Bolalar MS bilan ham yashaydilar: bitta oilaning hikoyasi

Tarkib

• Tashxis qo'yish uchun sayohat
• Davolashni boshlash
• Boshqa oilalarga maslahat
• MS hamjamiyatida qo'llab-quvvatlash qidirish
• Ko'ngil ochish yo'llarini izlayapsiz
• Oilada sog'lom turmush tarzini tanlash
• Jamoa bo'lish va birlashish
• Xamirturush

Valdezlar oilasining yashash xonasida rang-barang kulrang moddasi konteynerlari bilan baland to'plangan stol mavjud. Ushbu "shilimshiq" ni tayyorlash 7 yoshli Aoliyaning sevimli mashg'ulotidir. U har kuni yangi partiyani ishlab chiqaradi, unga yorqinlik qo'shib, har xil ranglarni sinab ko'radi.

"Bu macunga o'xshaydi, lekin u cho'zilib ketadi", deb tushuntirdi Aaliya.

Goo hamma joyga etib boradi va Aaliyaning otasi Teylorni biroz aqldan ozdiradi. Oilada Tupperware konteynerlari tugadi: ularning hammasi shilimshiqlarga to'la. Ammo u unga to'xtashini aytmaydi. Uning fikricha, bu faoliyat terapevtik bo'lishi mumkin, chunki Aliyani diqqatini jamlash va uning qo'llari bilan o'ynashga majbur qiladi.

6 yoshida Aaliya multipl skleroz (MS) kasaliga qo'yildi. Endi, uning ota-onasi Karmen va Teylor Aaliyaning sog'lom bo'lishiga va baxtli va faol bolaligiga ega bo'lishlari uchun hamma narsani qilishadi. Bunga Aaliyani MS davolashlaridan so'ng ko'ngilochar tadbirlarga olib borish va shilimshiq partiyalariga ruxsat berish kiradi.

MS odatda bolalar bilan bog'liq bo'lmagan holatdir. MS bilan yashaydigan odamlarning aksariyati 20 yoshdan 50 yoshgacha tashxis qo'yilgan, deb xabar beradi Milliy MS jamiyati. Ammo MS bolalarni siz o'ylagandan ko'ra tez-tez ta'sir qiladi. Aslida, Klivlend klinikasi bolalikdagi MS barcha holatlarning 10 foizini tashkil qilishi mumkinligini ta'kidlaydi.

"Menga MS kasalligi borligini aytishganda, men hayratda qoldim. Men "Yo'q, bolalar MSni ololmaydilar" kabi edim. Bu juda qiyin edi ", dedi Karmen Healthline-ga.

Shuning uchun Karmen Aaliya uchun bolalik MS haqida xabardorlikni oshirish uchun Instagram yaratdi. Hisobda u Aoliyaning alomatlari, davolash usullari va kundalik hayoti haqida hikoyalar bilan o'rtoqlashadi.

"Men butun dunyo bo'ylab MS bilan bu yosh qizni dunyoga keltirgan yagona odamman deb o'ylab, yolg'iz edim", dedi u. "Agar men boshqa ota-onalarga, boshqa onalarga yordam bera olsam, bundan mamnunman".

Aoliyaning tashxisi qo'yilganidan beri bir yil Aliyo va uning oilasi uchun qiyin bo'lgan. Ular pediatrik MS haqiqati to'g'risida xabardorlikni tarqatish uchun o'zlarining hikoyalarini baham ko'rishmoqda.

Tashxis qo'yish uchun sayohat

Aoliyaning birinchi alomati bosh aylanishi edi, ammo vaqt o'tishi bilan ko'proq alomatlar paydo bo'ldi. Ota-onasi, ertalab uni uyg'otganda uning titroq tuyulganini payqashdi. Keyin, bir kuni parkda Aaliya yiqilib tushdi. Karmen uning o'ng oyog'ini sudrab yurganini ko'rdi. Ular tibbiy ko'rikdan o'tish uchun borishdi va shifokor Aaliyani mayda og'riqlar bo'lishi mumkinligini aytdi.

Aaliya oyoqlarini sudrab yurishni to'xtatdi, ammo ikki oy davomida boshqa alomatlar paydo bo'ldi. U zinapoyada qoqila boshladi. Karmen Aaliyaning qo'llari titraganini va uning yozishda qiynalayotganini payqadi. O'qituvchi, Aaliya qaerdaligini bilmaganga o'xshab, notinch bo'lib paydo bo'lgan bir lahzani tasvirlab berdi. O'sha kuni ota-onasi uni pediatrga ko'rsatish uchun olib borishdi.

Aaliya shifokori nevrologik tekshiruvni o'tkazishni tavsiya qildi - ammo uchrashuvga kelish uchun bir hafta vaqt kerak bo'ladi. Karmen va Teylor rozi bo'lishdi, ammo agar alomatlar kuchayib ketsa, ular to'g'ridan-to'g'ri kasalxonaga murojaat qilishlarini aytishdi.

O'sha hafta davomida Aaliya muvozanatni yo'qotib, yiqila boshladi va u bosh og'rig'idan shikoyat qildi. "Aqliy jihatdan u o'zi emas edi", deb esladi Teylor. Ular uni ERga olib borishdi.

Kasalxonada shifokorlar Aaliya alomatlari kuchayganligi sababli testlarni buyurdilar. Uning miyasida to'liq jarrohlik tekshiruvlari o'tkazilgunga qadar uning barcha testlari odatdagidek ko'rinardi. Nevrolog ularga Aaliyada katta ehtimollik bilan MS kasalligi borligini aytdi.

"Biz xotirjamlikni yo'qotdik", deb esladi Teylor. «Bu dafn marosimiga o'xshash tuyg'u edi. Butun oila keldi. Bu bizning hayotimizdagi eng yomon kun edi ».

Ular Aaliyani kasalxonadan uyga olib kelishganidan so'ng, Teylor o'zlarini adashganlarini his qilganlarini aytdi. Karmen soatlab Internetdan ma'lumot qidirdi. "Biz zudlik bilan depressiyaga tushib qoldik", dedi Teylor Healthline-ga. «Biz bu bilan yangi edik. Bizning xabardorligimiz yo'q edi ”.

Ikki oy o'tgach, yana bir MRI tekshiruvidan so'ng, Aaliyahning MS diagnostikasi tasdiqlandi va u Loma Linda universiteti tibbiyot markazi mutaxassisi doktor Gregori Aenga yuborildi. U oila a'zolari bilan ularning imkoniyatlari to'g'risida suhbatlashdi va ularga mavjud dorilar haqida risolalar berdi.

Doktor Aen kasallikning rivojlanishini sekinlashtirish uchun Aaliyaga davolanishni darhol boshlashni tavsiya qildi. Ammo u ularga kutish mumkinligini ham aytdi. Aaliya boshqa hujumsiz uzoq vaqt yurishi mumkin edi.

Oila kutishga qaror qildi. Salbiy yon ta'siri uchun salohiyat Aaliya singari yosh odam uchun juda katta bo'lib tuyuldi.

Karmen yordam beradigan qo'shimcha davolash usullarini o'rganib chiqdi. Bir necha oy davomida Aaliya o'zini yaxshi his qilar edi. "Bizda umid bor edi", dedi Teylor.

Davolashni boshlash

Taxminan sakkiz oy o'tgach, Aaliya "hamma narsani ikkitasini ko'rganimdan" shikoyat qildi va oila yana kasalxonaga yotqizildi. Unga optik nevrit tashxisi qo'yilgan, MS simptomi, unda optik asab yallig'lanadi. Miyani skanerlashda yangi jarohatlar aniqlandi.

Doktor Aen oilani Aaliyani davolashda boshlashga undaydi. Teylor shifokorning Aaliya uzoq umr ko'rishi va kasallik bilan kurashishni boshlashi bilan hamma narsa yaxshi bo'ladi degan optimizmini esladi. "Biz uning kuchini olib," OK, buni qilishimiz kerak "dedik".

Shifokor Aaliyani to'rt hafta davomida haftasiga bir marta etti soatlik infuziya olishni talab qiladigan dori-darmonlarni tavsiya qildi. Birinchi davolanishdan oldin hamshiralar Karmen va Teylorga xatarlar va yon ta'sirlarni ochib berishdi.

"Yon ta'siri yoki yuzaga kelishi mumkin bo'lgan narsalar tufayli bu shunchaki dahshatli edi", dedi Teylor. "Ikkalamiz ham ko'z yoshlarimiz bilan edik."

Teylor Aaliya davolanish paytida ba'zida yig'laganini aytdi, ammo Aaliya xafa bo'lganini eslamadi. U turli vaqtlarda otasini, onasini yoki singlisini qo'lini ushlashini xohlaganini esladi - va ular buni qilishdi. Shuningdek, u kutish xonasida uy o'ynashni va vagonda o'tirishni kerakligini esladi.

Bir oydan ko'proq vaqt o'tgach, Aaliya o'zini yaxshi his qilmoqda. "U juda faol", dedi Teylor Healthline-ga. Ertalab u hali ham bir oz tebranishini sezdi, ammo "kun bo'yi u juda yaxshi ish qilmoqda", deb qo'shimcha qildi.

Boshqa oilalarga maslahat

Aaliya tashxis qo'yilganidan beri qiyin daqiqalar orqali Valdezlar oilasi mustahkam qolish yo'llarini topdi. "Biz boshqacha, biz yaqinroqmiz", dedi Karmen Healthline-ga. MS diagnostikasiga duch kelgan oilalar uchun Karmen va Teylor o'zlarining tajribalari va maslahatlari foydali bo'lishiga umid qilishadi.

MS hamjamiyatida qo'llab-quvvatlash qidirish

Bolalikdagi MS nisbatan kam tarqalganligi sababli, Karmen Healthline-ga birinchi navbatda qo'llab-quvvatlash topish qiyin bo'lganligini aytdi. Ammo keng MS hamjamiyatiga qo'shilish yordam berdi. Yaqinda oila Walk MS-da ishtirok etdi: Buyuk Los-Anjeles.

«U erda juda ko'p odamlar ijobiy kayfiyatda edilar. Energiya, butun atmosfera yaxshi edi », - dedi Karmen. "Biz hammamiz bir oila bo'lib zavqlandik."

Ijtimoiy tarmoqlar ham qo'llab-quvvatlash manbai bo'ldi. Instagram orqali Karmen MS bilan yosh bolalari bo'lgan boshqa ota-onalar bilan aloqani o'rnatdi. Ular muolajalar va farzandlarining ahvoli to'g'risida ma'lumot almashadilar.

Ko'ngil ochish yo'llarini izlayapsiz

Aaliya testlar yoki davolanish uchun tayinlanganida, ota-onasi kunga ko'ngil ochish yo'lini izlashadi. Ular ovqatlanishga chiqishlari yoki unga yangi o'yinchoq tanlashiga ruxsat berishlari mumkin. "Biz har doim uni qiziqarli qilishiga harakat qilamiz", dedi Karmen.

O'yin-kulgi va amaliylikni oshirish uchun Teylor Aaliya va uning to'rt yashar ukasi birga o'tiradigan vagon sotib oldi. U buni Walk bilan sotib oldi: MS Aaliya charchagan yoki boshi aylanib qolgan bo'lsa, MSni hisobga olgan holda, lekin ular buni boshqa sayohatlar uchun ishlatadilar deb o'ylashadi. U bolalarni quyoshdan himoya qilish uchun uni soya bilan jihozlagan.

Aaliya shuningdek, janob Oskar Maykundan (MS) bolalarga bir-biri bilan bog'lanishiga yordam berishga bag'ishlangan notijorat tashkilotidan olgan yangi o'yinchoq o'yinchoq maymuniga ega. Tashkilot MS so'ragan har qanday bolaga Oskarning do'stlari deb ham ataladigan "MS maymunlari" ni taqdim etadi. Aaliya maymuniga Xanna ismini berdi. U u bilan raqsga tushishni va Xannaning sevimli taomlari bo'lgan olma bilan boqishni yaxshi ko'radi.

Oilada sog'lom turmush tarzini tanlash

MS uchun ma'lum bir parhez mavjud emasligiga qaramay, yaxshi ovqatlanish va sog'lom turmush tarzi surunkali kasallikka chalingan har bir kishiga, shu jumladan bolalarga foydali bo'lishi mumkin.

Valdezlar oilasi uchun bu tez ovqatlanishdan voz kechish va ovqatlarga to'yimli ingredientlarni qo'shishni anglatadi. "Mening olti farzandim bor va ularning barchasi sinchkov, shuning uchun men u erda sabzavotlarni yashiraman", dedi Karmen. U ismaloq kabi sabzavotlarni ovqatga aralashtirib, zanjabil va zerdeçal kabi ziravorlar qo'shishga harakat qiladi. Shuningdek, ular guruch o'rniga quinoa iste'mol qila boshladilar.

Jamoa bo'lish va birlashish

Teylor va Karmen Aoliyaning ahvolini boshqarish haqida gap ketganda, ular turli xil kuchlarga ega ekanligini ta'kidladilar. Ularning ikkalasi ham Aaliya bilan kasalxonada va shifokor tayinlanishida vaqt o'tkazgan, ammo Teylor ko'pincha qiyin sinovlarda uning yonida ota-ona. Misol uchun, agar u MRIdan oldin qo'rqsa, unga tasalli beradi. Boshqa tomondan, Karmen MSni o'rganish, boshqa oilalar bilan muloqot qilish va bu holat to'g'risida xabardorlikni oshirish bilan ko'proq shug'ullanadi. "Biz ushbu jangda bir-birimizni yaxshi to'ldiramiz", dedi Teylor.

Aliyaning ahvoli ham birodarlari uchun biroz o'zgarishlarni keltirib chiqardi. Tashxis qo'yilganidan so'ng, Teylor ularga ko'proq yoqimli munosabatda bo'lishni va u bilan sabr qilishni iltimos qildi. Keyinchalik, mutaxassislar oilaga Aaliyani odatdagidek muomala qilishni maslahat berishdi, shunda u himoyasiz bo'lib o'smaydi. Oila hali ham o'zgarishlarda harakat qilmoqda, ammo Karmenning aytishicha, umuman olganda, ularning bolalari o'tmishdagiga qaraganda kamroq kurashishadi. Teylor qo'shimcha qildi: "Har kim bu bilan boshqacha munosabatda bo'lgan, ammo biz hammamiz u bilan".

Xamirturush

"Men faqat dunyo bu yosh bolalar MS kasalligini yuqtirishlarini bilishini istayman", dedi Karmen Healthline-ga. Bu yil oilaga duch kelgan qiyinchiliklardan biri Aoliyaning tashxisi bilan paydo bo'lgan izolyatsiya hissi edi. Ammo katta MS hamjamiyati bilan bog'lanish katta o'zgarishlarga olib keldi. Karmenning aytishicha, Walk-da qatnashish: MS oilaga o'zlarini kamroq yolg'iz his qilishlariga yordam bergan. "Siz bilan bir jangda qatnashadigan ko'plab odamlarni ko'rasiz, shuning uchun o'zingizni kuchliroq his qilasiz", - deya qo'shimcha qildi u. "Siz ular to'playotgan barcha pullarni ko'rasiz, shuning uchun umid qilamanki, bir kun davosi bo'ladi."

Hozircha Teylor Healthline-ga: "Biz har kuni bir kun olamiz", dedi. Ular Aoliyaning sog'lig'iga va uning aka-ukalarining sog'lig'iga katta e'tibor berishadi. "Men birgalikda bo'lgan har bir kun uchun minnatdorman", deb qo'shimcha qildi Teylor.