Gepatit C bilan yashash narxi: Konnining hikoyasi

Tarkib

• Davolashning yon ta'sirini boshqarish
• Yangi davolash usullari mavjud bo'lishini kutmoqdaman
• Xizmat uchun to'lov
• Sinov va davolanish xarajatlari
• Infektsiya tamg'asi bilan kurashish

1992 yilda Konni Uelch Texasdagi ambulatoriya markazida operatsiya qilindi. Keyinchalik u gepatit C virusini u erda bulg'angan ignadan yuqtirganini bilib oldi.

Uning operatsiyasidan oldin jarrohlik texnikasi uning behushlik patnisidan shpritsni olib, tarkibidagi dorini o'ziga ukol qildi va ukolni orqaga qo'ymasdan oldin fiziologik eritma bilan to'ldirdi. Konni tinchlantirish vaqti kelganida, unga xuddi shu igna yuborilgan.

Ikki yil o'tgach, u jarrohlik markazidan xat oldi: texnik shpritslardan giyohvand moddalarni o'g'irlab ketayotgan paytda ushlandi. Shuningdek, u gepatit C infektsiyasini aniqlagan.

Gepatit C - bu jigar yallig'lanishiga va zararlanishiga olib keladigan virusli infektsiya. O'tkir gepatit C ning ayrim holatlarida odamlar davolanmasdan infektsiyaga qarshi kurashishlari mumkin. Ammo aksariyat hollarda ular surunkali gepatit C ni rivojlantiradi - antiviral dorilar bilan davolanishni talab qiladigan uzoq davom etadigan infektsiya.

Qo'shma Shtatlarda taxminan 2,7 dan 3,9 million kishiga qadar bo'lgan surunkali gepatit S kasalligi bor. Ko'pchilikda alomatlar yo'q va ular virusni yuqtirganlarini anglamaydilar. Konni ana shunday odamlardan biri edi.

"Mening shifokorim menga qo'ng'iroq qilib, nima bo'lganligi to'g'risida xabar olgan-olmaganligingizni so'radi va men buni aytganimni aytdim, lekin men bu haqda juda hayron bo'ldim", dedi Konni Healthline-ga. "Men" Gepatit bilan kasallanganimni bilmasmidim? "Dedim"

Konni shifokori uni sinovdan o'tishga undadi. Gastroenterolog va gepatolog rahbarligida u uch marta qon tekshiruvidan o'tdi. Har safar u gepatit C virusini aniqladi.

Shuningdek, u jigar biopsiyasiga ham uchragan. Bu uning infektsiyadan allaqachon jigar shikastlanishiga duchor bo'lganligini ko'rsatdi. Gepatit C infektsiyasi jigarga zarar etkazishi va orqaga qaytarilmas iz qoldirishi mumkin, bu siroz deb ataladi.

Virusni uning vujudidan tozalash uchun yigirma o'n yil, antivirusga qarshi uch davo va minglab dollar mablag 'sarflangan.

Davolashning yon ta'sirini boshqarish

Konni tashxis qo'yganida, gepatit C infektsiyasini faqat bitta virusga qarshi davolash usuli mavjud edi. 1995 yil yanvar oyida u pegillanmagan interferon ukolini qabul qila boshladi.

Konni dori-darmonlardan "juda qattiq" yon ta'sirlarni rivojlantirdi. U haddan tashqari charchoq, mushak va bo'g'imlarning og'rig'i, oshqozon-ichak kasalliklari belgilari va sochlarning to'kilishi bilan kurashgan.

"Ba'zi kunlar boshqalarnikiga qaraganda yaxshiroq edi," deb esladi u, "lekin aksariyat hollarda bu og'ir edi".

To'liq ish kuni bilan shug'ullanish qiyin bo'lar edi, dedi u. U bir necha yil davomida shoshilinch tibbiy texnik va nafas olish terapevti bo'lib ishlagan. Ammo u gepatit C ga tekshirilgandan biroz oldin, maktabga qaytib, enagalik diplomini olishni rejalashtirgan edi - u infektsiyani yuqtirganini bilganidan keyin uni to'xtatib qo'ygan.

Uyda davolanishning nojo'ya ta'sirlarini engish paytida uning vazifalarini boshqarish etarlicha qiyin edi. Ikki bolani boqish u yoqda tursin, yotoqdan ko'tarilish qiyin bo'lgan kunlar bo'lgan. Do'stlar va oila a'zolari bolalarni parvarish qilish, uy ishlari, topshiriqlar va boshqa ishlarda yordam berishga kirishdilar.

"Men to'la vaqtli onam edim va uyda hamma narsani, odatdagidek, bolalarimiz uchun, maktabga va hamma narsaga imkon qadar odatiy holga keltirishga harakat qilardim", deb esladi u, "lekin ba'zida ba'zi bir narsalarga ega bo'lishim kerak edi Yordam."

Baxtimizga, unga qo'shimcha yordam uchun pul to'lash shart emas edi. «Bizda juda ko'p mehribon do'stlarimiz va oilamiz bor edi, ular yordamga kirishdilar, shuning uchun moliyaviy xarajatlar yo'q edi. Buning uchun minnatdor edim ”.

Yangi davolash usullari mavjud bo'lishini kutmoqdaman

Dastlab, pegillanmagan interferon in'ektsiyalari ish berganday tuyuldi. Ammo oxir-oqibat, virusga qarshi davolanishning birinchi bosqichi muvaffaqiyatsiz tugadi. Konnining viruslar soni qayta tiklandi, jigar fermentlari soni ortdi va dori-darmonlarning yon ta'siri davom ettirish uchun juda og'ir bo'ldi.

Boshqa davolanish imkoniyatlari mavjud bo'lmaganligi sababli, Konni yangi dori-darmonlarni sinab ko'rish uchun bir necha yil kutishga to'g'ri keldi.

U antiviral davolanishning ikkinchi davrini 2000 yilda, gepatit C infektsiyasiga chalinganlarga yaqinda tasdiqlangan pegilatlangan interferon va ribavirin kombinatsiyasini qabul qilishni boshladi.

Ushbu davolash ham muvaffaqiyatsiz tugadi.

Yana bir bor, u yangi davolanish imkoniyati paydo bo'lishidan oldin yillar kutishi kerak edi.

O'n ikki yil o'tgach, 2012 yilda u virusga qarshi davolanishning uchinchi va oxirgi bosqichini boshladi. Bu pegilatlangan interferon, ribavirin va telaprevir (Incivek) kombinatsiyasini keltirib chiqardi.

"Bu juda katta xarajatlarni talab qildi, chunki bu davolanish dastlabki davolanishdan yoki dastlabki ikkita davolanishdan ham qimmatroq edi, ammo biz nima qilishimiz kerakligini qilishimiz kerak edi. Davolash muvaffaqiyatli o'tganidan juda muborak bo'ldim ».

Virusga qarshi davolanishning uchinchi bosqichidan keyingi bir necha hafta va oylarda ko'plab qon tekshiruvlari uning doimiy virusli javobga (SVR) erishganligini ko'rsatdi. Virus uning qonida aniqlanmaydigan darajaga tushib, aniqlanmagan bo'lib qoldi. U gepatit S dan davolangan edi.

Xizmat uchun to'lov

Konni va uning oilasi 1992 yilda virusni yuqtirganidan to 2012 yilda davolanganiga qadar gepatit C infektsiyasini boshqarish uchun minglab dollarlarni cho'ntagidan to'lagan.

"1992 yildan 2012 yilgacha bu 20 yil davom etdi va bu qonni ko'p ishlashini, ikkita jigar biopsiyasini, ikkita muvaffaqiyatsiz davolanishni va shifokorlarning tashrifini o'z ichiga oladi", dedi u, "shuning uchun katta xarajatlar talab qilingan".

Gepatit C infektsiyasini yuqtirganligini birinchi marta bilganida, Konni tibbiy sug'urtaga ega bo'ldi. Uning oilasi ish beruvchining homiyligi bilan sug'urta rejasini erining ishi orqali sotib olgan. Shunga qaramay, cho'ntakdagi xarajatlar tezda "yig'ila boshladi".

Ular oyiga 350 dollar sug'urta mukofotlari to'lashdi va yillik 500 dollar chegirma bilan sug'urta provayderi uni parvarish qilish xarajatlarini qoplashda yordam berishidan oldin uchrashishlari kerak edi.

U yillik chegirmaga tushganidan so'ng, mutaxassisga har tashrifi uchun 35 dollar miqdorida kompensatsiya to'lovini to'lashni davom ettirdi. Tashxis qo'yish va davolanishning dastlabki kunlarida u haftada bir marta gastroenterolog yoki gepatolog bilan uchrashgan.

Bir vaqtning o'zida uning oilasi sug'urta rejalarini o'zgartirib yubordi, faqatgina uning gastroenterologi yangi sug'urta tarmog'idan tashqariga tushib qolganini aniqladilar.

«Bizga hozirgi gastroenterologim yangi rejada bo'lishini aytishdi va u emas edi. Va aslida bu juda bezovta edi, chunki o'sha vaqt ichida men yangi shifokor topishga majbur bo'ldim va yangi shifokor bilan siz deyarli hamma narsani boshlashingiz kerak ».

Konni yangi gastroenterologga murojaat qilishni boshladi, ammo u unga ko'rsatilayotgan g'amxo'rlikdan norozi edi. Shunday qilib u avvalgi mutaxassisiga qaytdi. U oilasi uni o'z qamrovi tarmog'iga qaytarish uchun sug'urta rejalarini o'zgartira olmaguncha, u unga tashrif buyurish uchun cho'ntagidan pul to'lashi kerak edi.

"U bizni sug'urta qilmaydigan davrda ekanligimizni bilar edi", dedi u, "shuning uchun u bizga chegirmali stavka berdi".

"Bir marta aytmoqchimanki, u hatto ofisga tashrif buyurganimning birida mendan haq olmagan", - deya davom etdi u, - keyin boshqalari, shundan keyin u menga odatdagidek kopayda to'lashim kerak bo'lgan pulni to'lashdi ".

Sinov va davolanish xarajatlari

Shifokorlar tashrifi uchun to'lovlarni to'lashdan tashqari, Konni va uning oilasi har bir tibbiy tekshiruv uchun to'lovning 15 foizini to'lashi kerak edi.

Virusga qarshi davolanishning har bir turidan oldin, paytida va keyin u qonni tekshirishi kerak edi. Shuningdek, u SVRga erishgandan keyin besh yil davomida kamida bir yilda bir marta qon bilan ishlashni davom ettirdi. Sinovlarga bog'liq holda, u qon bilan ishlashning har bir davri uchun taxminan 35-100 dollar to'lagan.

Konni, shuningdek, ikki marta jigar biopsiyasini, shuningdek har yili jigarini ultratovush tekshiruvidan o'tkazdi. U har bir ultratovush tekshiruvi uchun taxminan 150 dollar yoki undan ko'proq pul to'laydi. Ushbu imtihonlarda uning shifokori sirroz belgilari va boshqa asoratlarni tekshiradi. U gepatit C infektsiyasidan davolangan bo'lsa ham, jigar saratoniga chalinish xavfi yuqori.

Uning oilasi, shuningdek, u olgan uch turdagi virusga qarshi davolanish xarajatlarining 15 foizini qoplagan. Davolanishning har bir davri, ularning sug'urta provayderiga hisoblangan qismni hisobga olgan holda, jami o'n minglab dollarga tushdi.

"500 kishining o'n besh foizi unchalik yomon bo'lmasligi mumkin, - dedi u, - ammo minglab odamlarning 15 foizi qo'shishi mumkin".

Konni va uning oilasi, shuningdek, davolanishning yon ta'sirini boshqarish uchun retsept bo'yicha dori-darmon uchun ayblovlarga duch kelishdi. Bularga eritrotsitlar sonini ko'paytirish uchun anksiyetega qarshi dorilar va in'ektsiyalar kiritilgan. Ular behisob tibbiy ko'riklarda qatnashish uchun benzin va avtoturargoh uchun pul to'lashdi. Va u juda kasal bo'lganida yoki ovqat pishirish uchun shifokor tayinlanishi bilan band bo'lganida, ular oldindan tayyorlab qo'yilgan ovqatlarni to'lashdi.

U ham hissiy xarajatlarni boshdan kechirdi.

“Gepatit C havzadagi to'lqinga o'xshaydi, chunki bu nafaqat moddiy, balki hayotingizning har bir sohasiga ta'sir qiladi. Bu sizga jismoniy va ruhiy, ruhiy ta'sir qiladi. ”

Infektsiya tamg'asi bilan kurashish

Ko'pgina odamlar gepatit C haqida noto'g'ri tushunchalarga ega, bu esa u bilan bog'liq stigmaga yordam beradi.

Masalan, ko'p odamlar virusni yuqtirishning yagona usuli qon bilan qon orqali aloqa qilish ekanligini anglamaydilar. Va ko'pchilik virusni yuqtirgan kishiga tegishdan yoki ular bilan vaqt o'tkazishdan qo'rqishadi. Bunday qo'rquvlar u bilan birga yashaydigan odamlarga nisbatan salbiy hukmlar yoki kamsitishlarga olib kelishi mumkin.

Ushbu uchrashuvlarni engish uchun Konni boshqalarga ta'lim berishni foydali deb topdi.

"Mening his-tuyg'ularimni boshqalar bir necha bor ranjitgan, - dedi u, - lekin aslida men boshqa odamlarning virusga oid savollariga javob berish va uning qanday yuqishi va qanday yuqmasligi haqidagi afsonalarni bekor qilish imkoniyatini qo'lladim. . ”

Hozir u bemorlarni himoya qiluvchi va sertifikatlangan hayot bo'yicha murabbiy sifatida ishlaydi, odamlarga jigar kasalligi va gepatit C infektsiyasini hal qilishda yordam beradi. U shuningdek, bir nechta nashrlar uchun yozadi, shu jumladan o'zi yuritadigan e'tiqodga asoslangan veb-sayt, Hep C-dan tashqari hayot.

Ko'p odamlar tashxis qo'yish va davolash yo'lida qiyinchiliklarga duch kelishsa-da, Konni umid qilish uchun sabab bor deb hisoblaydi.

«Hozirda hep C dan o'tishga avvalgidan ham ko'proq umid bor. Men tashxis qo'yilganimda, faqat bitta davolash bor edi. Bugungi kunda, bizda oltita genotipning gepatit C kasalligini davolashning ettita muolajasi mavjud. "

"Siroz bilan kasallangan bemorlarda ham umid bor", deb davom etdi u. "Hozir bemorlarga jigar shikastlanishi bilan erta tashxis qo'yishda yordam beradigan yuqori texnologik testlar mavjud. Hozir bemorlar uchun mavjud bo'lgan juda ko'p narsalar mavjud. "