Shifokorlar sizni tashxis qila olmaganda, qayerga borishingiz mumkin?

Tarkib

• O'sha paytda u Internetga kirib, minglab odamlarni shu kabi alomatlar bilan yashayotganini topdi
• Endi u o'z hikoyasini baham ko'rmoqda, chunki u boshqa odamlarning u kabi tashxis qo'yilishini istamaydi
• Bu kabi suhbatlar bizning institutimiz va madaniyatimizni o'zgartirish uchun zarur boshlanishdir - {textend} va noto'g'ri tushunilgan va tadqiq qilinmagan kasalliklar bilan yashaydigan odamlar hayotini yaxshilash

Bitta ayol o'z hikoyasini millionlab boshqalarga yordam berish uchun baham ko'rmoqda.

"Yaxshimisiz"

- Hammasi sening boshingda.

- Siz gipoxondriyasiz.

Bularni ko'plab nogironlar va surunkali kasalliklarga chalingan narsalar eshitgan - {textend} va sog'liqni saqlash faoli, "Tartibsizlik" hujjatli filmi rejissyori va TED hamkori Jen Brea hammasini tinglashdi.

Hammasi uning isitmasi 104 daraja bo'lganida boshlandi va u uni artib tashladi. U 28 yoshda va sog'lom edi va uning yoshidagi ko'plab odamlar singari u o'zini yengilmas deb o'ylardi.

Ammo uch hafta ichida u shunchalik boshi aylanib ketdiki, uyidan chiqa olmadi. Ba'zan u aylananing o'ng tomonini chizolmas, ba'zida esa harakat qilolmaydigan yoki gapirishga qodir bo'lmagan paytlar bo'lgan.

U har qanday klinisyeni ko'rdi: revmatologlar, psixiatrlar, endokrinologlar, kardiologlar. Hech kim unga nima bo'lganini aniqlay olmadi. U deyarli ikki yil davomida yotog'ida o'tirdi.

"Qanday qilib mening shifokorim buni noto'g'ri tushunishi mumkin edi?" u hayron. "Men kamdan-kam uchraydigan kasallikka duchor bo'ldim, buni shifokorlar hech qachon ko'rmagan edi".

O'sha paytda u Internetga kirib, minglab odamlarni shu kabi alomatlar bilan yashayotganini topdi

Ulardan ba'zilari u kabi to'shakda qolib ketishgan, boshqalari faqat yarim kunlik ish bilan shug'ullanishlari mumkin edi.

"Ba'zilar shu qadar kasal edilarki, ular zulmatda yashashga majbur bo'ldilar, odamning ovoziga yoki yaqin kishining teginishiga toqat qilolmadilar", deydi u.

Va nihoyat, unga mialjik ensefalomiyelit yoki odatda ma'lum bo'lgan surunkali charchoq sindromi (CFS) tashxisi qo'yilgan.

Surunkali charchoq sindromining eng tez-tez uchraydigan alomati bu charchoqdir, bu sizning kundalik ishingizga xalaqit beradigan darajada qattiq, dam olish bilan yaxshilanmaydi va kamida olti oy davom etadi.

CFSning boshqa belgilari quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin:

• jismoniy va ruhiy faoliyatdan keyin sizning alomatlaringiz kuchayib boradigan og'irlikdan keyingi bezovtalik (PEM)
• xotirani yo'qotish yoki konsentratsiya
• tungi uyqudan keyin o'zini tetiklantirmaslik hissi
• surunkali uyqusizlik (va boshqa uyqusizliklar)
• mushak og'rig'i
• tez-tez bosh og'rig'i
• qizarish yoki shishishsiz ko'p qo'shma og'riq
• tez-tez tomoq og'rig'i
• bo'yningizda va qo'ltig'ingizda yumshoq va shishgan limfa tugunlari

Minglab boshqa odamlar singari, Jenga ham tashxis qo'yish uchun yillar kerak bo'ldi.

Tibbiyot institutining ma'lumotlariga ko'ra, 2015 yilga kelib, CFS taxminan 836000 dan 2.5 milliongacha amerikaliklarda uchraydi. Taxminlarga ko'ra, 84 foizdan 91 foizigacha hali tashxis qo'yilmagan.

"Bu juda yaxshi odatiy qamoqxona," deydi Jen, eri qanday qilib yugurishga boradigan bo'lsa, u bir necha kun og'riyotganini tasvirlab berar ekan - {textend}, lekin agar u yarim blok yurishga harakat qilsa, u yotoqda qolishi mumkin bir haftaga.

Endi u o'z hikoyasini baham ko'rmoqda, chunki u boshqa odamlarning u kabi tashxis qo'yilishini istamaydi

Shuning uchun u surunkali charchoq sindromi tan olinishi, o'rganilishi va davolanishi uchun kurashmoqda.

"Shifokorlar bizni davolashmaydi va ilm bizni o'rganmaydi", deydi u. “[Surunkali charchoq sindromi] eng kam mablag 'bilan ta'minlangan kasalliklardan biridir. AQShda har yili biz OITS bilan kasallangan bemorga 2500 AQSh dollari, MS kasalligi uchun 250 dollar va [CFS] kasaliga yiliga atigi 5 dollar sarflaymiz ”.

U surunkali charchoq sindromi bilan bog'liq tajribalari haqida gapira boshlaganda, uning jamoasidagi odamlar murojaat qilishni boshladilar. U o'zini 20 yoshdan oshgan, og'ir kasalliklar bilan shug'ullanadigan ayollar guruhi orasida topdi.

"Ajablanarli tomoni shundaki, biz qanchalik jiddiy muammolarga duch kelgan edik", deydi u.

Skleroderma kasalligiga chalingan bir ayolga ko'p yillar davomida qizilo'ngach shu qadar shikastlangandek, u endi hech qachon ovqat yeyolmaydigan darajada bo'lganligi haqida aytilgan.

Tuxumdon saratoni bilan kasallangan yana bir kishiga u shunchaki erta menopozni boshdan kechirayotgani aytilgan. Kollejdagi do'stingizning miya shishi tashvish deb noto'g'ri tashxis qo'yilgan.

"Mana, yaxshi tomoni," deydi Jen, - hamma narsaga qaramay, men hali ham umidvorman.

U surunkali charchoq sindromi bo'lgan odamlarning chidamliligi va mehnatsevarligiga ishonadi. O'zlarini himoya qilish va birlashish orqali ular mavjud bo'lgan tadqiqotlarni iste'mol qildilar va hayotlarining bir qismini qaytarib olishdi.

"Oxir-oqibat, yaxshi kunlarda men uyimdan chiqib ketishga muvaffaq bo'ldim", deydi u.

U o'zining va boshqalarning hikoyalarini baham ko'rish orqali ko'proq odamlarning xabardor bo'lishini va CFS tashxisi qo'yilmagan odamga ({textend}) yoki javoblarni talab qiladigan, o'z manfaatlarini himoya qilishda qiynalayotganlarga - {textend} murojaat qilishi mumkinligini biladi.

Bu kabi suhbatlar bizning institutimiz va madaniyatimizni o'zgartirish uchun zarur boshlanishdir - {textend} va noto'g'ri tushunilgan va tadqiq qilinmagan kasalliklar bilan yashaydigan odamlar hayotini yaxshilash

"Bu kasallik menga ilm-fan va tibbiyot insonning chuqur harakatlari ekanligini o'rgatdi", deydi u. "Shifokorlar, olimlar va siyosatshunoslar hammamizga ta'sir qiladigan bir xil tarafkashliklardan xoli emaslar".

Eng muhimi: “Biz aytishga tayyor bo'lishimiz kerak: men bilmayman. "Bilmayman" - bu go'zal narsa. "Men bilmayman" kashfiyot qaerdan boshlanadi. "

Alaina Leary - Massachusets shtatining Boston shahridan muharrir, ijtimoiy media menejeri va yozuvchi. Hozirda u Equally Wed jurnali muharriri yordamchisi va "Bizga turli xil kitoblar kerak" notijorat tashkilotining ijtimoiy tarmoq muharriri.