7 Qo'rquv Autizm ota-onalar tushunishadi

Tarkib

• 1. Men u uchun etarli ish qilyapmanmi?
• 2. Uning muloqot qobiliyati qanday rivojlanadi?
• 3. U balog'at yoshiga o'tish bilan qanday kurashadi?
• 4. Uning kelajagi qanday bo'ladi?
• 5. Men uni qo'yib yuborishni tanlashim kerakmi?
• 6. U haqiqatan ham uni qanchalik sevishini anglaydimi?
• 7. O'limdan keyin nima bo'ladi?
• Favqulodda bolalar uchun qo'shimcha qo'rquv bilan ishlash

Salomatlik va farovonlik har birimizga har xil ta'sir qiladi. Bu bitta kishining hikoyasi.

Yuz beraylik: har qanday bolani tarbiyalash, uni minalar maydoni kabi his qilishi mumkin.

Odatda, ota-onalar, ehtimol ular shunga o'xshash muammoga duch kelganliklarini va bir nechta donolik so'zlarini - yoki jin va pishloqni bilishlarini bilishgan holda, oila a'zolari va do'stlariga murojaat qilishlari mumkin! Ushbu turdagi qo'llab-quvvatlash bolangiz neyrotipik bo'lsa yaxshi ishlaydi.

Ammo farzandingiz ko'pchiligiga qaraganda noyobroq bo'lsa, qayerga o'girasiz? Ota-onalar uchun universal maslahat shunchaki sizning farzandingizga yordam bermasa, kim yordam beradi?

Buning uchun va boshqa ko'plab sabablarga ko'ra, autizmga chalingan bolaning ota-onasi bo'lish ba'zida yolg'izlikni his qilishi mumkin.

Sizda autizm ota-onasi bo'lgan qo'rquv boshqa ota-onalarning odatdagi tashvishlaridan juda farq qiladi.

Bilaman, chunki men ham ota-onam.

Mening egizaklarim 32 haftada tug'ilgan. Ularning muddatidan oldin kelishi bilan bir qatorda ko'plab savollar va xavotirlar paydo bo'ldi.

Meni bolalarimdan biri Garri kamdan-kam hollarda Goldenhar sindromi deb ataladigan kraniofasial kasalligi borligini aytdi, bu uning yuzining yarmi hech qachon rivojlanmaganligini anglatadi. Maxsus holatga ega bo'lgan o'g'il tug'ilishi meni ayb va qayg'u dunyosiga tortdi.

Keyin, Garri ikki yoshga to'lganda, unga autizm tashxisi qo'yildi. Mening boshqa o'g'lim va Garrining egizagi Oliver autizmga ega emas.

Shunday qilib, men neyrotipik bolani ham, g'ayrioddiy bolani tarbiyalashdagi zafarlar, qiyinchiliklar va qo'rquvlarni bilaman.

Oliver uchun, men uni muqarrar yurak urishidan tasalli berishdan qo'rqaman. Men uni imtihonlar, ish izlari va do'stona munosabatlarning bosimi ostida qo'llab-quvvatlashga qodirman deb umid qilaman.

Do'stlarim bu tashvishlarni tushunishadi, chunki ular ko'pchilik bilan bo'lishishadi. Biz qahva haqida boshimizdan kechirgan narsalarimiz haqida suhbatlashishimiz va hozirgacha tashvishlanayotganimizdan kulishimiz mumkin.

Mening Garridan qo'rqishim juda boshqacha.

Men ularni tayyorlik bilan baham ko'rmayapman, qisman do'stlarim tushunishmagani uchun - eng yaxshi urinishlariga qaramay - va qisman o'zimning chuqur qo'rquvimni bildirish ularga hayot baxsh etadi, va ba'zi kunlar men ular bilan kurashishga tayyorman.

Oliverga bo'lgan qo'rquvim o'z echimini topishini bilsam-da, Garri uchun ko'nglim tinch emas.

Xavotirimni bosish uchun men Garriga bo'lgan muhabbatimga va u mening dunyomga olib kelgan quvonchga, nafaqat qiyinchiliklarga e'tibor qarataman.

Shunga qaramay, men boshqa autizm ota-onalari yolg'iz emasliklarini bilishlarini xohlayman. Garri uchun mening ba'zi tashvishlarim ko'p autizmli ota-onalar tushunishi mumkin.

1. Men u uchun etarli ish qilyapmanmi?

Men doimo Garriga yordam berish va uning mustaqilligini targ'ib qilish o'rtasida muvozanatni topishga harakat qilaman.

Uning tayinlanishlari va operatsiyalari uchun ko'proq mavjud bo'lish uchun men o'qituvchilik kareramdan voz kechdim.

Men unga munosib xizmatlardan foydalanishi uchun kurashaman.

Men uni notanish hududda buzilib ketishi mumkinligini bilganimda uni kunga olib chiqaman, chunki men uning hayotni boshdan kechirishini, atrofdagi dunyoni o'rganishini va xotiralar yaratishini istayman.

Ammo u erda bor deb aytadigan xirillagan ovoz bor Ko'proq Men qilishim kerak Boshqa narsalar ham borki, u men keltira olmaydigan narsalar ham bor.

Men Garriga iloji boricha to'laqonli va baxtli hayot kechirish uchun hamma narsani qilaman. Va yana bir necha kun, men hali ham uni tushirib yuborgandek his qilyapman, xuddi men etarli emasman.

O'sha kunlarda men barcha ota-onalar, ular favqulodda farzandlar tarbiyalayaptimi yoki yo'qmi, mukammal nomukammal bo'lish bilan tinchlik o'rnatishlari kerakligini eslatishga harakat qilaman.

Men qila oladigan hamma narsa - bu eng yaxshi narsa va men Garriga imkon qadar eng boy hayot kechirishga yordam beradigan faol harakatlarimdan mamnun bo'lishiga ishonishim kerak.

2. Uning muloqot qobiliyati qanday rivojlanadi?

Garchi u texnik bo'lmagan bo'lsa ham, Garri juda ko'p so'zlarni biladi va ularni yaxshi ishlatadi, ammo u suhbatni davom ettirishdan ancha uzoqdir.

U unga berilgan variantlarga javob beradi va uning nutqining ko'p qismi shunchaki boshqalar eshitgan narsalarning aks-sadosi, shu jumladan men otamni ayblagan haydovchilik voqeasidan kelib chiqadigan g'alati qasamyod so'zlari - men emasman.

Har holda, Garri o'zi yeyayotgan ovqat, kiygan kiyim va tashrif buyuradigan joylar to'g'risida qaror qabul qilishi mumkin.

Eng yomoni, u shaxsiy suhbat uslubini tushunadigan tarjimonni talab qiladi.

U har doim atrofidagi dunyoni tushunish va o'zaro aloqada bo'lish uchun boshqa odamga qaram bo'ladimi? U har doim til beradigan erkinlik uchun begona bo'lib qoladimi?

Men chindan ham umid qilmayman, lekin agar autizm menga nimanidir o'rgatgan bo'lsa, demak siz kutishingiz va umid qilishingiz mumkin.

Garri butun umri davomida o'zining o'sishi bilan meni hayratda qoldirdi.

Men uni xuddi u kabi qabul qilaman, lekin bu uning har qanday kutganidan ham oshib ketishiga ishonishi va meni o'z tilining rivojlanishi nuqtai nazaridan yana bir bor hayratda qoldirishi uchun hech qachon to'xtatmaydi.

3. U balog'at yoshiga o'tish bilan qanday kurashadi?

Men hozir Garri bilan o'spirinlik davrida balog'at haqida suhbatlashyapman, lekin o'z his-tuyg'ularingizni izohlay olmaganingizda nima bo'ladi?

Kutilmagan kayfiyat o'zgarishlari, yangi va g'alati tuyg'ular va tashqi ko'rinishingizdagi o'zgarishlarga qanday munosabatda bo'lasiz?

Garrining tanasi rivojlanib borayotgani adolatsiz tuyuladi, ammo uning tushunchasi bunga tayyor emas.

Qanday qilib uni ishontiraman va u boshdan kechirayotganini menga ayta olmasa, uning hissi tabiiy ekanligini tushuntiraman? Qanday qilib bu kurash suhbatlashmasdan paydo bo'ladi?

Shunga qaramay, men unga kutilgan o'zgarishlarni o'rgatish uchun faol bo'lib, etarli ish qilyapman deb umid qilaman.

Hazil ham men uchun eng katta kurash strategiyasidir. Men doimo vaziyatning kulgili tomonini topishga harakat qilaman.

Va menga ishoning, hatto eng og'ir vaziyatlarda ham oldinga siljishga yordam beradigan samimiy hazil uchun imkoniyat mavjud.

4. Uning kelajagi qanday bo'ladi?

Mening bolam dunyoda kattalar bo'lganda nima bo'lishidan xavotirdaman.

U o'z atrofidagi dunyoni qanchalik mustaqil ravishda ko'ra oladi va agar u doimo yonida kimgadir muhtoj bo'lsa, bundan qanchasini bahramand qila oladi? U hech qachon ishlaydimi? U hech qachon haqiqiy do'stlikni biladimi yoki sherikning sevgisini his qiladimi?

O'zining suratga tushishni va sakrashni yaxshi ko'radigan mening turli xil ko'rinadigan bolam, odamlarni tashqi ko'rinishiga qarab hukm qiladigan jamiyat tomonidan qabul qilinadimi?

Garrining kelajagi juda noaniq - barcha mumkin bo'lgan variantlarni tanlash foydali bo'lmaydi. Men qila oladigan narsa, unga munosib hayot berish va hozir ikkala o'g'lim bilan o'tkazadigan vaqtimdan zavq olish uchun bor kuchimni sarflayman.

5. Men uni qo'yib yuborishni tanlashim kerakmi?

Men Garrining doim men bilan yashashini istayman. Men uni o'zimizni tinch his qiladigan va uning qahr-g'azablari kulgisi kabi kutib oladigan uyimizda bo'lishini istayman.

Men uni himoyasiz odamlarning imkoniyatlaridan foydalanadigan dunyodan himoya qilmoqchiman.

Ammo men uning har doim xavfsiz ekanligini bilishni xohlasam ham, men 66 yoshga to'lganimda va u 40 yoshga to'lganida, uni ertalab soat 3 da uni yotoqda yotqizishdan qo'rqaman.

U o'sib ulg'aygan sari men qanday bardosh bera olaman? Uzoq kelajakda uning buzilishlari men uchun haddan tashqari ko'p bo'ladimi?

Uning katta yoshdagi hayotini mutaxassislar turar joyida yashashini ko'rish mumkin. Hozir, men bu haqda o'ylay olmayman.

Garri uchun ko'p qo'rquvlarim singari, bu men bugun o'ylashim kerak bo'lgan narsa emas, lekin men bu haqiqatni bir kun ko'rib chiqishim kerakligini bilaman.

6. U haqiqatan ham uni qanchalik sevishini anglaydimi?

Men Garriga kuniga kamida besh marta yaxshi ko'rishimni aytaman. Ba'zan uning javobi quloqni sukunat deb biladi. Ba'zan u kuladi va ba'zan mening gaplarimni aks ettiradi.

Garri mening gaplarimni xuddi oyoq kiyimlarini kiyish yoki tostini yeyish bo'yicha ko'rsatmalarimni tinglayotganidek eshitadimi?

Ular shunchaki men aytayotgan tovushlarmi yoki u aslida hukmning mohiyatini anglayaptimi?

Men uni qanchalik sevishimni bilishini juda xohlayman, lekin men buni xohlagan yoki qilmaganligini bilolmayman.

Garri menga murojaat qilib, so'ramasdan "seni yaxshi ko'raman" deb aytadigan kunni orzu qilaman. Lekin, shuningdek, bizning hissiyotlarimizni ifoda etish uchun so'zlar ko'pincha kerak bo'lmagan maxsus aloqa orqali quvonaman.

7. O'limdan keyin nima bo'ladi?

Bu mening eng katta qo'rquvim. Men bu erda bo'lmaganimda, bolam bilan nima bo'ladi? Uni men kabi hech kim bilmaydi.

Albatta, uning maktabda uning odatlari va ozgina shaxsiy savol-javoblarini biladigan oilasi va xodimlari bor. Ammo men uning yuragini bilaman.

Men bolamning hech qanday so'zga ham ehtiyoj sezmasdan nima haqida o'ylayotganini va nimani his qilayotganini juda ko'p bilaman.

O'zaro ulashadigan o'zaro bog'liqlikni yaxshi ko'rganim uchun, bu sehrni to'kib tashlash uchun va uni tark etishim kerak bo'lgan paytda unga etkazish uchun hamma narsani beraman.

Kim uni mendek shafqatsiz sevadi? Uni tark etish uchun yuragim eziladi.

Ba'zida jinlar bilan kurashishga to'g'ri keladi, chunki bu oxir-oqibat eng yaxshisi ekanligini bilasiz.

Yaqinda men o'lganimda Garri bilan nima bo'lishini ko'rishni boshladim. Buyuk Britaniyada Sense ismli katta xayriya tashkiloti mavjud bo'lib, u juda katta manbalar va maslahatlarga ega. Umid qilamanki, kelajagimizga hozir tayyorgarlik ko'nglimga xotirjamlik baxsh etadi.

Favqulodda bolalar uchun qo'shimcha qo'rquv bilan ishlash

Garridan qo'rqqanlarning hech biri Oliverga murojaat qilmaydi. Ularning hech biri mening onam tomonidan sezilmadi.

Autizmli ota-onadan qo'rqish bizning bolalarimiz kabi noyob va murakkabdir.

Hayot barchamiz uchun qanday o'zgarishi va qo'rquvlarim oqlanish-bo'lmasligi haqida hech narsa bilmayman. Ammo men bilaman, kechasi meni ushlab turadigan har qanday tashvish uchun, yurishda davom etish uchun barchamizda bardosh va kuch bor.

Autizmli ota-onalar uchun bolalarimizga eng yaxshi hayotni berishga bo'lgan qat'iy qarorimiz - bu bizning qurolimiz.

Biz har kuni bir kunga e'tibor qaratsak, bizda hamma narsadan ham qattiqroq sevgi kuchayadi - va mening holatimda jin va pishloq!

Charli - egizaklarning onasi, Oliver va Garri. Garri kamdan-kam hollarda Goldenhar sindromi deb ataladigan kraniofazial kasallik bilan tug'ilgan va otistikdir, shuning uchun hayot vaqti-vaqti bilan mukofotlanadigan darajada qiyin. Charli vaqt o'qituvchisi, "Bizning o'zgargan hayotimiz" kitobining muallifi, blogger va yuzning buzilishi haqida xabardorlikni oshirishga intilayotgan "Ko'proq yuzlar" xayriya tashkilotining asoschisi. U ishlamayotganda, oilaviy do'stlari bilan vaqt o'tkazish, pishloq eyish va jin ichish juda yoqadi!