Gepatit C bilan yashash narxi: Rik hikoyasi

Tarkib

• Davolashning bir nechta davri
• Minglab dollar yordam
• Sug'urta qoplamasini ta'minlash
• Vaqtinchalik remissiya, so'ngra retsidiv
• Yakuniy cho'zish
• O'zgarish tarafdori

Rik Nesh gepatit C virusini yuqtirganini bilganidan deyarli 20 yil o'tdi.

Ushbu yigirma yil ichida ko'plab shifokorlarning tashriflari, testlar, virusga qarshi davolanish va jigar transplantatsiyasi uchun donorlar ro'yxatini kutish uchun sarflangan yillar.

Shuningdek, ular sog'liqni saqlash xarajatlarining minglab dollari bilan to'ldirilgan. Rik va uning oilasi tibbiy sug'urtachilariga 6 million dollardan ko'proq qarz berishdi va yuz minglab dollarni cho'ntagidan tashqarida parvarish qilish uchun sarflashdi.

Agar u bu pulni sarf qilmagan bo'lsa, hozirga qadar uy sotib olish imkoniyatiga ega bo'lishi mumkin edi.

"Men tom ma'noda uyni nazarda tutyapman", dedi Rik Healthlinega. "Mening oilam va men birlashgan vaqt mobaynida to'lagan pul miqdori 190 000, 200 000 dollar atrofida edi, shuning uchun bu uy."

U siydikni juda qorong'i ekanligini payqaganda Rik atigi 12 yoshda edi. U va uning oilasi o'z shifokorlariga murojaat qilishdi, ular mahalliy kasalxonaga yotqizishdi. Qon tekshiruvidan va jigar biopsiyasidan so'ng Rikda gepatit C infektsiyasi tashxisi qo'yildi.

"Ular hamma narsani sinab ko'rishdi, - dedi Rik." Menda Hep C borligini bilganimda, ular juda sarosimaga tushishdi, chunki Hep C bilan 12 yoshli bola g'alati. "

Gepatit C - jigarga zarar etkazadigan virusli infektsiya. O'tkir infektsiyaning ayrim holatlarida tananing o'zi virus bilan kurashadi. Ammo Kasalliklarni nazorat qilish va oldini olish markazlarining (CDC) ma'lumotlariga ko'ra, virus bilan kasallanganlarning 75-85 foizi surunkali gepatit C infektsiyasini rivojlantiradi. Bu virusga qarshi dorilar bilan davolanishni talab qiladigan uzoq muddatli infektsiya.

Bolalarda surunkali gepatit C infektsiyasi kam uchraydi, bu Qo'shma Shtatlarda taxminan 23000 - 46000 bolalarga ta'sir qiladi. Gepatit C bilan kasallangan bolalarning aksariyati homiladorlik paytida virusni onalaridan yuqtirgan.

Rikda gepatit C infektsiyasi borligini bilib, shifokorlar uning butun oilasini tekshiruvdan o'tishga undashdi. Bu ularning onasi ham kasallikka chalinganligini aniqlashga olib keldi.

Onasi unga tashxis qo'yilganidan ko'p o'tmay, virusga qarshi davolanishni boshlagan.

Ammo Rik uchun uning shifokorlari qila olmaydigan juda oz narsa bor edi. O'sha paytda ushbu kasallikka chalingan bolalar uchun davolanishning kam imkoniyatlari mavjud edi, shuning uchun ular shunchaki tomosha qilishlari va kutishlari kerak edi.

"Men 12 yoshdan 18 yoshgacha bo'lgan davrda GI (oshqozon-ichak trakti mutaxassisi) yoki umumiy amaliyot shifokori bilan taxminan 20-25 xil uchrashuvlar o'tkazdim", deb eslaydi Rik.

"Men u erga tez-tez borar edim, chunki ular mening ishim bilan qiziqishgan, - dedi u, - lekin ular hech narsa qila olishmadi. Siz bolani 18 yoshgacha kutishingiz va ko'rishingiz mumkin. ”

Davolashning bir nechta davri

Rik antiviral davolashning birinchi bosqichini katta kollejida 2008 yil boshida boshlagan.

U olti oy davomida har hafta interferon va ribavirin in'ektsiyasini oldi. Yon ta'siri dahshatli edi. "Bu sizga o'zingizni grippni 100 marta yuqtirganingiz kabi his qildi", dedi Rik.

U davolanishning birinchi bosqichini tugatganida, uning qonida virus aniqlangan edi.

Shunda uning shifokori yana bir xil dori-darmonlarni buyurdi, ammo undan yuqori dozada.

Bu ham virusni uning tanasidan olib tashlay olmadi.

"Bu birinchi davolanishning dozasini asosan ikki baravar oshirdi va bunday qilinmasligi kerak edi. Men vaziyatning barchasiga orqaga qarayman va buni qabul qilmasligim kerak edi, ammo o'sha paytda men davolanishni juda istagandim ».

2012 yil oxirida u virusga qarshi davolanishning uchinchi bosqichini o'tkazdi - bu safar interferon, ribavirin va yangi preparat, telaprevir kombinatsiyasi bilan.

Bunday davolashning nojo'ya ta'siri uni deyarli o'ldirdi, dedi Rik.

Va u hali ham infektsiyani davolamadi.

Minglab dollar yordam

Rikning antiviral davolashning dastlabki uch bosqichi har biri 80 ming dollardan qimmatga tushadi.

Ushbu antiviral davolanishdan tashqari, uning shifokorlari jigar kasalliklarining alomatlari va asoratlarini boshqarish uchun boshqa dorilarni buyurdilar.

Bir necha bor u bantlash deb nomlanuvchi protseduradan ham o'tgan. Ushbu protsedura uning qizilo'ngachidagi kengaygan tomirlarni, jigarda chandiqlarning asoratini davolashdi.

Rik o'sha paytda tibbiy sug'urta bilan shug'ullangan va har yili o'zining ajratib turadigan pulini 4000 AQSh dollariga etkazgan.

U, shuningdek, sug'urta bilan qamrab olinmagan jihatlari uchun minglab dollarlarni cho'ntagidan to'lagan.

Masalan, surunkali jigar kasalligi bilan yashash uning oziq-ovqat to'lovlarini ko'paytirdi. U kuniga 4000-5000 kaloriya iste'mol qilishi kerak edi, chunki u butun ovqatni to'ydira olmadi. Bundan tashqari, u odatdagi mahsulotlarga qaraganda ancha arzon bo'lgan past natriyli alternativalarga sarmoya kiritishga majbur bo'ldi.

U tanasining ozuqaviy ehtiyojlarini qondirish uchun magniy, kaliy va kaltsiy qo'shimchalarini sotib oldi. U jigar shikastlanishi natijasida yomonlashadigan mushak massasi va xotirasini saqlashga yordam berish uchun tango darslariga pul to'ladi. Va u o'pkasini himoya qilish uchun havo tozalash vositalarini sotib oldi, ular ham uning holatining ta'sirini his qilishdi.

Har safar yangi antiviral davolash kursini boshlaganida, u o'zini infektsiyadan himoya qilish uchun barcha shaxsiy parvarishlash vositalarini almashtirdi.

"Men barcha hojatxonalarimni - tish cho'tkalarim, taroqlarim, dezodorantlarim, hamma narsalar va tirnoq ushlagichlarim, ustara, ishlatgan narsalarimni almashtirishim kerak."

"Umuman olganda, mening Hep C tufayli to'g'ridan-to'g'ri sotib olishim yoki sotib olishim kerak bo'lgan qo'shimcha narsalar bo'yicha, voqealar yiliga katta-katta bo'lib, ikkitadan katta bo'lgan", deb eslaydi u.

Sug'urta qoplamasini ta'minlash

Tibbiy yordam uchun sarflanadigan xarajatlarni qoplash uchun, Rik hayotining ko'p qismini tibbiy sug'urtani tashkil etdi.

Rik antiviral davolashning birinchi bosqichida kollejda bo'lgan. 25 yoshgacha to'la vaqtli talaba sifatida u onasining ish beruvchisi homiylik qilgan sug'urta rejasi ostida qamrab olindi.

O'qishni tugatgach, Rik mahalliy maktab tumaniga ishga kirdi. Ammo bu lavozim unga kerak bo'lgan imtiyozlar va ish xavfsizligini ta'minlamadi.

Shunday qilib, u maktabga qaytib, kunduzi haftasiga 39 soatgacha ishlayotganda, tunda to'liq dars olib bordi. Bu unga onasining sug'urta rejasi bo'yicha qamrovni saqlab turishga imkon berdi.

Onasi sug'urta qilish huquqidan mahrum bo'lganida, u kerakli imtiyozlarni olish uchun ish joylarini almashtirdi. Bu uning uchinchi davolanish davolanishini ikki yilga kechiktirdi.

2013 yil oxirida u juda ko'p ishdan ayrilganligi sababli ishdan bo'shatildi. Uning xo'jayini uning ahvolidan xabardor bo'lsa ham, Rik tibbiy ko'rikda bo'lganida, ular uchrashuvlar jadvalini tuzishda davom etishgan.

Bu paytga kelib Rik jigar kasalligi bilan kasallangan edi. Gepatit S jigarini shikastlagan va uni sirozga olib kelishi mumkin bo'lgan. CDC ma'lumotlariga ko'ra, S gepatitini yuqtirgan odamlarning taxminan 5–20 foizi virus yuqtirgandan keyin 20 yil ichida sirozni rivojlantiradi.

Rik sirozning bir nechta asoratlarini, jumladan astsitni, ya'ni qorin bo'shlig'ida ortiqcha suyuqlik to'planishini engishga majbur bo'ldi. Oyoqlari ham suyuqlik bilan shishib, siqilishga moyil edi.

Toksinlar uning qon oqimida to'plana boshladi va miya faoliyati susayishiga olib keldi, bu matematik va boshqa kundalik vazifalarni bajarishni qiyinlashtirdi.

Ushbu buzilishlar bilan u ish joyini saqlash qiyin bo'lishini bilardi. Shunday qilib, u nogironlik uchun ariza berdi, uni jarayon davomida boshqargan bir nechta nogironlik bo'yicha advokatlar yordamida.

Vaqtinchalik remissiya, so'ngra retsidiv

Nogironligi to'g'risida ariza yozgandan so'ng, Rik kutish o'yinini boshladi. Shu vaqt ichida u Affidable Care Act ("Obamacare") ostida tashkil etilgan davlatning birjasi, Covered California orqali subsidiyalangan tibbiy sug'urta rejasini sotib oldi.

Uning oilasi, shuningdek, unga omon qolish uchun zarur bo'lgan dori-darmonlarni etkazib berishda yordam beradigan ishlab chiqaruvchilarning kuponlari va boshqa yordam dasturlari uchun Internetni qidirib topdi.

"Biz qo'limizdagi har bir kupondan, har bir chegirmadan foydalandik. Ota-onam menga bu borada juda yordam berishdi, chunki sizda miyam yomon bo'lganida, iloji boricha izchil harakat qilish qiyin ».

Rik to'rtinchi davra virusga qarshi davolanishini 2014 yilda simeprevir (Olysio) va sofosbuvir (Sovaldi) bilan boshlagan. Ushbu kombinatsiya uning virusli yukini nolga tushirdi, demak uning qonida virus endi aniqlanmagan.

Ammo bir-ikki oy ichida Rik yana bir holatni boshdan kechirdi. U gepatit C virusini qayta tiklashga imkon beradigan bakterial infektsiyani yuqtirdi.

"Afsuski, bu mening virusimga qaytish imkoniyatini berdi va har doim shunday qildi", dedi Rik. Uning virusli yuki har mililitr qonga "taxminan 10 million" virus zarralarini zarb etdi. 800,000 dan yuqori har qanday narsa yuqori deb hisoblanadi.

O'sha yil oxirida boshlangan antiviral davolashning beshinchi turida u ledipasvir va sofosbuvir (Harvoni) kombinatsiyasini oldi. Bu uning virusli yukini nolga keltirdi. Ammo yana virus qaytadan ko'tarildi.

"Undan keyin juda tushkunlikka tushdim", deb esladi Rik. "Keyingi yil men nima qilishimni aniqlay olmadim."

Yakuniy cho'zish

2016 yilda, u murojaat qilganidan uch yil o'tgach, Rik nihoyat nogironlik bo'yicha tibbiy yordamga qabul qilindi.

Bu yaxshi yangilik edi, chunki unga jigar transplantatsiyasi kerak edi va uni davolash xarajatlari tobora ko'payib borardi. Dori-darmonlar yordam beradi. Uning kopayish to'lovlari va chegirmalari Medicare-da oldingi rejaga nisbatan ancha past bo'lgan.

Bir necha yilni donorlar ro'yxatida o'tkazgandan so'ng, Rik 2016 yil dekabr oyida jigar transplantatsiyasini oldi.

Uning kasalxonada qolish, operatsiya qilish va transplantatsiyadan keyingi dastlabki ikki oy uchun umumiy qiymati qariyb 1 million dollarni tashkil etdi. Yaxshiyamki, Medicare bilan u faqat cho'ntagidan 300 dollar to'lashi kerak edi.

Bir necha oy o'tgach, Rik antiviral davolashning oltinchi turini boshladi. U ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) va elbasvir va grazoprevir (Zepatier) ning yorliqsiz birikmasidan iborat edi.

Ushbu davolanishni Medicarega o'tkazish biroz qiyin kechdi. Jigar transplantatsiyasini o'tkazuvchi bemorlarning ma'lumotlari juda kam edi, chunki ular Rik singari ko'plab muvaffaqiyatsiz antiviral davolashni boshdan kechirdilar. Dastlabki rad etilganidan keyin Medicare 12 haftalik davolanishni tasdiqladi.

Davolanishning yarmigacha Rik hali ham qonida aniqlangan virus darajasiga ega edi. U tozalash uchun 12 haftadan ko'proq davolanishga muhtoj bo'lishi mumkin deb taxmin qildi. Shunday qilib, u Medicare-ga uzaytirish uchun murojaat qildi.

Ular uning arizasini, shuningdek, Medicare va Medicaidga qilgan keyingi murojaatlarini rad etishdi. Uning 12 haftalik davosi hiyla-nayrang bo'lishini kutish va kutishdan boshqa chorasi yo'q edi.

12 xafta oxirida Rik virusli yukni nolga tenglashtirdi. Uning so'nggi dozasini qabul qilganidan to'rt hafta o'tgach, uning qonida virus aniqlanmagan edi.

Va oxirgi dozadan 24 hafta o'tgach, uning sinovlari hali ham aniq edi.

Rik barqaror virusologik javob (SVR) deb nomlangan narsaga erishdi. AQSh faxriylar ishlari bo'yicha departamentining ma'lumotlariga ko'ra, SVR-ga ega bo'lgan odamlarning 99 foizi umr bo'yi gepatit C virusidan ozoddir.

Qariyb 20 yil o'tgach, oltita antiviral davolash va jigar transplantatsiyasi natijasida Rik gepatit C infektsiyasidan davolandi.

O'zgarish tarafdori

Shu yilning sentyabr oyida Rik gepatit C kasalligisiz hayotining bir yilligini nishonladi.

Kasallik nafaqat Rik va uning oilasining bankdagi hisob raqamlariga zarar etkazdi, balki ularning ijtimoiy va hissiy holatiga ham zarar etkazdi.

"Gepatit C infektsiyasining stigmasi juda katta, chunki hamma uni giyohvandlik yoki biron bir g'arazli maqsad bilan bog'laydi va bu odamlarga o'zlari emas odamlar kabi munosabatda bo'lgani uchun so'nadi".

Ko'p odamlar virusli gepatit C bilan kasallangan odam bilan aloqa qilishdan yoki vaqt o'tkazishdan qo'rqishadi, garchi virus faqat bir odamdan boshqasiga qon orqali qon orqali yuqsa. Kimdir uni yolg'iz tasodifiy aloqa orqali uzata olmaydi.

Kasallikni o'rab turgan stigma va noto'g'ri tushunchalarni bartaraf etishga yordam berish uchun Rik bir necha yillardan beri jamoat himoyachisi bo'lib ishlaydi. U HCVME.org veb-saytini yuritadi, HepatitisC.net uchun yozadi, Help-4-Hep uchun tengdosh maslahatchisi bo'lib, Gepatit C bilan bog'liq masalalar bo'yicha boshqa tashkilotlar bilan ishlaydi.

"Men boshdan kechirgan narsalarni boshdan kechirgan bo'lsam va shuni boshdan kechirgan bo'lsam, shunchaki vokal bo'lishga harakat qilaman, - dedi u. - Gepatit C bilan og'rigan odamlarni ham vokal qilishga undashga harakat qilaman."

“Gepatit C bilan kasallangan odamlarga, - dedi u, - bundan qo'rqmang. Bu qonga qon. Bu siz qo'rqishingiz kerak bo'lgan narsa emas. ”