Qo'llab-quvvatlash, umid va aloqa: Ijtimoiy media IBD jamoasiga qanday yordam beradi

Tarkib

• Ilovalar taskin va umid baxsh etadi
• Ishonchli ma'lumot manbalariga kirish

IBD Healthline - bu Crohn kasalligi yoki yarali kolit bilan kasallangan odamlar uchun bepul ilova. Ilova App Store va Google Play-da mavjud.

Laura Skaviola 25 yoshga to'lganida, u vannaxonadan yugurmasdan va qattiq, qonli diareya bilan ovqatlanmay yoki icholmay qoldi. Suvsizlanish uni favqulodda yordam xonasiga olib bordi, natijada uning kolitli kolit (UC) borligini tasdiqlovchi kolonoskopiya olib borildi.

Oltita turli xil dori-darmonlarni qabul qilib, avariya va alangalanish rolini bardoshli qilgan Skaviola hozirgi vaqtda 2013 yilda tashxis qo'yilganidan beri eng uzoq vaqt remissiyada.

Kasallikka dosh berishga yordam berish uchun u onlayn jamoalarda yordam topdi.

"Ijtimoiy tarmoqlar menga xuddi shu surunkali kasallikka chalingan jangchilar guruhini topishga imkon berdi", deydi Skaviola. "Tashxis va alomatlar juda ajratib turadigan va xijolatli bo'lishi mumkin. Ammo jangchilar soni ko'payganini ko'rish, o'zimni yaxshi hayot kechirishga majbur qildi."

Megan H. Koehler gapirib berishi mumkin. 2017 yilda unga Kron kasalligi tashxisi qo'yilganida, u ijtimoiy media unga o'zini yolg'iz his qilishiga imkon berganini aytdi.

"Menga tashxis qo'yilishidan oldin, men Crohn kasalligi va UC haqida eshitgan edim va kollejda tashxis qo'yilgan bir nechta qizlarni bilardim, ammo bundan tashqari, men aslida juda ko'p narsalarni bilmas edim. Bir marta men tashxis qo'ydim va boshqalar bilan bo'lishishni boshladim. Instagramda ajoyib izohlar va boshqalarning umid so'zlari bilan to'lib-toshgan edim ", deydi Koehler.

Natali Suppes ijtimoiy tarmoqlarni qadrlaydi, chunki u onlayn-jamoalar asosiy tizimga aylanishidan oldin UC bilan qanday yashaganligini biladi.

"2007 yilda menga tashxis qo'yishganda, o'sha paytda mavjud bo'lgan yagona narsa - bu Google-da topilgan IBD bo'lgan odamlar bilan forum. Men IBD hamjamiyatini Internetda topgandan beri o'zimni juda kuchli his qildim va shu qadar yolg'iz edim, "deydi Suppes. "Biz kunning ko'p qismini tom ma'noda hammomda yoki yolg'iz og'riqda o'tkazmoqdamiz. Internetda siz kabi bir xil odamlar bilan ishlaydigan odamlar hamjamiyati mavjudligi hayotni o'zgartirmoqda."

Ilovalar taskin va umid baxsh etadi

Surunkali xastalikka chalinganlarga qo'llaniladigan texnologiya, shu jumladan ilovalar, odamlarni bog'lashdan tortib, yangi klinik sinovlarga yoritishga qadar bir qator imtiyozlarni taklif qilishi mumkin.

Aslida, mobil sog'liqni saqlash ilovalarida (shu jumladan, ilovalarda) 12 ta randomizatsiyalangan nazorat qilinadigan sinovlarni 2018 yilda ko'rib chiqish shuni ko'rsatdiki, sinovlarning 10 tasida mobil sog'liqni saqlash dasturlaridan foydalanish sog'liqni saqlash tizimida ba'zi yaxshilanishlarni namoyish etdi.

Tanlash uchun juda ko'p ilova mavjud bo'lsa-da, siz uchun to'g'ri dasturni topish qiyin bo'lishi mumkin.

Skaviola uchun IBD Healthline kabi dasturni topish uning onlayn resurslarini toraytirishga yordam berdi.

"IBD Healthline boshqa onlayn qo'llab-quvvatlanadigan jamoalardan farq qiladi, chunki bu bitta-bitta resurs. Siz boshqa bemorlar bilan bog'lanishingiz, guruh suhbatlarida ma'lumot almashishingiz mumkin va barchasi bitta ilovada IBD haqida foydali maqolalar mavjud", deydi u. "Eng yaxshi tomon - bu siz ilovadagi do'stlaringiz bilan taqqoslaysiz, shuning uchun ular bilan bog'lanib, sayohatingizni baham ko'rishingiz mumkin."

Crohn yoki UC bilan yashaydigan odamlar uchun mo'ljallangan, bepul IBD Healthline ilovasi IBD qo'llanmasi tomonidan olib boriladigan kunlik guruh muhokamalari kabi xususiyatlarni o'z ichiga oladi. Qo'llanma davolash, turmush tarzi, martaba, munosabatlar, yangi tashhislar va hissiy salomatlik mavzulariga bag'ishlangan.

Koehlerning so'zlariga ko'ra, IBD Healthline boshqa onlayn-manbalardan farq qiladi, chunki dasturni ishlatadigan har bir kishida IBD bor.

"Ilgari ko'proq tushunish va rahm-shafqat bor. Ilgari men Instagramga murojaat qilish uchun foydalandim va odamlar maslahat berishadi, chunki u onalari yoki eng yaqin do'sti uchun ishlagan ... chunki ular shaxsan buni boshdan kechirishgani uchun emas" - deydi Koehler.

IBD tajribasini bitta xususiy joyda saqlash - bu IBD Healthline kompaniyasining ko'p narsalariga yoqadi.

"Bu siz maslahat izlayotganingizda borishingiz mumkin bo'lgan joy, lekin uni yangiliklar lentasida doimiy ravishda ko'rishingiz shart emas, shuningdek, ijtimoiy tarmoqlarda kuzatgan narsalaringiz, masalan jiyaningiz va eng yaqin do'stingizning rasmlari" Suppes deydi. "Bu siz yozgan narsangizni ko'rganingizda yoki o'z guruhingizga tegishli ekanligingizdan hech kimni tashvishlantirmaslik kerak, chunki faqatgina IBD bor odamlar jamoada."

Bundan tashqari, ilovaning jonli suhbatlari tajribani shaxsiylashtiradi, deya qo'shimcha qiladi Suppes.

"Odamlar bilan jonli muloqotda bo'lish va turli xil IBD mavzulari haqida suhbatlashish dahshatli", deydi u.

Koehler rozi va uning sevimli xususiyati - bu shaxsiy xabar almashishdir.

"Menga boshqa IBD bilan kasallanganlar bilan ko'proq shaxsiy sharoitda suhbatlashish juda yoqdi. Bu bizga hamma bilan bo'lishish uchun hali ochilmagan narsalar to'g'risida biroz ko'proq suhbatlashish imkonini beradi", deydi u.

Ishonchli ma'lumot manbalariga kirish

IBD bilan yashovchi boshqalar bilan aloqa qilishdan tashqari, IBD Healthline har hafta sog'liqni saqlash sohasidagi mutaxassislar guruhi tomonidan xaridorlarga etkaziladigan yangiliklarni taklif etadi. Foydalanuvchilar yangi muolajalar, qanday tendentsiyalar va klinik tadqiqotlar haqida xabardor bo'lib turishlari mumkin.

Ushbu ma'lumot va ilova uni IBD bilan yashaydigan boshqalar bilan bog'lash qobiliyatiga ega bo'lsa, u o'z sog'lig'iga egalik qilish huquqiga ega ekanligini aytadi.

"[Ijtimoiy tarmoqlar] bu o'z sog'ligimizni nazorat qilishimizni anglashga yordam beradigan vositadir" deydi u. "Shifokorlar uchun yuz minglab odamlar IBD kasalligi bilan aloqa qilishlari mumkin emas, ammo ulardan foydalanish orqali. ijtimoiy media biz. Ba'zida yangi dori-darmonlar yoki yangi alomatlar bilan, faqatgina IBD bilan og'rigan odamlardan so'rash va xuddi shunday narsalarni boshdan kechirayotgan odamlarning fikr-mulohazalari juda foydali. "

Keti Kassata - sog'lik, ruhiy salomatlik va insonning xatti-harakatlari haqidagi hikoyalarga ixtisoslashgan mustaqil yozuvchi. U hissiyot bilan yozish va o'quvchilar bilan chuqur va ta'sirchan tarzda bog'lanish uchun mahoratga ega. Uning faoliyati haqida ko'proq bu erda o'qing.