Orqa miya mushak atrofiyasi: eng yaxshi onlayn manbalar

Tarkib

• Muskullar distrofiyasi assotsiatsiyasi
• SMA-ni davolash
• Gvendolin kuchli fondi
• SMA Angels Charity
• Qo'shma Shtatlar tashqarisidagi tashkilotlar

Orqa miya mushaklari atrofiyasi (SMA) kundalik hayotning barcha jabhalariga ta'sir qiladi. Shuning uchun muammolarni muhokama qilish va maslahat olish imkoniga ega bo'lish muhimdir.

SMA-ni qo'llab-quvvatlash guruhiga qo'shilish sizning hissiy farovonligingizga ijobiy ta'sir ko'rsatishi mumkin. Bu ota-onalar, oila a'zolari yoki SMA bilan yashaydigan odamlar uchun e'tiborga olinadigan narsa.

SMA-ni qo'llab-quvvatlash uchun eng yaxshi onlayn manbalardan ba'zilari:

Muskullar distrofiyasi assotsiatsiyasi

Muskul distrofiyasi assotsiatsiyasi (MDA) SMA tadqiqotlarining etakchi homiysi hisoblanadi. MDA shuningdek, qo'llab-quvvatlash guruhlarini taklif qiladi, ba'zilari maxsus SMA uchun. Boshqalari umuman mushaklarning buzilishi uchun. Ular qayg'u, o'tishni yoki davolanishni boshqarish masalalarini muhokama qiladilar. MDA-da mushaklari buzilgan bolalarning ota-onalari uchun yordam guruhlari mavjud.

Yordam guruhini topish uchun mahalliy MDA xodimlariga murojaat qiling. MDA-ni qo'llab-quvvatlash guruhi sahifasiga o'ting va o'zingizning pochta indeksingizni sahifaning chap tomonidagi "O'zingizning hamjamiyatingizda MDA toping" qidiruvi vositasiga kiriting.

Qidiruv natijalarida mahalliy MDA ofisining telefon raqami va manzili ko'rsatilgan. Shuningdek, siz hududingizda mahalliy parvarishlash markazi va yaqinda bo'lib o'tadigan tadbirlarni topishingiz mumkin.

Tashkilotning ijtimoiy media jamoalari orqali ko'proq onlayn yordam olish mumkin. Ularni Facebook-da toping yoki Twitter-da kuzatib boring.

SMA-ni davolash

Cure SMA - bu notijorat targ'ibot tashkilotidir. Ular har yili dunyodagi eng katta SMA konferentsiyasini o'tkazadilar. Konferentsiyada tadqiqotchilar, sog'liqni saqlash sohasi mutaxassislari, kasallikka chalingan odamlar va ularning oilalari ishtirok etadi.

Ularning veb-saytida SMA va qo'llab-quvvatlash xizmatlaridan foydalanish to'g'risida ko'plab ma'lumotlar mavjud. Ular hatto yaqinda tashxis qo'yilgan shaxslarga parvarishlash paketlari va ma'lumot paketlarini taqdim etishadi.

Hozirda Amerika Qo'shma Shtatlari bo'ylab 34 ta ko'ngillilar tomonidan boshqariladigan Cure SMA bo'limlari mavjud. Aloqa ma'lumotlari Cure SMA bo'limlari sahifasida joylashgan.

Har bir bobda har yili tadbirlar tashkil etiladi. Mahalliy tadbirlar SMA ta'sirlangan boshqalar bilan tanishishning ajoyib usuli.

O'zingizning mintaqangizdagi voqealarni qidirish uchun mahalliy bo'limga murojaat qiling yoki Cure SMA tadbir sahifasiga tashrif buyuring.

Shuningdek, siz boshqalar bilan Cure SMA ning Facebook sahifasi orqali bog'lanishingiz mumkin.

Gvendolin kuchli fondi

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) SMA uchun global xabardorlikni oshiradigan notijorat tashkilotdir. Qo'llab-quvvatlash uchun boshqalar bilan ularning Facebook sahifasi yoki Instagram orqali bog'lanishingiz mumkin. Yangilanish uchun siz ularning pochta ro'yxatiga qo'shilishingiz mumkin.

Ularning tashabbuslaridan biri Project Mariposa dasturi. Dastur orqali ular SMA bilan kasallanganlarga 100 dona iPad taqdim etish imkoniyatiga ega bo'lishdi. IPadlar bu odamlarga aloqa, ta'lim va mustaqillikni rivojlantirishda yordam beradi.

GSF-ning YouTube-dagi kanaliga obuna bo'lib, loyihani yangilash va SMA bilan kasallangan odamlarning o'z hikoyalarini aytib beradigan videolarini tomosha qilish uchun obuna bo'ling.

GSF veb-saytida, shuningdek, SMA bilan yashaydigan odamlarga va ularning oilalariga SMA tadqiqotlaridan xabardor bo'lishga yordam beradigan blog mavjud. Shuningdek, o'quvchilar SMA bilan yashovchilarning kurashlari va yutuqlari haqida bilib olishlari mumkin.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity - tadqiqot uchun mablag 'yig'ish va SMA bilan kasallanganlarga tibbiy xizmat sifatini oshirishga qaratilgan. Tashkilotni ko'ngillilar boshqaradi. Har yili ular SMA tadqiqotlari uchun pul yig'ish uchun to'p ushlab turishadi.

Qo'shma Shtatlar tashqarisidagi tashkilotlar

SMA fondi dunyo bo'ylab joylashgan SMA tashkilotlari ro'yxatiga ega. Agar siz Qo'shma Shtatlardan tashqarida yashasangiz, mamlakatingizda SMA tashkilotini topish uchun ushbu ro'yxatdan foydalaning.

Ularning veb-saytiga tashrif buyuring yoki qo'llab-quvvatlash guruhlari haqida ko'proq ma'lumot olish uchun qo'ng'iroq qiling.