Jek Osburn MS-ning taxmin o'yini bo'lishini istamaydi

Tarkib

•  
• Ulanish va kuch berish zarurati
• MS bilan katta hayot kechirish

Buni tasavvur qiling: haqiqat yulduzlari Jek Osburn va uning singlisi Kelli o'zini o'zi yo'q qiladigan begona kosmik kemadan qochishga harakat qilmoqda. Buning uchun ular ko'p skleroz bilan bog'liq savollarga to'g'ri javob berishlari kerak.

"Biror kishining MS kasalligini aniqlash oson", deb bitta savol o'qiladi. To'g'ri yoki noto'g'ri? "Yolg'on", deb javob beradi Jek va juftlik davom etadi.

"Dunyoda qancha odam MS kasalligiga chalingan?" boshqasini o'qiydi. "2,3 million", deb to'g'ri javob beradi Kelli.

Nima uchun Osburn oilasi kosmik kemadan qochishga urinmoqda, degan savol tug'ilishi mumkin?

Yo'q, ular musofirlar tomonidan o'g'irlanmagan. Jek Los-Anjelesdagi qochish xonasi bilan birlashib, MS (JDKJ) haqida Jekni bilmasligingiz uchun so'nggi veb-kodni yaratdi. To'rt yil oldin Teva Pharmaceuticals kompaniyasi bilan hamkorlikda tashkil etilgan ushbu aksiya yangi tashxis qo'yilgan yoki MS kasalligi bilan kasallanganlarni ma'lumot bilan ta'minlashga qaratilgan.

"Biz aksiyani ma'rifiy va qiziqarli va engil o'tkazishni xohladik", deydi Jek. "Xafagarchilik va g'amginlik emas, oxir-oqibat yaqin turdagi narsalar".

"Biz ijobiy kayfiyatni ko'taramiz va ko'ngil ochish orqali ta'lim beramiz".

Ulanish va kuch berish zarurati

Osburnda 2012 yilda optik nevrit yoki yallig'langan optik asab bo'yicha shifokorga murojaat qilingandan so'ng relaps-remitting multipler (RRMS) tashxisi qo'yilgan. Ko'z alomatlari paydo bo'lishidan oldin, u uch oydan beri oyog'ini chimchilash va tinglashni boshdan kechirmoqda.

"Men oyog'imdagi chimchilashni e'tiborsiz qoldirdim, chunki men shunchaki asabni siqib qo'ydim deb o'ylardim", deydi Jek. "Men tashxis qo'yganimda ham," men buni olish uchun juda yosh emasmanmi? "Deb o'yladim. Endi men tashxisning o'rtacha yoshi 20 dan 40 yoshgacha ekanligini bilaman".

Osburnning ta'kidlashicha, u tashxis qo'yilgunga qadar MS haqida ko'proq bilishni xohlar edi. "Shifokorlar menga:" Menimcha, sizda MS kasalligi bor ", deb aytganlarida, men birdan g'azablanib:" O'yin tugadi ", deb o'yladim. Ammo bu 20 yil oldin shunday bo'lgan bo'lishi mumkin. Endi bunday emas ».

MS kasalligini bilganidan ko'p o'tmay Osburn ushbu kasallik bilan tanish bo'lgan har bir kishi bilan MS bilan yashashning shaxsiy hisob raqamlarini olish uchun bog'lanishga harakat qildi. U Race to Erase MS dasturiga asos solgan oilasining yaqin do'sti Nensi Devisga, shuningdek Montel Uilyamsga murojaat qildi.

"Onlaynda o'qish boshqa narsa [MS haqida], boshqalarga murojaat qilish va uni kunlik ko'rinishini yaxshi tushunish uchun bu kasallik bilan bir muddat yashagan odamdan eshitish", dedi Osburn. . "Bu eng foydali bo'ldi."

Buni to'lash uchun Osburn MS bilan yashovchi boshqa odamlar uchun o'sha odam va joy bo'lishni xohladi.

YDKJ-da Jek bir qator veb-kodlarni joylashtiradi, ba'zida uning ota-onasi Ozzi va Sharonning chiqishlari, shuningdek blog postlari va MS resurslariga havolalar mavjud. Uning so'zlariga ko'ra, uning maqsadi bu yaqinda MS kasalligi aniqlangan yoki shunchaki bu holatga qiziquvchan odamlar uchun asosiy manbaga aylanishdir.

"Menga tashxis qo'yilganida, men Internetda ko'p vaqt sarfladim va veb-saytlar va bloglarga kirdim va MSda tezda bitta oyna xizmati yo'qligini topdim", deb eslaydi u. "Men odamlar borishi va MS haqida ma'lumot olishlari uchun platforma yaratmoqchi edim."

MS bilan katta hayot kechirish

Jek do'sti - MS kasalligi bo'lgan - shifokorga Advilni qabul qilib, yot va kunduzgi tok-shoularni ko'rishni boshlashni buyurgan paytni eslaydi, chunki bu uning butun hayoti edi.

“Bu shunchaki haqiqat emas. U erda juda ko'p ajoyib yutuqlar mavjudligi va bu kasallik haqida bilimlar [odamlar bilishi kerak], ular [hatto cheklovlar bilan] davom ettirishlari mumkin, ayniqsa, agar ular to'g'ri davolash rejasida bo'lsa, - tushuntiradi Jek. MS-ning haqiqiy qiyinchiliklariga qaramay, u "siz MS bilan katta hayot kechirishingiz mumkin" degan umidni rag'batlantirmoqchi va umidvor qilmoqchi ekanligini aytdi.

Bu kunlik qiyinchiliklar mavjud emas va u kelajak haqida qayg'urmaydi degani emas. Darhaqiqat, Jekning tashxisi birinchi qizi Perl tug'ilishidan atigi uch hafta oldin paydo bo'lgan.

"Farzandlarim hayotidagi har qanday narsada jismonan faol bo'la olmaslik yoki umuman mavjud bo'lmaslikning o'ziga xos tashvishi qo'rqinchli", deydi u. "Men muntazam ravishda sport bilan shug'ullanaman va dietamni kuzataman va stressni minimallashtirishga harakat qilaman, ammo bu sizning farzandlaringiz va ishingiz bo'lganida deyarli mumkin emas".

«Shunga qaramay, tashxis qo'yilganidan beri o'zimni cheklangan his qilmayapman. Boshqa odamlar meni cheklangan deb his qilishdi, ammo bu ularning fikri. "

Jek, albatta, o'z hikoyasini va yashash hayotini to'liq baham ko'rish bilan cheklanmagan. Tashxis qo'yilganidan beri u "Yulduzlar bilan raqs" da qatnashdi, oilasini kengaytirdi va taniqli odamni xabardorlikni tarqatish, ma'lumot almashish va MS bilan yashaydigan boshqalar bilan aloqa qilish uchun ishlatdi.

«Men xabarlarni ijtimoiy tarmoqlar orqali olaman, ko'chada odamlar har doim MS, oila a'zolari yoki do'stlari kabi menga murojaat qilishadi. MS meni hech qachon o'ylamagan odamlar bilan bog'ladi. Aslida bu juda zo'r ".