligini aytishdi. O'sha paytda toshbaqa kasalligi tez-tez uchrab turmagan va tashxis qo'yish juda qiyin bo'lgan.

Mening simptomlarimni davolash uchun menga turli xil topikal steroidlar va biologlar berildi. Ba'zilar qisqa vaqt ishladilar, lekin men ularni qabul qilishni boshlashdan oldin sezgirlikni rivojlantirdim.

Psoriaz alomatlari boshlanganida, men juda yosh edim, shuning uchun his-tuyg'ularimni so'z bilan ifoda eta olmadim. Meni xafa qilgan narsani aytolmay yig'lagan bo'lardim. Terim chidab bo'lmas darajada sezgir edi. Kiyim yorliqlari zımpara kabi his etilardi. Ichki kiyimdagi elastik belbog 'menga toshma keltirardi. Ko'pincha kiyim kiyib yurganimda, menga huddi hasharotlar kirib kelayotganday tuyulardi.

Beshinchi sinfda o'qiyotganimda juda qattiq g'azablangan edim. Men o'zimni yolg'iz his qildim. Men u erda bo'lishim kerak bo'lgan odamlar menga muvaffaqiyatsizlikka uchragandek tuyuldi. Hech kim mening nimani boshdan kechirayotganimni tushunmagandek tuyuldi.

Men toshbaqa kasalligimni boshqalardan yashirdim. Men juda qo'riqchi edim va mening toshbaqa kasalligi haqidagi hikoyamni ochmadim. Men o'zim boshdan kechirgan narsalarimdan odamlar oldida ojiz bo'lishimga hech qachon yo'l qo'ymaganman. Men o'zimni begonaday his qildim.

O'rta maktabda o'qiyotganimda, men ommaviy axborot vositalari haqida bilardim. Va men hech qachon filmlarda, televizorlarda yoki jurnallarda menga o'xshagan odamni ko'rmaganimni tushundim. Bu menga qattiq ta'sir qildi. Meni boshdan kechirgan narsalarim haqiqat emasdek tuyuldi. Mening toshbaqa kasalligim singari yo'q edi va bularning hammasi mening boshimda edi.

Men biror narsa qilishim kerakligini bilardim. Men yolg'iz edim va yaxshi yashashga tayyor edim. Men endi yashirmoqchi emas edim. Men Instagram sahifamni boshladim, chunki bu mening hikoyamni bir vaqtning o'zida ko'p odamlar bilan bo'lishishimga imkon beradi. Agar men aytmoqchi bo'lgan narsam bo'lsa, aytaman. Ijtimoiy tarmoqlar menga toshbaqa kasalligi haqida suhbatni yanada kengroq miqyosda boshlash imkoniyatini berdi. Hech bo'lmaganda, men bir kishiga boshidan kechirayotgan narsalar bilan o'zlarini yolg'iz his qilishlariga yordam berishim mumkin edi.

Mening izdoshlar jamoam o'sishni boshladi. Men bu ko'plab odamlarga toshbaqa kasalligi haqida gapirishga yordam berayotganini angladim. Men o'zimni zaifroq tomondan ko'rsatishni boshladim. Men toshbaqa kasalligimni ko'rsatadigan fotosuratlarni joylashtira boshladim. Men cho'milish kostyumini yashirishni to'xtatdim. Bunga qadar hech qachon kuchim yo'q edi.

O'zini sevish va qabul qilish uchun sayohat hamma uchun farq qiladi. Yangi jamoaga rahmat, endi o'zimni boshqa yashirishga majbur qilganday bo'ldim. Men toshbaqa kasalligidan uyalmayman.

Hali ham o'z ahvolim to'g'risida jim bo'lishga qaytishim mumkin deb o'ylamayman. Men uchun toshbaqa kasalligini himoya qilishni davom ettirish juda muhim, shuning uchun hech kim hech qachon yolg'izlikni his qilmaydi. Umid qilamanki, mening hikoyam boshqalar bilan rezonanslashishi va ularning toshbaqa kasalligini tanalarini sevishiga yordam berishi mumkin.

Ciena Rae aktyor, yozuvchi va toshbaqa kasalligi bo'yicha advokat bo'lib, uning ishi Instagram sahifasida HelloGiggles-da paydo bo'lgandan keyin taniqli bo'ldi. U birinchi marta san'at va texnologiyaga ixtisoslashgan kollejda o'zining terisi haqida yozishni boshladi. U eksperimental musiqa, film, she'riyat va ijro portfelini qurdi. Bugungi kunda u aktyor, ta'sirchan, yozuvchi va ishtiyoqsiz hujjatli filmda ishlaydi. Ayni paytda u surunkali xastalik bilan yashash nimani anglatishini yoritishga qaratilgan hujjatli serialni suratga olmoqda.