O'zingizning SMA parvarish qilish rejangizni o'zlashtirish bo'yicha 6 ta maslahatlar

Tarkib

• 1. Savol bering va o'rganing
• 2. O'zingizni tartibga soling
• 3. Referat so'rash
• 4. O'zini himoya qilishni o'rganing
• 5. Qo'llab-quvvatlash guruhiga qo'shiling yoki konferentsiyada qatnashing
• 6. Qo'shimcha yordam oling
• Qaytish

Agar siz o'murtqa mushak atrofiyasi (SMA) bilan tug'ilgan 6000-10000 odam orasida bo'lsangiz, ehtimol sizning davolanishingiz va davolanishingiz sizning ulushingizdir. Masalan, siz jismoniy terapiya, kasbiy terapiya, parhez yordami, yordamchi texnologiya va hatto nutq terapiyasi va nafas olish aralashuviga ega bo'lishingiz mumkin.

SMA - bu sizning hayotingizning ko'p sohalariga ta'sir qiladigan holat, ya'ni sizning parvarish bilan shug'ullanadigan odamlar guruhiga ega bo'lishingiz mumkin. Jamoaning har bir a'zosi o'z sohalarida tajribaga ega bo'lishiga qaramay, sizning holatingiz haqida hech kim bilmaydi. Sizning parvarish rejangizga kelganda, sizning ovozingiz juda muhimdir.

1. Savol bering va o'rganing

Hech qanday savol so'rash uchun juda kichik emas. Uchrashuvlar o'rtasida yuzaga keladigan fikrlar va tashvishlar ro'yxatini tuzing va uni shifokor tayinlashiga olib boring. Iloji boricha o'qing va SMA davolash bo'yicha so'nggi izlanishlarni davom eting. Siz doktoringizdan o'qiganlaringiz va bu sizning davolanish rejangizga qanday ta'sir qilishi mumkinligi haqida so'rashingiz mumkin.

Sizning holatingizda boshqalar bilan onlayn tarmoq. Siz ularning sayohatlari va muvaffaqiyatlaridan o'rganishingiz mumkin va siz sinab ko'rmoqchi bo'lgan yangi imkoniyatlarni kashf qilishingiz mumkin.

2. O'zingizni tartibga soling

Siz uchun ishlaydigan tashkilot tizimini yarating. Bu sizning yaqinlaringiz va g'amxo'rlik guruhingizni sizning ehtiyojlaringizni qondiradigan tizimni yaratishga jalb qilishni anglatishi mumkin. Kalendarlar, bog'lovchilar yoki elektron ma'lumotnoma vositalari variant bo'lishi mumkin.

Siz har doim davolanish rejangiz haqidagi asosiy ma'lumotlarga, masalan, parvarishlash guruhingizdagi tibbiy xodimlar bilan bog'lanish ma'lumotlari va kelgusi uchrashuvlar sanasi va vaqtiga kirish imkoniga ega bo'lishingiz kerak. Siz qabul qilayotgan dori-darmonlarning tafsilotlarini, masalan, dozalari bo'yicha ko'rsatmalar va kuzatib boradigan yon ta'sirlarni tekshirish uchun biron bir usul mavjudligiga ishonch hosil qilishni xohlashingiz mumkin.

3. Referat so'rash

Agar siz yaqinda SMA tashxisini olgan bo'lsangiz va davolanishning barcha usullarini o'rganmagan bo'lsangiz, faol bo'ling. Xizmatning har bir sohasida tajriba izlang. Masalan, shifokor bilan umumiy ovqatlanishni muhokama qilishdan ko'ra, diyetisyenga murojaat qilishni so'rang. Agar siz ko'rib turgan fizioterapevt sizning ahvolingiz bilan unchalik tajribaga ega bo'lmasa, uni bajaradigan boshqasini topishingiz mumkin.

Hech qachon yuqori sifatli yordamni izlashdan qo'rqmang.

4. O'zini himoya qilishni o'rganing

O'zingizni himoya qilsangiz, o'zingizning huquqlaringizni bilib, ularning himoyasini ta'minlash orqali o'zingizni himoya qilasiz. Ushbu ko'nikma sizning SMA parvarishlashingizni boshqarishda ham qo'llanilishi mumkin.

Sizga tavsiya etilgan tibbiy muolajalar haqida ko'proq ma'lumotga ega bo'lish huquqiga egasiz va o'zingizga mos kelmaydigan variantlarni rad etishingiz mumkin.

Shuningdek, tibbiy sug'urta nimani qamrab olishini bilish va sizga tegishli bo'lgan tibbiy yordamni so'rash muhimdir. Siz ishtirok etishingiz mumkin bo'lgan klinik tadqiqotlar yoki tadqiqotlar yoki yangi davolanish usullari haqida so'rang. Moliyalashtirish imkoniyatlarini qidirib toping va imkon bo'lsa nogironlik nafaqalaridan foydalaning.

5. Qo'llab-quvvatlash guruhiga qo'shiling yoki konferentsiyada qatnashing

Bu SMA-ga tegishli guruhmi yoki turli xil nogironlar uchun ochiq bo'lgan guruh bo'lsin, xuddi shu tarzda ishlaydigan tengdoshlarning hamjamiyatini topib, sizning parvarishingizni boshqarish strategiyangizni kuchaytirishga yordam beradi. Masalan, Cure SMA har yili SMA bilan yashaydigan ko'plab odamlar ishtirok etadigan konferentsiya o'tkazadi.

Uchrashuvlarni rejalashtirish yoki shifokor bilan kelishmovchilikning murakkab suvlarini boshqarish o'rtasida SMA bilan hayot murakkablashishi mumkin. Shunga o'xshash qiyinchiliklarga duch kelgan boshqa odamlar bilan aloqa qilish sizga xotirjamlikni beradi. Bu hatto sizning stress darajasini pasaytirishi mumkin. Poyafzalda bo'lgan odamlar bilan aloqani o'rnatishda qiyin qarorlar ham osonlashadi. Maslahat so'rashdan qo'rqmang.

6. Qo'shimcha yordam oling

Agar siz SMA bilan yashayotgan kattalar bo'lsangiz, iloji boricha ko'proq mustaqillikka ega bo'lish sizning asosiy maqsadlaringizdan biri bo'lishi mumkin. Ammo, agar siz kundalik vazifalarni bajaradigan energiyangizni kamaytirsangiz, terapiya yoki jismoniy mashqlar kabi o'z-o'zini parvarish qilish harakatlaridan foyda olish uchun energiya etishmasligi mumkin. Tozalash va ovqat tayyorlash kabi tadbirlarda yordam so'rashni ko'rib chiqing. Uyingizda yordam xizmatlaridan ular foydalanishingiz mumkin bo'lgan hollarda foydalaning.

Qaytish

Agar sizda SMA bo'lsa, ehtimol sizda turli xil mutaxassisliklardan iborat parvarishlash guruhi mavjud. Sizning parvarish guruhingiz muhim tajribaga ega bo'lsa-da, oxir-oqibat siz davolanish rejangizning markazida bo'lasiz. Faol bo'lib, savollar berish orqali siz o'zingizning ovozingizda bo'lishingiz mumkin. O'z-o'zini himoya qilishni o'rganing va doimo yuqori darajadagi yordamga loyiq ekaningizni unutmang.