Ülseratif kolit bilan yashash narxi: Megning hikoyasi

Tarkib

• Tashxis qo'yish va davolash
• Davomiy tekshiruvlar va davolanish
• Pul ishlash

Surunkali kasallik tashxisi qo'yilgandan keyin tayyor bo'lmaslikni his qilish tushunarli. To'satdan, sizning hayotingiz to'xtatiladi va sizning ustuvor vazifalaringiz o'zgaradi. Sizning sog'lig'ingiz va farovonligingiz sizning asosiy e'tiboringiz va kuchingiz davolanishga sarflanadi.

Sog'ayish uchun sayohat hech qachon oson bo'lmaydi va ehtimol siz yo'lda bir nechta to'siqlarga duch kelasiz. Ushbu to'siqlardan biri, albatta, surunkali holatni boshqarish xarajatlarini qanday to'lashdir.

Sizning sharoitingizga qarab, tibbiy sug'urtangiz va davolanishingiz uchun juda ko'p tashvishlanmasdan to'lash uchun etarli daromadingiz bo'lishi mumkin.

Yoki, ehtimol siz 20 yoshdan oshgan, sug'urtalanmagan, maktabda va soatiga 15 dollar evaziga yarim kunlik ishda ishlaydigan bo'lishingiz mumkin. Bu Meg Uells bilan sodir bo'lgan.

Bu 2013 yil edi va Meg Sonoma davlat universitetida magistrlik dasturini yangi boshlagan edi. U tarixiy muzeyda kurator bo'lib ishlashga umid qilib, madaniy resurslarni boshqarish bo'yicha o'qidi.

Meg 26 yoshda edi, yakka o'zi ishlaydi va yarim kunlik ishda ishlaydi. Uning ijarasi va turli maktab to'lovlarini to'lash uchun etarli pullari bor edi. Ammo uning dunyosi keskin burilish yasashga yaqin edi.

Bir muncha vaqt Meg yomon hazmsizlik, gaz va charchoq kabi narsalarni boshdan kechirdi. U ish va aspirantura bilan band edi, shuning uchun u shifokorga borishni to'xtatdi.

Biroq, 2013 yil noyabrga kelib, uning alomatlari juda qo'rqinchli bo'lib, ularni e'tiborsiz qoldirdi.

"Men tualetga shu qadar borardim, - dedi u, - va o'shanda men qonni ko'rishni boshlagan edim, va men shunday edim, OK, biron bir narsa haqiqatan ham noto'g'ri".

Ülseratif kolit (UC) - bu yallig'lanishli ichak kasalligi (IBD), bu yo'g'on ichakda yallig'lanish va yaralar paydo bo'lishiga olib keladi. Ko'pgina hollarda kasallik asta-sekin rivojlanib, vaqt o'tishi bilan kuchayib boradi.

Vaziyatning aniq sababi noma'lum, ammo tadqiqotchilar genetika, atrof-muhit omillari va haddan tashqari faol immunitetning ta'siri bo'lishi mumkin deb hisoblashadi.

Najasdagi qon UC ning umumiy simptomidir. Meg qonni ko'rgach, yordam olish vaqti kelganini bildi.

O'sha paytda Meg tibbiy sug'urtaga ega emas edi. U simptomlarning tez-tez uchraydigan sabablarini istisno qilish uchun shifokorning barcha tashriflari, qon tekshiruvi va najas sinovlari uchun yuzlab dollarlarni cho'ntagidan to'lashi kerak edi.

Ko'p marta tashrif buyurganidan so'ng, uning sog'liqni saqlash jamoasi uning alomatlari sababini UC, Crohn kasalligi yoki yo'g'on ichak saratoni bilan qisqartirishga muvaffaq bo'ldi.

Uning shifokorlaridan biri keyingi qadam - kolonoskopiya qilishdan oldin sog'lig'ini sug'urtalashni kutguncha oqilona bo'lishi mumkinligini maslahat berdi. Ushbu protsedura sug'urta qoplamisiz 4000 dollarni tashkil qilishi mumkin.

Umidsiz bir lahzada u vositachidan tibbiy sug'urta rejasini sotib oldi. Ammo u mintaqadagi sog'liqni saqlash xizmatlarini qamrab olmasligini bilib, rejani bekor qilishi kerak edi.

"Shundan so'ng, ota-onam o'zlarini qabul qilishdi, chunki men juda kasal bo'lib, hatto u bilan kurashishga ham ulgurmadim", dedi Meg. "O'sha paytgacha men shunchaki qon ketayotgan edim va juda azob chekardim".

Tashxis qo'yish va davolash

2014 yil boshida Meg oilasi yordamida Kaiser Permanente orqali Silver 70 HMO tibbiy sug'urta rejasiga yozildi. Qopqoqlikni saqlab qolish uchun u oyiga 360 dollar miqdorida mukofot to'laydi. Ushbu stavka 2019 yilda oyiga 450 dollarga ko'tariladi.

Shuningdek, u o'zining ko'plab dori-darmonlari, vrachlarning tashrifi, ambulatoriya muolajalari, statsionar yordami va laboratoriya sinovlari uchun to'lovlarni qoplash yoki pulni sug'urtalash uchun mas'uldir. Faqatgina ushbu to'lovlarning ba'zilari shifokorning tashrifi va tekshiruvlari uchun yillik chegirmaga to'g'ri keladi, ya'ni $ 2250. Shuningdek, uning sug'urta provayderi kasalxonada qolish uchun yiliga 6250 AQSh dollarini tashkil etadigan cho'ntak xarajatlarini belgilaydi.

Tibbiy sug'urtasi bilan Meg oshqozon-ichak (GI) bo'yicha mutaxassisga tashrif buyurdi. U kolonoskopiya va yuqori GI endoskopiyasidan o'tdi va UC tashxisi qo'yildi.

Bir necha oy o'tgach, u Kaliforniya shtatining Vakavil shahrida ota-onasi bilan yashash uchun uyiga ko'chib o'tdi.

O'sha paytgacha Meg pastki ichakdagi yallig'lanishni davolash uchun ishlatiladigan og'zaki dori-darmonlarni qabul qila boshladi. Hatto sug'urta qoplamasi bilan ham, u ushbu davolanish uchun oyiga cho'ntagidan taxminan 350 dollar to'lagan. Ammo u hali ham hojatxonaga juda ko'p borar edi, qorin og'rig'ini boshdan kechirdi va tana og'rig'i va titroq kabi isitmaga o'xshash alomatlarga ega edi.

Meg ham bir necha yil davomida surunkali bel og'rig'i bilan shug'ullangan. U YU alomatlarini rivojlantirgandan so'ng, uning bel og'rig'i ancha kuchaygan.

"Men yurolmadim", deb esladi Meg. "Men erga tekkizildim, harakatlana olmadim".

U mahalliy kasalxonada yangi GI mutaxassisi bilan bog'lanib, uni revmatologga ko'rsatdi. U unga sakroiliit tashxisini qo'ydi, bu sizning pastki umurtqangizni tos suyagi bilan bog'laydigan bo'g'imlarning yallig'lanishi.

Artritni parvarish qilish va tadqiq qilishda chop etilgan yaqinda o'tkazilgan tadqiqotda tadqiqotchilar sakroilitning UC kasalligiga chalinganlarning deyarli barchasiga ta'sir qilishini aniqladilar. Umuman olganda, bo'g'imlarning yallig'lanishi IBD ning oshqozon-ichak trakti bo'lmagan eng keng tarqalgan asoratidir, deb xabar beradi Crohn's & Colitis Foundation.

Megning revmatologi uni sakroilitni davolash uchun ishlatiladigan ko'plab dorilar UC ni yomonlashishini ogohlantirdi. Infliximab (Remicade, Inflectra) u ikkala holatni boshqarish uchun ham qabul qilishi mumkin bo'lgan oz sonli dori-darmonlardan biri edi. U hamshiradan infliksimab infuzionini olish uchun har to'rt haftada bir kasalxonaga tashrif buyurishi kerak edi.

Meg o'zi qabul qilgan og'iz preparatini qabul qilishni to'xtatdi va infliksimab infuziyalarini qabul qila boshladi. Birinchi bir necha yil davomida u bu infuziyalar uchun cho'ntagidan hech narsa to'lamadi. Uning sug'urta provayderi davolanish uchun 10 425 dollar miqdorida to'lovni oldi.

Megning GI mutaxassisi shuningdek, pastki ichakdagi yallig'lanishni kamaytirishga yordam beradigan steroidal klizmalarni buyurdi. Ushbu dorilarning retseptini to'ldirganda u cho'ntagidan taxminan 30 dollar to'lagan. U faqat bir marta to'ldirishi kerak edi.

Ushbu muolajalar yordamida Meg o'zini yaxshi his qila boshladi.

"Men ilgari nolinchi og'riq deb o'ylagan narsa, bu aslida og'riq shkalasida to'rttaga o'xshaydi. Men endigina shunchalik odatlanib qolgan edim. Va keyin men bir marta dori ichganimda, xuddi xudo, men shuncha azobda yashaganman va hatto buni anglamaganimga o'xshaydi ».

Ushbu qulaylik davri uzoq davom etmadi.

UC bilan kasallangan odamlarning aksariyati bir necha hafta, bir necha oy yoki hatto yillar davom etishi mumkin bo'lgan remissiya davrlarini boshdan kechirishadi. Remissiya - bu UC kabi surunkali kasallik belgilari yo'qolganda. Ushbu alomatlarsiz davrlar oldindan aytib bo'lmaydi. Ularning qachongacha davom etishini va qachon yana alangalanishini hech qachon bilmayapsiz.

Meg o'zining birinchi remissiya davrini 2014 yil mayidan o'sha yilning sentyabrigacha boshdan kechirdi. Ammo oktyabrga kelib, u yana UC ning zaiflashadigan alomatlarini boshdan kechirdi. Qonni tekshirish va kolonoskopiyada yuqori darajada yallig'lanish aniqlandi.

2014 va 2015 yillar davomida Meg shifoxonaga alevlanish alomatlari va asoratlarini, shu jumladan og'riq va suvsizlanishni davolash uchun bir necha bor tashrif buyurgan.

“Suvsizlanish - bu sizni haqiqatan ham qabul qiladi. Bu dahshatli. ”

Uning GI mutaxassisi kasallikni retsept bo'yicha qabul qilingan dorilar yordamida boshqarishga urindi - nafaqat infliksimab va steroidal klizmalar, balki prednizon, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotiklar va boshqalar. Ammo bu dorilar uni remissiyada ushlab turish uchun etarli emas edi.

2016 yil boshida yana bir alangalanish va kasalxonaga yotqizilganidan so'ng, Meg yo'g'on ichak va to'g'ri ichakni olib tashlash bo'yicha operatsiyani o'tkazishga qaror qildi. Taxminan UC bilan kasallanganlar ushbu holatni davolash uchun operatsiyaga muhtoj.

Meg ikkita operatsiyadan birinchisini 2016 yil may oyida o'tkazgan. Uning jarrohlik jamoasi yo'g'on ichakni va to'g'ri ichakni olib tashlab, ingichka ichakning bir qismidan "J-sumka" ni yaratdi. J-sumkasi oxir-oqibat uning to'g'ri ichak o'rnini bosuvchi bo'lib xizmat qiladi.

Davolash uchun vaqt berish uchun uning jarrohi ingichka ichakning kesilgan uchini qornidagi vaqtinchalik teshikka yopishtirdi - stoma, u orqali najasni ileostomiya sumkasiga tushirish mumkin edi.

U o'zining ikkinchi operatsiyasini 2016 yil avgustida o'tkazgan, o'shanda uning jarrohlik jamoasi ingichka ichakni J-sumkaga qayta ulagan. Bu unga najasni kamroq yoki kamroq normal ravishda, ileostomiya sumkasisiz o'tishiga imkon beradi.

Ushbu operatsiyalarning birinchisi 89 495 dollarni tashkil qiladi. Ushbu to'lovga yana 30 ming dollarga tushgan besh kunlik kasalxonada davolanish va undan keyin o'tkazilgan testlar kiritilmagan.

Ikkinchi operatsiya 11000 dollarga, shuningdek uch kunlik shifoxonada davolanish va tekshiruvlar uchun 24 307 dollarga tushdi.

Meg pankreatit, pouchit va operatsiyadan keyingi ichakni davolash uchun yana 24 kun kasalxonada yotdi.Ushbu turar joylar unga 150,000 dollarga tushdi.

Umuman olganda, Meg 2016 yilda olti marta kasalxonaga yotqizilgan. Tashrifi tugamasdan, u sug'urta provayderi tomonidan kasalxonada qolish uchun cho'ntagidan xarajatlar uchun belgilangan yillik chegarani bosib o'tdi. Birinchi operatsiyaga qadar u 600 dollar to'lashi kerak edi.

Uning sug'urta kompaniyasi tabning qolgan qismini oldi - agar u sug'urtalanmagan bo'lsa, oilasi aks holda to'lashi kerak bo'lgan kasalxonadagi to'lovlarning yuz minglab dollarlarini.

Davomiy tekshiruvlar va davolanish

2016 yilda so'nggi kasalxonaga yotqizilganidan beri, Meg uning ahvolini boshqarish uchun dori-darmonlarni qabul qilmoqda. Shuningdek, u ehtiyotkorlik bilan muvozanatli dietani kuzatdi, probiotik qo'shimchalarini qabul qildi va ichak va bo'g'imlarning sog'lig'ini saqlash uchun yoga bilan shug'ullanmoqda.

Ushbu muolajalarning hech biri kasalxonaga yotqizilgandek qimmatga tushmaydi, ammo u parvarish uchun oylik sug'urta mukofotlari, kopay to'lovlari va kassaga sug'urta to'lovlari sifatida katta miqdordagi pulni to'lashda davom etmoqda.

Masalan, u 2014 yildan buyon yiliga kamida bitta kolonoskopiya o'tkazgan. Ushbu protseduralarning har biri uchun u 400 dollar miqdorida cho'ntagidan to'lovlarni to'lagan. Shuningdek, u operatsiyadan keyin J-sumkasini tekshirib ko'rdi, bu uning cho'ntagidan 1029 AQSh dollariga tushdi.

U hali ham bo'g'im og'rig'ini davolash uchun infliksimab infuziyalarini oladi. Garchi u endi har olti haftada emas, har sakkiz haftada bitta infuzion oladi. Avvaliga u ushbu muolajalar uchun cho'ntagidan hech narsa to'lamadi. Ammo 2017 yildan boshlab, ularning kattaroq siyosatidagi o'zgarish tufayli, uning sug'urta provayderi sug'urta sug'urtasi to'lovini qo'llay boshladi.

Tangachani sug'urtalashning yangi modeli bo'yicha Meg har infliximabning infuzioni uchun cho'ntagidan 950 dollar to'laydi. Uning yillik chegirmasi ushbu to'lovlarga taalluqli emas. Agar u chegirmaga urilsa ham, u ushbu muolajalarni olish uchun yiliga minglab dollar to'lashi kerak.

U og'riqni boshqarish va stressni engillashtirish uchun foydali yoga deb biladi. Uning stress darajasini ushlab turish unga alangalanishdan saqlanishiga yordam beradi. Ammo muntazam ravishda yoga mashg'ulotlariga qatnashish qimmatga tushishi mumkin, ayniqsa, oylik pasport emas, balki tashrif buyuradiganlar uchun pul to'lasangiz.

"Agar siz bir oyni cheksiz sotib olsangiz, bu arzonroq, ammo mening kasalligimga duchor bo'lishimning natijalaridan biri shundaki, men cheklanmagan narsalarni sotib olishni yoki oldindan narsalarni sotib olishni xohlamayman. Chunki har safar shunday qilganimda, kasalxonaga yotqizilganman yoki kasal bo'lib, sotib olgan narsamdan foydalanishim yoki undan foydalanishim mumkin emas. "

Meg yoganing ko'p qismini uyda, 50 dollarlik telefon dasturidan foydalangan holda amalga oshiradi.

Pul ishlash

Magistraturani tugatishga muvaffaq bo'lgan bo'lsa-da, Meg UC alomatlarini boshqarish va surunkali og'riyotgan og'rig'ini boshqarish paytida ish topish va uni saqlashga qiynaldi.

"Men yana tanishish haqida o'ylardim, ish qidirish, hamma narsa haqida o'ylashni boshlar edim, keyin sog'ligim darhol yomonlasha boshlaydi", deb esladi Meg.

U moddiy jihatdan ota-onasiga qaram bo'lib qoldi, ular uchun muhim yordam manbai bo'lgan.

Ular ko'plab testlar va muolajalar xarajatlarini qoplashga yordam berishdi. U kasal bo'lib, sog'liqni saqlash xodimlari bilan aloqa o'rnatishga qodir bo'lmaganida, ular uning nomidan targ'ib qilishgan. Va ular surunkali kasallik uning hayotiga ta'sirini engish uchun unga hissiy yordam berishdi.

"Bunday kasallikka chalinganlik sizga va sizning oilangizga nima qilishini aniq va to'liq tasavvur qilish aslida qiyin", dedi Meg.

Ammo ishlar yuqoriga qarab boshlandi. Meg yo'g'on ichakni va to'g'ri ichakni olib tashlaganligi sababli, u GI alomatlarini juda kam sezgan. U og'riyotgan og'rig'i bilan yaxshilanishni ko'rdi.

“Mening hayot sifatim 99 foizga yaxshiroq. Haqiqatan ham sog'lig'i yaxshi va hech qachon ovqat hazm qilishda hech qanday muammolarga duch kelmagan odam hayotimga nazar tashlaydiganlarning 1 foizi bor - ular meni kasal odam deb o'ylashlari mumkin. Ammo mening nazarimda bu juda yaxshi ».

Meg uydan mustaqil yozuvchi va fotograf sifatida ishlay boshladi, bu unga qayerda va qancha vaqt ishlashini boshqarish imkonini beradi. Bundan tashqari, uning Meg is Well blogida ovqat bor.

Oxir oqibat u surunkali kasallik bilan yashash xarajatlarini o'zi boshqarish uchun moliyaviy jihatdan mustaqil bo'lishga umid qilmoqda.

"Men ota-onam menga yordam berishi kerakligini yomon ko'raman, - dedi u, - men 31 yoshli ayolman, u hali ham ota-onasining yordami va moddiy yordamiga ishonishi kerak. Men bunga chindan ham nafratlanaman va men buni o'zim zimmamga oladigan usulni topishga harakat qilmoqchiman ".