Ülseratif kolit bilan yashash narxi: Jekining hikoyasi

Tarkib

• Tashxis qo'yish
• "Dahshatli" parvarishlash xarajatlari
• Variantlar kam
• To'rtta operatsiya, minglab dollar
• Yordam so'rash
• Sug'urtalanganligimizdagi stress
• Keyingi relapsni kutish

Jeki Zimmerman Michigan shtatining Livoniya shahrida yashaydi. Uning uyidan Klivlend (Ogayo shtati) ga borish uchun bir necha soat vaqt ketadi - u shifokor tayinlanishi va operatsiyalari uchun behisob sayohat qilgan.

"Men u erga borganimda, oziq-ovqat, benzin, vaqt va boshqa narsalar orasida kamida 200 dollarlik sayohat bo'lishi mumkin edi", dedi u.

Ushbu sayohatlar, Jekining uzoq yillar davomida yashab kelgan surunkali kasalligi bo'lgan yarali kolitni (UC) boshqarish uchun to'lashi kerak bo'lgan xarajatlarning bir qismidir.

UC - bu yo'g'on ichakning (yo'g'on ichakning) ichki qatlamida yallig'lanish va yaralar paydo bo'lishiga olib keladigan yallig'lanishli ichak kasalligi (IBD) turi. Bu charchoqni, qorin og'rig'ini, rektal qon ketishini va boshqa alomatlarni keltirib chiqarishi mumkin. Bundan tashqari, bu turli xil asoratlarga olib kelishi mumkin, ularning ba'zilari hayot uchun xavfli.

Kasallikni davolash uchun Jeki va uning oilasi minglab dollar sug'urta badallari, kopalar va chegirmalar to'lashdi. Shuningdek, ular sayohat, retseptsiz (OTC) dori-darmonlari va boshqa parvarishlash xarajatlari uchun cho'ntagidan pul to'lashdi.

"Agar biz sug'urta nimani to'laganligi haqida gapiradigan bo'lsak, biz hech bo'lmaganda million dollar oralig'ida bo'lamiz", dedi Jeki.

«Men, ehtimol, 100000 dollar oralig'idaman. Ehtimol, men ko'proq tashrif buyurganim uchun har bir chegirma haqida o'ylamaganim uchun ko'proq. "

Tashxis qo'yish

Jekiga o'n yil davomida oshqozon-ichak (GI) alomatlari bilan yashaganidan keyin UC tashxisi qo'yilgan.

"Men bu haqda doktorga murojaat qilishdan oldin, ehtimol, 10 yil davomida oshqozon yarasi kolitining alomatlarini boshdan kechirgan edim, - dedi u, - ammo o'sha paytda men o'rta maktabda o'qiyotgan edim va bu juda noqulay edi".

2009 yil bahorida u najasda qonni ko'rdi va shifokorga murojaat qilish vaqti kelganligini bildi.

U mahalliy GI mutaxassisiga murojaat qildi. U Jekiga dietasini o'zgartirishni maslahat berdi va ozuqaviy qo'shimchalar buyurdi.

Ushbu yondashuv natija bermagach, u moslashuvchan sigmoidoskopiya o'tkazdi - rektum va pastki yo'g'on ichakni tekshirish uchun ishlatiladigan protsedura turi. U UC ning ertak belgilarini ko'rdi.

"O'sha paytga qadar men alangada edim", deb esladi Jeki.

«Bu nihoyatda og'riqli edi. Bu haqiqatan ham dahshatli voqea edi. Va eslayman, men stolga yotar edim, doirasi tugadi va u mening yelkamga qoqdi va u: "Xavotir olmang, bu shunchaki yarali kolit", dedi.

Ammo bu tajriba qanchalik dahshatli bo'lsa ham, Jekini kelgusi yillarda duch keladigan qiyinchiliklarga hech narsa tayyorlay olmadi.

"Dahshatli" parvarishlash xarajatlari

Tashxis qo'yilgan paytda Jeki doimiy ish bilan band edi. Avvaliga u ko'p ishlarni sog'inmasligi kerak edi. Ammo ko'p o'tmay, uning alomatlari kuchayib ketdi va UC ni boshqarish uchun ko'proq vaqt ajratish kerak edi.

«Ishlar avjiga chiqqanda va bu juda tez tugagach, men kasalxonada juda ko'p yotgan edim. Ehtimol, men har hafta bir necha oy davomida ERda edim. Men kasalxonada uzoqroq yotar edim, "- deya davom etdi u, - men juda ko'p ishimni yo'qotib qo'ygan edim va ular, albatta, bu ta'til uchun menga maosh bermaydilar."

Tashxis qo'yilgandan ko'p o'tmay, Jekining GI shifokori yo'g'on ichakdagi yallig'lanishni kamaytirishga yordam beradigan og'zaki dori bo'lgan mesalamine (Asacol) ni buyurdi.

Ammo dori-darmonlarni qabul qilishni boshlaganidan so'ng, uning yuragi atrofida suyuqlik to'planib qoldi - bu mesalaminning kamdan-kam yon ta'siri. U preparatni qo'llashni to'xtatishi, yuragida jarrohlik amaliyoti o'tkazishi va bir hafta reanimatsiya bo'limida (ICU) yotishi kerak edi.

Bu ko'plab qimmat protseduralardan birinchisi edi va uning kasalligi tufayli kasalxonada davolanish muddati uzaytirildi.

"O'sha paytda veksellar shunchaki o'ralgan edi. Men ularni ochib," Oh, bu haqiqatan ham uzoq va qo'rqinchli ", deb yurar edim, keyin esa" Minimal nima, mening minimal minimalim nima? " to'lovmi? ''

Jeki sog'liqni saqlash sug'urtasi rejasiga yozildi, bu uning parvarishi xarajatlarini qoplashga yordam beradi. Uning 600 dollarlik oylik mukofotini to'lash qiyin bo'lganida, ota-onasi yordamga kirishadi.

Variantlar kam

Jeki, shuningdek, skleroz (MS), ba'zi bir dori-darmonlarni cheklaydigan otoimmun kasallikdir.

Ushbu cheklovlar tufayli uning shifokori inflameksab (Remikad) kabi biologik preparatlarni buyurolmadi, ular mesalamin stoldan tashqarida bo'lsa, ko'pincha UC ni davolash uchun ishlatiladi.

Unga budesonid (Uceris, Entocort EC) va metotreksat (Trexall, Rasuvo) buyurilgan. Ushbu dorilarning hech biri ishlamadi. Jarrohlik uning eng yaxshi variantidir.

"O'sha paytda men sog'lom turmush tarzim bo'yicha pasayishni davom ettirayotgan edim," deb qo'shimcha qildi u, "va tezda hech narsa ishlamaganligi sababli, men jarrohni ko'rish haqida gapira boshladim".

O'shanda Jekining Ogayo shtatidagi Klivlend klinikasiga sayohatlari boshlangan. U kerakli yordamni olish uchun davlat chegaralarini kesib o'tishi kerak edi.

To'rtta operatsiya, minglab dollar

Klivlend klinikasida Jeki yo'g'on ichak va to'g'ri ichakni olib tashlash bo'yicha operatsiyani o'tkazib, "J-sumka" deb nomlanuvchi suv omborini yaratadi. Bu unga najasni saqlashga va uni anormal tarzda o'tkazishga imkon beradi.

Jarayon to'qqiz oy davomida tarqalgan uchta operatsiyadan iborat bo'ladi. Ammo kutilmagan asoratlar tufayli to'rtta operatsiya va bir yildan ko'proq vaqt talab qilindi. U birinchi operatsiyasini 2010 yilning martida, oxirgi operatsiyasini 2011 yil iyunida o'tkazgan.

Har bir operatsiyadan bir necha kun oldin Jeki operatsiyadan oldin tekshiruv o'tkazish uchun kasalxonaga yotqizilgan. Shuningdek, u keyingi sinov va parvarishlash uchun har bir protseduradan keyin bir necha kun turdi.

Kasalxonada har bir davolanish vaqtida ota-onasi unga yordam berishda yordam berishlari uchun yaqin atrofdagi mehmonxonani tekshirdilar. "Biz minglab dollarlarni shunchaki u erda bo'lish uchun cho'ntagimizdan gaplashamiz", dedi Jeki.

Har bir operatsiya uchun 50 ming dollar va undan ko'proq mablag 'sarflandi, uning katta qismi uning sug'urta kompaniyasiga taqdim etildi.

Uning sug'urta provayderi yillik chegirmani 7000 AQSh dollari miqdorida belgilagan edi, ammo 2010 yilning ikkinchi yarmida ushbu kompaniya ishdan chiqdi. U boshqa provayder topib, yangi reja tuzishi kerak edi.

«Bir yil ichida men sug'urta kompaniyam meni tashlab yuborganligi sababli yangisini olishim kerakligi sababli, men cho'ntagimdan 17000 AQSh dollari miqdorida chegirma bilan to'ladim. Men o'zimning chegirma va cho'ntagimdan maksimal summani to'lagan edim, shuning uchun yil o'rtalarida boshlashim kerak edi ».

Yordam so'rash

2010 yil iyun oyida Jeki ishidan ayrildi.

Kasallik va tibbiy tayinlov tufayli u juda ko'p ish qoldirgan edi.

"Ular menga operatsiyadan keyin qo'ng'iroq qilib," Hey, qachon qaytasiz? "Deyishardi. Va odamlarga aslida siz bilmaganingizni tushuntirishning iloji yo'q", dedi u.

«Men u erda etarli emas edim. Ular bunga xushmuomalalik bilan qarashgan, ammo meni ishdan bo'shatishgan », - dedi u Healthline nashriga.

Jeki haftasiga 300 dollar ishsizlik nafaqasini olgan, bu unga davlat yordami olish uchun juda katta mablag 'edi, ammo uning yashash xarajatlari va tibbiy xizmat xarajatlarini qoplash uchun etarli emas.

"Oylik daromadimning yarmi o'sha paytdagi sug'urta to'lovim bo'lar edi", dedi u.

"Men, albatta, oilamdan yordam so'ragan edim va men ularga yordam bera olishlaridan juda baxtiyorman, lekin voyaga etish juda dahshatli tuyg'u edi va siz hali ham ota-onangizdan to'lovlaringizni to'lashda yordam berishingizni so'rashga majburman".

To'rtinchi jarrohlik amaliyotidan so'ng Jeki Klivlend klinikasida muntazam davolanib, sog'ayishini kuzatib bordi. U operatsiyaning odatdagi asoratlari bo'lgan J-sumkasining yallig'lanishini rivojlantirganda, ko'proq parvarish qilish uchun Klivlendga ko'proq sayohat qilish kerak edi.

Sug'urtalanganligimizdagi stress

Jarrohlik Jekining hayot sifatiga katta ta'sir ko'rsatdi. Vaqt o'tishi bilan u o'zini ancha yaxshi his qila boshladi va oxir-oqibat ishiga qaytdi.

2013 yil bahorida u Michigan shtatidagi "Katta uchlik" avtomobil ishlab chiqaruvchilaridan biriga ishga joylashdi. Bu unga sotib olgan qimmat sug'urta rejasini tuzish va uning o'rniga ish beruvchi tomonidan homiylik qilingan rejaga yozilish imkonini berdi.

"Men aslida ularning sug'urtasini, ish beruvchimning sug'urtasini oldim, chunki men o'zimni ish bilan ta'minlash uchun etarlicha barqaror ekanligimni his qildim va u erda bir muddat bo'lishimga ishongan edim", deb esladi u.

Uning xo'jayini uning sog'lig'iga bo'lgan ehtiyojini tushundi va kerak bo'lganda uni bo'shatishga undadi. U bu ishda taxminan ikki yil qoldi.

U ishdan ketganida, u "Xizmat ko'rsatishning arzonligi to'g'risida" ("Obamacare") qonuni asosida tashkil etilgan davlat sug'urta birjasi orqali sug'urta sotib oldi.

2015 yilda u boshqa ishni notijorat tashkilotida boshladi. U ACA rejasini ish beruvchi tomonidan homiylik qilingan boshqa rejaga almashtirdi. Bu biroz vaqt davomida yaxshi ishladi, ammo u bu uzoq muddatli echim emasligini bilar edi.

"Men o'zimni bu ishda sug'urta kabi narsalar uchun xohlaganimdan uzoqroq turganday his qildim", dedi u.

O'sha yili u MS kasalligini qaytadan boshdan kechirgan va har ikkala shartni boshqarish xarajatlarini qoplash uchun sug'urtaga muhtoj edi.

Ammo hozirgi siyosiy muhitda ACA Jeki uchun davlat birjasi orqali boshqa sug'urta rejasini sotib olish uchun o'zini juda beqaror his qildi. Bu uning ish beruvchisi tomonidan homiylik qilingan rejasiga bog'liqligini qoldirdi.

U o'ziga katta stressni keltirib chiqaradigan ishda davom etishi kerak edi - bu MS va UC belgilarini yanada kuchaytirishi mumkin.

Keyingi relapsni kutish

Jeki va uning sevgilisi 2018 yilning kuzida turmush qurishdi. Jeki turmush o'rtog'i sifatida ish beruvchisi tomonidan sug'urta qilish rejasiga yozilishi mumkin edi.

"Men erimning sug'urtasini olishga muvaffaq bo'lganimdan, biz o'z vaqtida turmush qurishga qaror qilganimizdan juda baxtiyorman", dedi u.

Ushbu reja unga yakka tartibda ishlaydigan raqamli marketing bo'yicha maslahatchi, yozuvchi va bemorning advokati sifatida ishlash paytida ko'plab surunkali sog'liqni saqlash sharoitlarini boshqarish uchun zarur bo'lgan qamrovni beradi.

Uning GI alomatlari hozirda nazorat ostida bo'lsa-da, u har qanday vaqtda o'zgarishi mumkinligini biladi. UC bilan kasallangan odamlar uzoq muddatli remissiyani boshdan kechirishlari mumkin, keyin esa simptomlarning "alangasi" paydo bo'lishi mumkin. Jeki mumkin bo'lgan qaytalanishni kutib, ishlagan pulining bir qismini tejashga harakat qiladi.

"Siz har doim kasal bo'lib qolganingizda pulingizni saqlashni xohlaysiz, chunki yana, hatto sizning sug'urtangiz hamma narsani qoplagan bo'lsa ham va bu ajablanarli bo'lsa ham, ehtimol siz ishlamayapsiz. Shunday qilib, pul kelib tushmaydi, sizda hali ham doimiy hisob-kitoblar mavjud va "Menga bu oyda oziq-ovqat kerak" uchun bemorlarga yordam yo'q. "

"Pul chiqib ketishi shunchaki cheksizdir va ishga borolmaganda pullar tezda to'xtab qoladi", deya qo'shimcha qildi u, "shuning uchun bu juda qimmat joy".