32 yoshimda men MS kasalligini aniqladim. Mana, keyingi kunlarda nima qildim.

Tarkib

• Sizda MS borligini birinchi marta qanday bilib oldingiz?
• Keyingi qadamlar qanday edi?
• Siz tashxis qo'yganingizda MS bilan tanishmisiz?
• Avvaliga eng katta qiyinchiliklar qanday edi va ularni qanday hal qildingiz?
• O'zingizni MS bilan jismoniy va ruhiy jihatdan kurashish uchun etarli resurslarga ega deb his qildingizmi?
• Dastlabki kunlarda sizning rahbarligingiz va qo'llab-quvvatlashingizning asosiy manbalari kim edi?
• Sizdan MS Buddy ilovasida maslahat so'rashganda, ishlab chiquvchilar to'g'ri kelishi uchun siz qaysi xususiyatlarni eng ajralmas deb bildingiz?
• Sizning tashxis qo'yganingizga o'n yildan oshdi. MS jangiga qarshi kurashishingizga nima turtki beradi?
• Boshqa odamlarga tushunishni xohlagan MS tizimidagi bir narsa nimada?

Dunyo bo'ylab 2,3 milliondan ortiq odam skleroz bilan yashamoqda. Va ularning aksariyati 20 yoshdan 40 yoshgacha bo'lgan tashxis qo'yishdi. Xo'sh, ko'p odamlar karerasini boshlash, turmush qurish va oila qurishda yoshligida tashxis qo'yish nimani anglatadi?

Ko'pchilik uchun, MS tashxisidan keyingi dastlabki kunlar va haftalar tizim uchun shunchaki shok emas, balki ular deyarli bilmagan holat va dunyo haqidagi halokat kursi.

Rey Uolker buni bevosita biladi. Rey 2004 yilda 32 yoshida relaps-remit MS kasalligi tashxisini qo'ygan. Shuningdek, u Healthline-da mahsulot menejeri bo'lib ishlagan va MS Buddy, iPhone va Android dasturlari bilan maslahatlashishda katta rol o'ynagan. Maslahatlar, qo'llab-quvvatlash va boshqalar uchun bir-birlari bilan MS.

Biz Rey bilan tashxis qo'yilgandan keyingi bir necha oy ichida boshidan kechirgan narsalar va surunkali xastalikka chalingan har bir inson uchun tengdoshlarning ko'magi nima uchun muhimligi haqida suhbatlashish uchun o'tirdik.

Sizda MS borligini birinchi marta qanday bilib oldingiz?

Men golf maydonchasida edim, menga vrachlik xonasidan qo'ng'iroq qilishdi. Hamshira: "Salom Raymond, men sizning umurtqa pog'onangizni rejalashtirish uchun qo'ng'iroq qilaman", dedi. Bungacha, men bir necha kun davomida qo'llarim va oyoqlarimdagi karaxtlikni his qilganim sababli, men faqat shifokorga murojaat qilgan edim. Doktor menga bir marta berdi va umurtqa pog'onasi chaqirilguncha hech narsa eshitmadim. Qo'rqinchli narsalar.

Keyingi qadamlar qanday edi?

MS uchun hech qanday test yo'q. Siz to'liq bir qator testlardan o'tasiz va agar ulardan bir nechtasi ijobiy bo'lsa, shifokor tashxisni tasdiqlashi mumkin. Hech kim testda "Ha, sizda MS bor" deb aytilmaganligi sababli, shifokorlar buni sekin qabul qilishadi.

Ehtimol, shifokor mening MS kasalligim borligini aytishdan bir necha hafta oldin edi. Men ikkita o'murtqa kranni, uyg'otilgan potentsial ko'z sinovini o'tkazdim (bu sizning miyangizga qanchalik tez tushishini aniqlaydi), so'ngra har yili MRI.

Siz tashxis qo'yganingizda MS bilan tanishmisiz?

Men umuman bo'lmaganman. Men faqat bitta narsani bilardim, Annette Funicello (50-yillarning aktrisasi) MS kasalligiga chalingan. MS nima demoqchi ekanligini ham bilmasdim. Mumkin bo'lganini eshitib, darhol o'qishni boshladim. Afsuski, siz faqat eng yomon alomatlar va imkoniyatlarni topasiz.

Avvaliga eng katta qiyinchiliklar qanday edi va ularni qanday hal qildingiz?

Birinchi marta tashxis qo'yilganimdagi eng katta muammolardan biri bu mavjud bo'lgan barcha ma'lumotlarni saralash edi. MS kabi holat uchun juda ko'p o'qish mumkin. Siz uning borishini taxmin qila olmaysiz va uni davolash mumkin emas.

O'zingizni MS bilan jismoniy va ruhiy jihatdan kurashish uchun etarli resurslarga ega deb his qildingizmi?

Menda aslida tanlov imkoniyati yo'q edi, men shunchaki hal qilishim kerak edi. Men yangi turmush qurgan edim, sarosimaga tushdim va ochig'ini aytganda biroz qo'rqdim. Avvaliga har qanday og'riq, og'riq yoki hissiyot MS. Keyin, bir necha yil davomida hech narsa MS emas. Bu hissiy roller coaster.

Dastlabki kunlarda sizning rahbarligingiz va qo'llab-quvvatlashingizning asosiy manbalari kim edi?

Mening yonimda yangi xotinim bor edi. Kitoblar va Internet ham asosiy ma'lumot manbai bo'lgan. Men boshida Milliy Multipl Skleroz Jamiyatiga qattiq suyangan edim.

Kitoblar uchun odamlar sayohatlari haqida tarjimai hollarni o'qishni boshladim. Avvaliga yulduzlarga suyanib qoldim: Richard Koen (Meredit Vieyraning eri), Montel Uilyams va Devid Landerlarning barchasi o'sha paytda tashxis qo'yilgan. MS ularga qanday ta'sir qilgani va ularning sayohatlari haqida qiziqqan edim.

Sizdan MS Buddy ilovasida maslahat so'rashganda, ishlab chiquvchilar to'g'ri kelishi uchun siz qaysi xususiyatlarni eng ajralmas deb bildingiz?

Men uchun ular ustoz tipidagi munosabatlarni rivojlantirishlari muhim edi. Sizga birinchi marta tashxis qo'yilganida, siz adashasiz va sarosimaga tushasiz. Avval aytganimdek, u erda juda ko'p ma'lumot bor, siz cho'kib ketasiz.

Men shaxsan MS faxriysi menga hamma narsa yaxshi bo'lishini aytishini juda istardim. Va MS faxriylari baham ko'rish uchun juda ko'p bilimlarga ega.

Sizning tashxis qo'yganingizga o'n yildan oshdi. MS jangiga qarshi kurashishingizga nima turtki beradi?

Bu klişega o'xshaydi, lekin mening bolalarim.

Boshqa odamlarga tushunishni xohlagan MS tizimidagi bir narsa nimada?

Ba'zan kuchsizligim tufayli, bu men ham kuchli bo'la olmayman degani emas.

Faqatgina Qo'shma Shtatlarda har hafta taxminan 200 kishiga MS tashxisi qo'yiladi. MS bilan kasallangan odamlarni bir-biri bilan bog'laydigan dasturlar, forumlar, tadbirlar va ijtimoiy tarmoqlar guruhlari javob, maslahat yoki shunchaki suhbatlashadigan odam uchun hayotiy ahamiyatga ega bo'lishi mumkin.

Sizda MS bormi? Facebook-da MS bilan yashash hamjamiyatimizni tekshiring va ushbu eng yaxshi MS bloggerlari bilan bog'laning!