Xeyli Biber uning ektrodaktiliya deb ataladigan genetik holati borligini aytdi - ammo bu nima?

Tarkib

• Ektrodaktiliya nima?
• Ektrodaktiliyaga nima sabab bo'ladi?
• Uchun ko'rib chiqish

Internet -trollar mashhur odamlarning tanasini tanqid qilish uchun har qanday yo'lni topishadi - bu ijtimoiy tarmoqlarning eng zaharli qismlaridan biri. Ijtimoiy tarmoqlar uning ruhiy salomatligiga qanday ta'sir qilishi haqida avvaldan ochiq bo'lgan Xeyli Biber yaqinda Instagram trollaridan tashqi qiyofasining bir qismini "qovurishni" to'xtatishni so'radi, ehtimol siz uni birinchi navbatda sinchkovlik bilan tekshirishni kutmagan bo'lar edingiz.

"Xo'sh, keling, kulgili suhbatga kiraylik .. chunki men bu haqda o'zimni abadiy masxara qildim, shuning uchun men ham boshqalarga nima uchun [mening pushtalarim] bu qadar egri va qo'rqinchli ekanligini aytib berishim mumkin", deb yozdi Biber Instagram hikoyasida. uning pushti qiyofasi, tan olish kerakki, biroz qiyshaygan surati tasvirlangan.

Xabarlarga ko'ra, model ektrodaktiliya deb ataladigan holat uchun Vikipediya sahifasining o'chirilgan skrinshotini baham ko'rdi. Daily Mail. "Menda ektrodaktiliya deb nomlangan narsa bor va bu mening barmoqlarimni xuddi shunday ko'rinishga olib keladi", deb yozadi Biber Buyuk Britaniyaning axborot agentligiga ko'ra, Vikipediya skrinshotining yonida. "Bu genetik, men buni butun umrim davomida boshdan kechirdim. Shunday qilib, odamlar mendan" pushti barmoqlari noto'g'ridir "deb so'rashni bas qilishlari mumkin." (Tegishli: Ijtimoiy tarmoqlarning bu xususiyatlari nafratli izohlardan himoyalanish va mehribonlikni rag'batlantirishni osonlashtiradi)

Ektrodaktiliya nima?

Kamdan -kam uchraydigan milliy tashkilot ma'lumotlariga ko'ra, ektrodaktiliya - qo'llar va oyoqlarning bo'linish malformatsiyasi (SHFM), "ba'zi barmoqlar yoki oyoq barmoqlarining to'liq yoki qisman yo'qligi bilan tavsiflanadi." Buzilishlar (NORD). Vaziyat qo'l va oyoqlarga "panjaga o'xshash" ko'rinish berishi mumkin va ba'zi hollarda NORDga ko'ra, barmoqlar yoki oyoq barmoqlari o'rtasida to'r paydo bo'lishiga olib kelishi mumkin (sindaktiliya deb nomlanadi).

SHFM turli yo'llar bilan taqdim etilishi mumkin bo'lsa -da, ikkita asosiy shakl mavjud. Birinchisi "omar panjasi" navi deb ataladi, unda o'rta barmoqning "odatda yo'qligi" mavjud; NORDga ko'ra, barmoq o'rnida joylashgan "konus shaklidagi yoriq" qo'lni ikki qismga ajratadi (qo'lni panjaga o'xshatadi). SHFM ning bu shakli odatda ikkala qo'lda sodir bo'ladi va tashkilotga ko'ra oyoqlarga ham ta'sir qilishi mumkin. SHFM ning boshqa asosiy shakli bo'lgan monodaktiliya, NORDga ko'ra, pushti barmoqlardan tashqari barcha barmoqlarning yo'qligini anglatadi.

Biber aynan qaysi turdagi SHFMga ega ekanligi noma'lum - uning qo'lida barcha 10 ta barmog'i bor - lekin NORD ta'kidlaganidek, SHFM bilan sodir bo'lishi mumkin bo'lgan turli xil "deformatsiyalarning turlari va kombinatsiyasi" va shartlar "diapazoni" mavjud. zo'ravonlik darajasida keng tarqalgan ". (Tegishli: genetik buzilishi bo'lgan ushbu model stereotiplarni buzadi)

Ektrodaktiliyaga nima sabab bo'ladi?

Biber o'zining Instagram hikoyalarida aytganidek, ektrodaktiliya - bu genetik holat, ya'ni u bilan tug'ilganlar (genetik tuzilish yoki tasodifiy gen mutatsiyasi tufayli) tug'iladi, deyiladi Genetika va nodir kasalliklar haqida ma'lumot markazi (GARD). SHFM, umuman olganda, erkak va qiz bolalarga teng ta'sir qilishi mumkin. NORD ma'lumotlariga ko'ra, taxminan har 18 000 yangi tug'ilgan chaqaloqdan bittasi kasallikning biron bir shakli bilan tug'iladi. SHFM bir oila a'zolariga ta'sir qilishi mumkin bo'lsa-da, bu holat har bir odamda har xil bo'lishi mumkin. U "tug'ilish paytida mavjud bo'lgan jismoniy xususiyatlar" va skelet anomaliyalariga asoslangan holda tashxis qilinadi, deb yozadi NORD.

Ko'pincha, SHFM shakli bo'lgan odamlar odatda normal hayot kechirishadi, ammo NORDga ko'ra, ba'zilari "jismoniy faoliyatda qiyinchiliklar" bo'lishi mumkin, bu ularning noto'g'ri shakllanishiga qarab. 2015 yilda o'tkazilgan tadqiqotga ko'ra, ba'zida karlik bilan birga keladigan "juda kam SHFM hollari" ham bor. CHRISMED Sog'liqni saqlash va tadqiqotlar jurnali.

Biberdan tashqari, SHFM shakliga ega bo'lgan jamoat arboblari ko'p emas (yoki hech bo'lmaganda bu holat haqida ochiq gapirganlar ko'p emas). Yangiliklar boshlovchisi va tok -shou boshlovchisi Bri Uolker ko'p yillar davomida qo'llarini qo'lqop ichiga yashirganidan so'ng sindaktiliya tashxisi (ikki yoki undan ortiq to'rli yoki yopishgan barmoqlari bilan tavsiflanadi) bilan ommaga oshkor bo'ldi. 80-yillarda, dedi Uoker Odamlar u tez -tez shafqatsiz muomalaga duchor bo'lardi va begonalarning qo'llari va oyoqlarining ko'rinishi haqida izoh bermasdi. Uoker bundan keyin ham xuddi shunday sharoitga ega bo'lganlar uchun nogironlar huquqlari himoyachisiga aylandi. (Tegishli: Jamila Jamil Ehlers-Danlos sindromi borligini aniqladi)

Biberning so'zlariga ko'ra, u ektrodaktiliya uning hayotiga qanday ta'sir qilgani haqida batafsil ma'lumot bermagan, shuningdek, pushti barmog'idan boshqa boshqa nuqsonlari bor yoki yo'qligini ham aytmagan.

Aytgancha, har doim eslash kerakki, boshqa birovning tanasiga sharh berish hech qachon ajoyib emas - nuqta.

Uchun ko'rib chiqish